O Poli Matuszek z miejscowości Białoboki w gminie Gać w powiecie przeworskim, pisaliśmy już kilka razy. Dziewczynka ma zaledwie 12 miesięcy, a już musi walczyć z bardzo poważną chorobą.
Po urodzeniu Poli nic nie zapowiadało dramatu, który do dnia dzisiejszego rozgrywa się w rodzinie. Na początku dziecko było bardzo energiczne. Potem nagle przestała.
Kamila Matuszek, mama Poli opowiadała „Nowinom”, że jej córeczka była cicha, spokojna, prawie nie płakała. Jedyny ruch, jaki wykonywała, to wodzenie na nami wzrokiem.
- Nie dawało mi to spokoju - mówiła ze łzami w oczach mama Poli. - Zaczęliśmy szukać pomocy dla córki. Jeździliśmy od lekarza do lekarza, konsultowaliśmy się z różnymi specjalistami, aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę. Nasza córeczka ma SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni - najostrzejszą postać choroby i chociaż wypowiedzieliśmy te słowa już dziesiątki razy, było ciężko nam w to uwierzyć.
Rodzice Poli dowiedzieli się o terapii genowej, która zatrzymuje SMA. Niestety, jej koszt jest ogromny - to około 9 mln zł!
Najdroższy lek świata, wykorzystywany przy nowoczesnej terapii u dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni SMA nie dla wszystkich jest refundowany.
Pola niestety nie ma szans, aby go otrzymać. Rodzice, rodzina, przyjaciele i znajomi robią wszystko, aby zdobyć pieniądze dla dziewczynki.
Na portalu Siepomaga od 13 kwietnia trwała zbiórka pieniędzy „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową”. Rodzice potrzebowali zebrać ponad 9 mln zł na najdroższy lek świata.
Bardzo dobra wiadomość. Udało się zebrać pieniądze
Dzięki pomocy wielu ludzi, również Czytelników „Nowin” zbiórka na portalu Siepomaga.pl „Maleńka Pola kontra SMA! Trwa wyścig z czasem o terapię genową” zakończyła się sukcesem.
- Nie wiem co mam powiedzieć. Dzieją się po prostu cuda - mówi Kamila Matuszek, mama Poli. - Z całego serca dziękujemy wszystkim za pomoc i zaangażowanie w walce o zdrowie i życie naszego dziecka.
Terapia genowa przy SMA przynosi efekty.
Jakie są wczesne objawy boreliozy?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?