Bartuś Przychodzki z Sandomierza został zarażony wirusem! Czym różni się terapia genowa za grube miliony od refundowanego leczenia? (WIDEO)

O tym, czym różni się terapia genowa od refundowanego leczenia w Polsce opowiedział nam tata Bartusia, Łukasz Przychodzki.

- Zanim udało nam się uzbierać pieniądze na kurację genową dla Bartusia, syn co cztery miesiące dostawał w kręgosłup lek o nazwie Spinraza. Największy problem nie był w tym, że zabiegi te sprawiały mu ogromny ból, najgorsze było to, że białko, które otrzymywał wraz z lekiem, w pewnym momencie się kończyło i Bartuś z dnia na dzień tracił siły. To jest trochę tak jak z tankowaniem samochodu - jak auto ma pusty bak to nie pojedzie - obrazuje tata Bartusia.

Jak zatem działa terapia genowa? Jej ogromną zaletą jest to, że przeprowadza się ją raz w życiu, bo osoby chore dostają gen, który odpowiada za produkcję białka. Jak to możliwe? -Przed zastosowaniem terapii Bartuś przeszedł badania genowe i specjaliści ze Stanów Zjednoczonych stworzyli dla niego spersonalizowany lek, który Bartuś otrzymał kroplówką w szpitalu w Lublinie. W ten sposób nasz synek został zarażony wirusem, będącym równocześnie nośnikiem genu, którego mu brakowało. Dzięki temu już po kilku godzinach od rozpoczęcia terapii, białko w jego mięśniach zostało wyrównane - wyjaśnia Łukasz Przychodzki.

Bartuś przeszedł terapię genową w piątek, 26 listopada. Najdroższy lek świata podano mu kroplówką w szpitalu w Lublinie. - Pierwsze dni spędziliśmy w szpitalu, ponieważ wiedzieliśmy, że Bartuś najprawdopodobniej będzie się czuł bardzo źle, mógł wymiotować i mieć wysoką temperaturę, ale synek jak zwykle nas zaskoczył i czuł się całkiem dobrze - mówi Łukasz Przychodzki.

W tej chwili tata z synkiem przebywają w ścisłej izolacji w domu. - Żona ze starszymi dziećmi musiała się na jakiś czas wyprowadzić, a ja opiekuję się Bartusiem i każdego dnia ze wzruszeniem obserwuję, jak zmienia się jego życie. Widzę, że czasem sam Bartuś jest zdziwiony, że może wysoko podnieść rękę, czy przekręcać kołami wózka inwalidzkiego, bo jeszcze dwa tygodnie temu nie miał nawet siły, żeby głośno kaszlnąć. Dla kogoś może się to wydawać błahe, ale ja bardzo dokładnie obserwowałem Bartusia od kiedy skończył 3 miesiące i zdiagnozowano jego chorobę, dlatego widzę olbrzymie postępy - przyznaje tata chłopca.

W czym jeszcze widać, że najdroższy lek świata działa? Bartuś został poddany terapii, kiedy skończył rok i gdyby był zdrowy to powinien już zacząć chodzić, a on nie był nawet w stanie sam siedzieć. I właśnie samodzielne siedzenie było jednym z pierwszych zauważalnych efektów działania terapii, w kolejnych dnia Bartuś po raz pierwszy stanął na własnych nóżkach. Miał oczywiście założone stabilizatory, ale dla mnie to i tak jest mega wyczyn - zaznacza tata.

Mały sandomierzanin będzie przebywał w domowej izolacji do 17 grudnia. - Teraz to ja go rehabilituję, ale widząc, jak bardzo zaczęły pracować jego mięśnie wiem, że kiedy tylko kontakt z innymi osobami będzie dla niego bezpieczny to na pewno systematycznie będziemy jeździć z nim do profesjonalistów. W przypadku dzieci z SMA czas ma ogromne znaczenie, a rehabilitacja i pobudzanie mięśni do pracy są nieodłączną częścią terapii - zaznacza tata.

Historię rocznego Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza zna chyba każdy mieszkaniec regionu. Mały sandomierzanin choruje na najbardziej niebezpieczną postać choroby, SMA typu pierwszego. Nie sposób było nie usłyszeć o zbiórce, która trwała osiem miesięcy, a na niebotyczną kwotę ponad 9,5 miliona złotych zrzucały się setki tysięcy osób.

W piątek, 22 października Bartuś Przychodzki z Sandomierza skończył roczek. Chłopic walczący z SMA otrzymał na swoje urodziny najwspanialszy prezent, jaki tylko mógł sobie wymarzyć – szansę na lepsze życie. Dzięki wspaniałej akcji pomocy udało się uzbierać 9,5 miliona złotych na “najdroższy lek świata”.

Niestety chwilę po ogłoszeniu sukcesu, nadeszły bardzo złe wieści - Bartuś złapał infekcję i trzeba było przełożyć podanie leku o kilka tygodni. Marzenie rodziny spełniło się dopiero w piątek, 26 listopada. - To właśnie dzisiaj o 11.55 spełniło się nasze największe marzenie. Marzenie i wygrana walka nas WSZYSTKICH. Bartuś dostał nową szansę na życie. Dziękujemy wszystkim którzy byli i są z nami - napisali rodzice.

Teraz nasz Bartuś rozpoczął nowe, lepsze życie. Powodzenia maluszku!