20 lat z zespołem

Aneta Duda urodziła się 22 lata temu. Zachorowała, gdy miała 8 miesięcy. W tym samym roku w Wiedniu odbył się pierwszy w świecie kongres medyczny na temat zespołu Retta, choroby neurologicznej zaledwie kilka lat wcześniej zauważonej i po raz pierwszy opisanej przez austriackiego lekarza. Przez następnych 15 lat lekarze w kraju nie bardzo wiedzieli, co jest Anecie, mylili jej dolegliwość z autyzmem, z dziecięcym porażeniem mózgowym. Dopiero gdy skończyła 16 lat, opolski neurolog dr Mariusz Wierzbicki pierwszy wymienił nieznaną nazwę choroby. Jego diagnozę potwierdzili specjaliści z Centrum Zdrowia Dziecka.
Nie przespała _ani jednej nocy
8 miesięcy po urodzeniu pierwszego dziecka życie suwnicowej z Rybnickich Zakładów Naprawczych zawaliło się. Pojechała z córeczką do teściów, na wieś pod Głubczyce. Dziecko przewiało na spacerze, dostało zapalenia płuc, wylądowało w szpitalu w Opolu.
- Nogi się ugięły pode mną, jak ją zobaczyłam na widzeniu - opowiada. - Igłę do kroplówki wbili dziecku do głowy. Potem nawet podejrzewano, że całą chorobę spowodowało powietrze, które się wtedy dostało do mózgu. Ordynator oddziału powiedziała mi, że dziecku zostały trzy dni życia. Zabrałam ją na własną prośbę do innego szpitala, gdzie przez półtora miesiąca przywracali Anetkę do życia.
Po powrocie do domu dziecko zaczęło dostawać ataków padaczki. Nagle cofnęło się w rozwoju, przestało gaworzyć. Bożena Duda już nigdy więcej nie usłyszała od niej pierwszego dziecięcego słowa - mama. Córeczka słabła, traciła władzę w rękach i nogach. Problemy z trawieniem i jelitami sprawiały Anetce nieznośny ból. Nie potrafiła sama wydalać, wymiotowała nadmiarem pokarmu, matka musiała jej gruszką robić lewatywy. Po nocach dziewczynka wyła z bólu. Przez trzy lata Bożena Duda nie przespała całej nocy, dopiero specjalnie dobrane diety przyniosły córce odrobinę ulgi. W 12. roku życia Anetka przestała rosnąć, rozwijać się. Dziś ma 22 lata i twarz dziecka. Najgorsze dla rodziny były ciągłe ataki agresji, w czasie których dziewczynka potrafiła szarpiąc za firankę wyrwać z betonowej ściany karnisz. Lekarze podawali jej leki psychotropowe, które dawały odwrotny skutek.
Życie na osobności
W 1987 roku rodzina Dudów wyprowadziła się z Górnego Śląska do teściów, na wieś pod Głub-czycami. Lekarz poradził, że czyste powietrze może dziecku dobrze zrobić, zresztą woleli zamieszkać bardziej na osobności. Przez kolejnych kilkanaście lat Bożena Duda musiała stale czuwać, żeby córka w ataku agresji nie zrobiła krzywdy swojej 70-letniej dziś babci.
- Wyprowadziliśmy się, żeby nie dokuczała już teściowej - opowiada kobieta. - Ona potrafi nawet przewrócić starszego, niechcący - tłumaczy córkę. - Już przynajmniej nie boję się, że komuś zrobi krzywdę, poza mną i siostrami, ale my jesteśmy przyzwyczajone.
Mąż, który od lat pracuje w Spółdzielni Kółek Rolniczych, wykupił na raty mieszkanie w SKR-owskim bloku w Opawicy. Na samym końcu Polski, tuż pod czeską granicą. Od października są tu u siebie. Gdy jest ciepło, chodzą na spacery po wsi, a gdy zimno - siedzą w chłodnym mieszkaniu. We wspólnocie mieszkaniowej są sami pracownicy SKR-u, nie wszystkich stać na czynsz, więc i na opał brakuje pieniędzy. Nie mówiąc o naprawie przeciekającego dachu czy nieszczelnych oknach, oklejonych przez Dudów taśmą klejącą, żeby choć trochę zatrzymać wiatr. W prawie pustym mieszkaniu nie ma nawet bojlera do ciepłej wody ani wanny w łazience. Dwie młodsze córki, 16-letnia Weronika i 8-letnia Iza, codziennie dojeżdżają z Opawicy do szkół w Głubczycach i Pietrowicach. Ale cztery panie są ze sobą szczęśliwe, choć Anetka potrafi być bardzo zazdrosna o każdą czułość okazywaną przez matkę pozostałym córkom.
Ja muszę być pogodna
W 1999 roku, już po zdiagno-zowaniu choroby, lekarze w Centrum Zdrowia Dziecka dobrali Anecie Dudzie specjalne leki.
- Poprawa była bardzo szybka - opowiada matka. - Po tygodniu spokojnie spała w nocy, jadła, trawiła. Ataki agresji zdarzają się jej rzadziej, raz na tydzień czy nawet kilka tygodni. Nie ma już ataków padaczki.
Od pięciu lat dziewczyna korzysta z indywidualnego nauczania, nauczycielka odwiedza ją w domu, czyta jej, rozmawia. Zdaniem specjalistów chorzy z zespołem Retta tracą zdolność mówienia, ale to nie znaczy, że nie mają nic do powiedzenia, że są umysłowo niedorozwinięci. Ich inteligencję trudno zmierzyć, jednak przekazują komunikaty gestami, mową ciała, bardzo wymowne są spojrzenia kobiet z tą chorobą. Bo na świecie nie zanotowano ani jednego przypadku męskiego. Może dlatego, że chłopcy z takim uszkodzeniem genu MECP2 nie przeżywają.
- Ja muszę być pogodna - Bożena Duda przez lata poświęcone choremu dziecku wytrenowała u siebie wewnętrzny spokój. - Nie mogę odpowiedzieć zdenerwowaniem na jej agresję. Ale czasem w środku tłamszę w sobie wulkan. Sama dorobiłam się przez te lata arytmii serca.
Na lekarstwa dla matki pieniędzy już nie wystarcza. Żyje bez leków, dokuczają jej tylko ataki duszności przy zmianach pogodowych.
- Najważniejsza jest pomoc dla Anetki - powtarza. - I żeby tylko moje dzieciątka wyprowadzić do samodzielnego życia.