Mukowiscydoza. Kosztowna, niewidoczna i nieuleczalna

Materiał partnera zewnętrznego Zaktualizowano 

Pomóż chorym przekazując 1 procent swojego podatku

Mukowiscydozy nie widać. Chore dzieci wprawdzie dużo kaszlą i są szczuplejsze od swoich rówieśników, ale nic ponadto. Dlaczego? Ponieważ wszystko rozgrywa się w środku, wewnątrz ich organizmów.

- I gdyby nie ten uporczywy kaszel, a w ciągu dnia konieczność przerwy na inhalacje, w wielu przypadkach nie wiedzielibyśmy nawet, że są chorzy _– komentuje Paweł Wójtowicz, prezes i założyciel krakowskiej Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. - _Chorzy na mukowiscydozę – rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną.__A kiedy mówimy o nieuleczalnej chorobie genetycznej, zwykle przed oczami mamy obraz osoby w jakiś sposób niepełnosprawnej, może nawet wymagającej opieki hospicyjnej. Tymczasem prawidłowo leczony, dobrze odżywiony i zaopiekowany chory na mukowiscydozę niczym nie różni się od ludzi zdrowych. Choroba jest bowiem wewnątrz, nie daje symptomów zewnętrznych.

Winne geny

Wiemy już, że mukowiscydoza to rzadka nieuleczalna, przewlekła ogólnoustrojowa choroba genetyczna. Szacuje się, że w Polsce choruje ok. 2000 osób. Mukowiscydozę powoduje mutacja genu CFTR. Znanych jest ponad 2000 odmian w obrębie genu CFTR, wywołujących postaci choroby o różnym stopniu nasilenia. Mukowiscydoza najmocniej atakuje układ oddechowy i pokarmowy. W oskrzelach i płucach gromadzi się gęsty, lepki śluz utrudniający oddychanie, stąd uporczywy kaszel chorego, który musi ten śluz odkrztuszać. Niezbędna jest rehabilitacja oddechowa wykonywana kilkakrotnie w ciągu dnia, bowiem zaleganie śluzu jest doskonałym podłożem do rozwoju chorób układu oddechowego, m.in. zapalenia płuc albo oskrzeli, stopniowego zmniejszania ich wydolności, co konsekwencji prowadzi nawet do konieczności przeszczepu.

W zakresie układu pokarmowego mukowiscydoza powoduje zaburzenia wydzielania się enzymów trzustkowych, co skutkuje brakiem możliwości właściwego przyswajania pokarmów, trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Prowadzi to do spadku wagi ciała i niedożywienia. Dlatego chorzy powinni przyjmować enzymy trzustkowe wraz z każdym posiłkiem, a ich dietę należy wzbogacać odpowiednio skomponowanymi odżywkami.

Życie z chorobą

Wyzwania, przed jakimi stają chorzy (większość to dzieci i młodzi ludzie) i ich rodziny oraz problemy, z którymi muszą się zmagać w codziennym życiu są niebagatelne.Główne zadanie leczenia mukowiscydozy to łagodzenie jej objawów i sprawienie, że dzięki specjalnym lekom wydzielina będzie płynna. U niektórych pacjentów stosuje się wspomagająco antybiotykoterapię. Wielopostaciowy przebieg choroby wymaga zróżnicowanego leczenia. Mukowiscydoza to choroba droga. Mimo że większość leków jest refundowanych, to chory i jego rodzina ponoszą bardzo duże koszty związane z codziennością. Witaminy, odżywki, większa ilość pokarmów, niekiedy żywienie pozajelitowe. Znaczne są także koszty społeczne. Jak zaznacza Paweł Wójtowicz, mukowiscydoza angażuje całą rodzinę – do codziennych zabiegów fizjoterapeutycznych konieczna jest pomoc drugiej osoby. Zwykle więc jeden z rodziców rezygnuje z pracy.

- W leczenie chorych zaangażowanych jest wielu lekarzy specjalistów _– dodaje Paweł Wójtowicz. - _W miarę rozwoju choroby i wzrostu pacjenta ich liczba wzrasta, konieczna jest coraz szersza, wielodyscyplinarna opieka nad chorym.

Potrzebna jest pomoc

W Krakowie na mukowiscydozę cierpi ok. 35 osób; w Małopolsce – ok. 150. W Polsce mamy ok. 2000 chorych, w bazieFundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO zarejestrowanych jest ich 1800.

- MATIO działa już 23 lata, jest fundacją samodzielną, niezależną od żadnego ośrodka medycznego _– wyjaśnia prezes Fundacji. - _Od początku istnienia przybrała trzy główne cele: pomoc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom, edukację pacjentów i społeczeństwa oraz współpracę z ośrodkami medycznymi w Polsce i poza krajem.

Jak przejawia się aktywność pomocowa MATIO?

-Zawsze mówimy, że nie mamy katalogu pomocy – zaznacza prezes Wójtowicz. - Nasza pomoc skierowana jest na konkretne potrzeby danej rodziny. Standardowo, podobnie jak inne tego typu fundacje, prowadzimy subkonta chorych, organizujemy pomoc prawną, pomoc finansową, refundację leków, fizjoterapii; mamy na przykład fizjoterapeutę, który pomaga chorym w domu. Ale przecież zdarzają się sytuacje nieprzewidziane, nietypowe – wtedy również można się do nas zwrócić o pomoc. Może to być – na prośbę pacjenta lub jego rodziny – interwencja w ośrodku pomocowym właściwym dla miejsca zamieszkania chorego, może to być też kontakt ze szkołą chorego dziecka albo opieka wolontarystyczna w szpitalu, kiedy rodzina nie może być przy nim. Od samego początku byliśmy ukierunkowani na wszystkich chorych, bez względu na wiek. Jesteśmy z naszymi podopiecznymi od narodzin do niekiedy ostatnich dni.

Duży obszar działania MATIO to edukacja, której celem jest upowszechnienie wiedzy o mukowiscydozie wśród społeczeństwa, o objawach choroby, jej diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach pomocy i wsparcia dla osób chorych w najbliższym otoczeniu. Niezrozumienie społeczne, w przedszkolu lub szkole lęk przed dzieckiem chorym na mukowiscydozę, które wciąż przecież kaszle i – jak obawiają się nieświadomi rodzice zdrowych dzieci – może zarazić całą klasę, powodują poczucie izolacji i zagubienia.

- To oczywiście absurd, mukowiscydozą nie można się zarazić _– podkreśla Paweł Wójtowicz. - _To raczej zdrowe, ale przeziębione dziecko stanowi zagrożenie dla naszych podopiecznych, bowiem chorzy na mukowiscydozę łatwo łapią infekcje, bardzo zresztą trudne do leczenia. Ale społeczeństwo, nauczyciele o tym nie wiedzą. Strach bierze się z niewiedzy, stąd nasze akcje edukacyjne.

Fundacja MATIO jest organizatorem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy (w tym roku odbył się już po raz 18.), podczas którego jednym z elementów obszernego programu są akcje edukacyjno-informacyjne. Fundacja organizuje także konferencje i warsztaty, wydaje kwartalik MATIO - pismo poruszające problemy dotyczące mukowiscydozy z punktu widzenia chorych i ich rodzin.

My także pomóżmy

Jak MATIO sobie radzi finansowo?

- Fundacja MATIO od 2008 roku posiada status organizacji pożytku publicznego - mówi prezes Paweł Wójtowicz. - Znaczna większość pieniędzy, które MATIO otrzymuje, zwłaszcza w ramach 1 procenta, są to pieniądze pozyskiwane przez rodziców na swoje indywidualne subkonta. Nie jest to wcale łatwe, chorzy na mukowiscydozę nie są dużą i znaczącą grupą, która byłaby widoczna w populacji polskiej. Ludzie, którzy przekazują nam 1 procent podatku, to najczęściej osoby znające problem i realia choroby, którzy mają w swym otoczeniu chorych z mukowiscydozą.

Podobnie jest ze sponsorami – mukowiscydoza nie dotyczy miliona osób, nie jest więc chorobą medialną, o której dużo się mówi, pisze i gdzie sponsor może zaprezentować swoje logo.

Chorzy na mukowiscydozę nie są osobami, które wyciskają łzy. Ich choroby nie widać na zewnątrz, społeczeństwo nie wie, że żyją z wyrokiem przedwczesnej śmierci.

Ludzie mówią: „Mnie to nie dotyczy, raczej przekażę 1 procent podatku na opiekę hospicyjną albo schronisko dla zwierząt”. Skąd ta pewność? Statystyki pokazują, że 1 na 25 osób jest nosicielem uszkodzonego genu CFTR...

Mukowiscydoza jest na razie chorobą nieuleczalną, ale chorym i ich rodzinom nie wolno odbierać nadziei. I warto pomagać.

Fundacja MATIO od 2008 roku posiada status organizacji pożytku publicznego. Rozliczając PIT przekażmy 1 proc. podatku na rzecz MATIO

KRS 0000097900

MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę

30-507 Kraków, ul. Celna 6; tel. 12 292 31 80 (pon.- pt., godz. 9–16)

Biuro: 31-552 Kraków, ul. Bobrowskiego 11

e-mail: krakow@mukowiscydoza.pl

Wideo

Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych”i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3