O Poli Matuszek z miejscowości Białoboki w gminie Gać w powiecie przeworskim, pisaliśmy kilka miesięcy temu. Dziewczynka ma zaledwie 6 miesięcy, a już musi walczyć z bardzo poważną chorobą.
Kamila Matuszek, mama Poli opowiadała „Nowinom”, że gdy Pola się urodziła, nic nie zapowiadało dramatu, który wkrótce miał się rozegrać. Na początku dziewczynka była bardzo energiczna. Potem nagle przestała.
Choroba, która osłabia i zabija wszystkie mięśnie ciała
- Córeczka była cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem. Nie dawało mi to spokoju - mówiła ze łzami w oczach mama Poli. - Zaczęliśmy szukać pomocy dla córki. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, konsultowaliśmy się z różnymi specjalistami, aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę. Nasza córeczka ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni - najostrzejszą postać choroby i chociaż wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, było ciężko nam w to uwierzyć
Rodzice Poli dowiedzieli się o terapii genowej, która zatrzymuje SMA. Niestety, jej koszt ogromny - to około 9 mln zł!
- Postanowiliśmy, że zrobimy wszystko, by nasza mała córeczka dostała szansę - dopowiadają rodzice.
Chcesz pomóc Poli w walce z chorobą?
Na portalu Siepomaga od 13 kwietnia trwa zbiórka pieniędzy „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową”. Zbiórkę wsparło już ponad 28 tysięcy osób, ale pozostała kwota do zebrania nadal jest bardzo duża.
Jeśli chcesz pomóc dziewczynce, wejdź na stronę www.siepomaga.pl/en/pola-matuszek i pomóż rodzinie dziewczynki w walce z czasem.
Potrzeba aż 9 mln zł. Liczy się każda złotówka!
- Tymczasem walczymy z SMA, jak tylko możemy. Zwiększaliśmy liczbę rehabilitacji do 5 razy w tygodniu. Tylko jeden raz jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia, reszta zajęć to wizyty prywatne - opowiadają rodzice Poli. - Niestety, choroba wciąż jest o krok przed nami. Marzymy o dniu, gdy Pola będzie mogła dostać terapię genową! Do tego wciąż jednak daleka droga.
Rodzice dziękują z całego serca za pomoc
Zebrana na leczenie Poli kwota przekracza obecnie 1,5 ml zł.
- Pokonaliśmy pierwszą, psychologiczną barierę. Wierzymy, że przyjdą kolejne miliony, za które będzie można kupić najdroższy lek świata dla Poli! - dodaje mama dziewczynki.
Jakie są wczesne objawy boreliozy?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
