- Nie wiem, za co będziemy leczyć naszego synka od 1 lipca. Rachunki mogą wynieść nawet 10 tysięcy złotych na miesiąc - mówi mama Krzysia, Agnieszka Czupryn z Radomia.
Idzie wielka podwyżka
To już pewne, że od 1 lipca dramatycznie wzrosną ceny opatrunków Mepilex. To właśnie te opatrunki są najczęściej używane przez chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (łacińska nazwa Epidermolysis Bullosa, a w skrócie - EB).
- Krzyś choruje na ciężką postać oddzielania się naskórka, to bardzo ciężka odmiana. Synka rani dotyk, ubranka, zabawki, nawet jedzenie. Rany bolą jak oparzenie drugiego, czy trzeciego stopnia i niestety są też wewnątrz organizmu. Krzyś śpi i chodzi w opatrunkach cały czas. Nawet nie wie jak to jest kiedy nie boli - opowiada Agnieszka Czupryn.
Wszyscy chorzy na EB, w tym i Krzyś i jego bliscy, już obliczyli, że od 1 lipca nie stać ich na wielkie wydatki za materiały medyczne. Okazuje się, że w przypadku EB nie można stosować wszystkich opatrunków z listy refundacyjnej, bo zawierają zbyt mocny klej, który zrywa skórę.
Chorzy wyliczają, że za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 roku trzeba było zapłacić 372 złotych, obecnie płaci się ponad 4 000 złotych miesięcznie, a od 1 lipca będzie to kwota 6 114 złotych.
- Opatrunki, to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety, wszystko płatne w 100 procentach - dodaje pani Agnieszka.
Jak druga skóra
Życie z chorobą EB, to ciągła walka z bólem. Każdy dotyk powoduje powstawanie ran podobnych do oparzeń. Skóra Krzysia skóra jest delikatna, jak skrzydła motyla, a zakładane codziennie opatrunki są jak druga skóra.
- Miesięczna pielęgnacja już teraz kosztuje nas około 6 tysięcy złotych, a od 1 lipca będzie to szacunkowy koszt od 8-10 tysięcy złotych - wylicza Agnieszka Czupryn.
Chorzy na EB zaznaczają, że opatrunki to dla nich niczym druga skóra. Każda czynność, jak chodzenie, jedzenie to wszystko wiąże się z ogromnym cierpieniem. Opatrunki goją nie tylko rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Chorzy noszą je od urodzenia przez cały czas, nawet nocą, we śnie. Konieczna jest codzienna zmiana opatrunków, która trwa czasem kilka godzin.
- Nie możemy narażać dzieci i samych chorych, żeby zrywać podgojony naskórek razem z niewłaściwie dobranym opatrunkiem. Opatrywanie i zabezpieczanie ran jest głównym i podstawowym elementem opieki nad chorym. Konieczne jest wyodrębnienie EB z grupy przewlekłe owrzodzenia - dzięki temu dopłaty pacjentów nie będą rosły tak dramatycznie - apelują chorzy i ich rodziny.
W przypadku EB nie można stosować wszystkich opatrunków z listy refundacyjnej, bo zawierają zbyt mocny klej, który zrywa skórę.
- Na co rząd chce przeznaczyć te dodatkowe pieniądze zabrane Motylkom? Żenada. Najpierw bezmyślnie rozdają nasze, podatników pieniądze, a teraz szukają sposobu na pozyskanie nowych środków. I znaleźli źródło dochodu, rodziców Motylków - komentują bliscy chorych.
Apel do ministerstwa
Chorzy na EB i ich rodziny przygotowali petycję do ministra zdrowia prosząc o cofnięcie podwyżek. Na stronie społecznościowej Krzysia Czupryna jest zamieszczona petycja EB Polska, a rodziny proszą o poparcie apelu do ministerstwa. Zaznaczają w petycji, że stosowane środki dla chorych są używane przez całe życie. Jedynym ratunkiem są opatrunki, które tylko pomagają zmniejszyć ból. Opatrunki nie tylko goją rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę. Proszą ministerstwo, by cofnąć podwyżkę, by nie uderzała ona w chorych.
Petycję można podpisać pod adresem internetowym NIE KRZYWDŹ MOTYLKÓW 2019 - KLIKNIJ I PRZEJDŹ DO PETYCJI
Osoby, które chcą pomóc Krzysiowi mogą przekazać darowiznę na subkonto:
Caritas Diecezji Radomskiej ul. Kościelna 5, 26-604 Radom,
45 1240 3259 1111 0000 2989 1757
z dopiskiem "KRZYSIO CZUPRYN"
Caritas nie pobiera prowizji, pieniądze w całości idą na pomoc dla Krzysia.
Można przekazać również 1% dla Krzysia wpisując
KRS 0000 222 733 - z dopiskiem KRZYSIO CZUPRYN.
MASZ CIEKAWĄ INFORMACJĘ, ZROBIŁEŚ ZDJĘCIE ALBO WIDEO?
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego?
PRZEŚLIJ WIADOMOŚĆ NA [email protected] lub Facebook.
POLECAMY PAŃSTWA UWADZE:
Zobacz też: Zatrzymani z Radomia i powiatu za przemyt narkotyków. Policjanci i celnicy udaremnili wprowadzenie marihuany o wartości pół miliona złotych
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
