Bartuś Przychodzki z Sandomierza w listopadzie ubiegłego roku został poddany terapii genowej, która ma uratować jego życie. Chłopiec, aby móc zdrowo się rozwijać, został zarażony wirusem, który następnie "wprowadził" do jego organizmu gen, odpowiadający za produkcję białka potrzebnego do pracy mięśni. Pierwsze efekty kuracji były zachwycające - Bartuś po raz pierwszy siedział bez pomocy innych, a sześć dni po podaniu najdroższego leku świata, stanął na własnych nóżkach! Przypomnijmy: Bartuś Przychodzki z Sandomierza dostał w piątek najdroższy lek świata! "Spełniło się nasze największe marzenie"
Jak zmieniło się życie Bartusia i jego rodziny po kilku tygodniach od podania "najdroższego leku świata"?
Chłopiec przebywa razem z rodzicami na turnusie rehabilitacyjnym.
- Jesteśmy naprawdę szczęśliwi, ponieważ widzimy, że Bartuś uczy się nowych rzeczy dosłownie każdego dnia. Rehabilitanci są pod ogromnym wrażeniem, my także widzimy jak ważne w rozwoju naszego syna są ćwiczenia. Jesteśmy przekonani, że Bartuś nadrobi zaległości i kiedyś będzie chodził na własnych nóżkach -
- mówi Łukasz Przychodzki, tata naszego małego bohatera.
Czym różni się terapia genowa od refundowanego leczenia w Polsce?
- Zanim udało nam się uzbierać pieniądze na kurację genową dla Bartusia, syn co cztery miesiące dostawał w kręgosłup lek o nazwie Spinraza. Największy problem nie był w tym, że zabiegi te sprawiały mu ogromny ból, najgorsze było to, że białko, które otrzymywał wraz z lekiem, w pewnym momencie się kończyło i Bartuś z dnia na dzień tracił siły. To jest trochę tak jak z tankowaniem samochodu - jak auto ma pusty bak to nie pojedzie - obrazuje tata Bartusia.
Jak zatem działa terapia genowa? Jej ogromną zaletą jest to, że przeprowadza się ją raz w życiu, bo osoby chore dostają gen, który odpowiada za produkcję białka. Jak to możliwe? -Przed zastosowaniem terapii Bartuś przeszedł badania genowe i specjaliści ze Stanów Zjednoczonych stworzyli dla niego spersonalizowany lek, który Bartuś otrzymał kroplówką w szpitalu w Lublinie. W ten sposób nasz synek został zarażony wirusem, będącym równocześnie nośnikiem genu, którego mu brakowało. Dzięki temu już po kilku godzinach od rozpoczęcia terapii, białko w jego mięśniach zostało wyrównane - wyjaśnia Łukasz Przychodzki.
Pomóżmy
Rehabilitacja Bartusia jest bardzo kosztowna. Aby wesprzeć rodziców Bartusia w opłaceniu turnusów można przekazać chłopcu 1 procent naszego podatku. Numer KRS to 0000 3963 61. Cel szczegółowy: 011 6442 Bartłomiej.
Największa zbiórka w historii regionu
Historię rocznego Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza zna chyba każdy mieszkaniec regionu. Mały sandomierzanin choruje na najbardziej niebezpieczną postać choroby, SMA typu pierwszego. Nie sposób było nie usłyszeć o zbiórce, która trwała osiem miesięcy, a na niebotyczną kwotę ponad 9,5 miliona złotych zrzucały się setki tysięcy osób.
W piątek, 22 października Bartuś Przychodzki z Sandomierza skończył roczek. Chłopiec walczący z SMA otrzymał na swoje urodziny najwspanialszy prezent, jaki tylko mógł sobie wymarzyć – szansę na lepsze życie. Dzięki wspaniałej akcji pomocy udało się uzbierać 9,5 miliona złotych na “najdroższy lek świata”.
Niestety chwilę po ogłoszeniu sukcesu, nadeszły bardzo złe wieści - Bartuś złapał infekcję i trzeba było przełożyć podanie leku o kilka tygodni. Marzenie rodziny spełniło się dopiero w piątek, 26 listopada. - To właśnie dzisiaj o 11.55 spełniło się nasze największe marzenie. Marzenie i wygrana walka nas WSZYSTKICH. Bartuś dostał nową szansę na życie. Dziękujemy wszystkim którzy byli i są z nami - napisali rodzice.
Jak postępować, aby chronić się przed bólami pleców
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
