Mały Jurand z Radomia potrzebuje rehabilitacji, aby zacząć właściwie się rozwijać. Pomóżmy mu!

Każdą mamę cieszy uśmiech dziecka i jego małe sukcesy. W przypadku mamy Jurandka jest tak samo. Jednak tym drobnym sukcesom synka towarzyszy ciągłe zmartwienie. "Czemu nasze dziecko nie rozwija się prawidłowo?" - to najczęstsze pytanie, jakie pojawia się w głowie rodziców Jurandka.

- Najbardziej przytłaczające dla rodzica jest to, gdy wie, że dziecko ma problem, a nie umie mu pomóc. To jest dla rodzica największa tragedia - mówi Marta Grylak, prezes zarządu Fundacji Podwójne Szczęście, która pomaga Jurandkowi.

- Obecnie mamy w naszej fundacji ponad 30 dzieci. Pomagamy dzieciom chorym i niepełnosprawnym na terenie całej Polski. Wszystkie dzieci i ich rodziny znam osobiście, dlatego pod tym kątem nasza fundacja jest może trochę nietuzinkowa - opowiada pani Marta. - Zależy mi, żeby zebrać jak najwięcej pieniędzy dla Jurandka, bo jego potrzeby są bardzo duże. W tym roku szykują się dla niego ciekawe turnusy rehabilitacyjne, ale niestety wymagają ogromnych nakładów finansowych. Jeden turnus z komorą hiperbaryczną to koszt około 10 tysięcy złotych - dodaje.

Jak opowiada nam mama chłopca, Jurandek urodził się w 38 tygodniu ciąży poprzez cesarskie cięcie. W badaniu oceniającym stan noworodka dostał maksymalną ilość punktów: 10 w skali Apgar. - Przez pierwszy miesiąc absolutnie wszystko było w porządku. W drugim miesiącu zaczął się wyginać w literę C, a gdy leżał na brzuchu to bardzo płakał. Natychmiast skierowano nas do neurologa. Neurolog jednak nie znalazł przyczyny takich zachowań - mówi nam mama Jurandka. Rozpoczęła się rehabilitacja, początkowo z rozpoznaniem asymetria i wzmożone napięcie mięśniowe. Jak twierdzą rodzice dziecka, ośmiomiesięczna rehabilitacja nie dała efektów. Co prawda w ósmym miesiącu rozpoczęło się gaworzenie, ale potem nastąpił regres i z końcem 9 miesiąca dziecko przestało w ogóle mówić.

Całościowe zaburzenie rozwojowe, czyli wszystko i nic - taką diagnozę słyszą ciągle rodzice. Żadnych konkretów i szczegółów. Jurandek miał robione liczne badania, które zdaniem lekarzy wyszły prawidłowo. Padaczka bezobjawowa, spektrum autyzmu i wiele innych schorzeń zostały wykluczone. Były też badania pod kątem chorób metabolicznych, ponieważ chłopiec nie przybiera na wadze. Waży niespełna 10 kilogramów, a prawidłowa waga przy jego wzroście to 13 kilogramów. Obecnie rodzice oczekują na wyniki badań genetycznych. Lekarze twierdzą, że warto by też zrobić eeg, czyli badanie sprawdzające prawidłowość działania bioelektrycznej czynności mózgu. W przypadku badania prywatnego wiąże się to z ogromnymi wydatkami, a w przypadku badania na Narodowy Fundusz Zdrowie - długim oczekiwaniem.

Chłopiec wciąż nie chodzi. - Jurandek bez bucików staje na wewnętrznych krawędziach stóp, nie jest w stanie zachować równowagi. Poza tym powinien już biegać i męczy go to, że nie może się pozbyć nagromadzonej energii - dodaje mama Jurandka. Ortopeda uważa, że wada jest nieoperacyjna i jedyne co pomoże to intensywna rehabilitacja.

- Najgorsze jest to, że mój synek umiał robić już pewne rzeczy, a teraz nie umie. Regresy są bardzo widoczne, a nie wiemy skąd się biorą - mówi mama chłopca. W tym momencie wiadomo jedynie na pewno, że chłopiec ma nadwrażliwość dotykową. Integracja sensoryczna przynosi ogromne efekty.

Wielbiciel Myszki Miki

Jurandek jest ślicznym chłopcem, który uwielbia Myszkę Miki i zabawę pilotem do telewizora. Jak tylko bohaterka Disneya pojawia się na horyzoncie cały świat dla niego znika. W żłobku ma swojego przyjaciela Kubę i przyjaciółkę Nikolę. Inne dzieci rozumieją, że Jurandek jest chory i na przykład musi pierwszy zjeść obiad. On nie rozumie, dlaczego musi czekać. - Bardzo mnie cieszy, że mój synek już nie boi się innych dzieci. Kiedyś się bał. Teraz uwielbia dzieci i wspólne zabawy na świeżym powietrzu - opowiada mama Jurandka. Chłopiec zaczyna też interesować się zabawkami interaktywnymi, ale wciąż ma problemy na przykład z układaniem klocków. Dziecko regularnie uczęszcza na zajęcia z integracji sensorycznej, z gimnastyki korekcyjnej na basenie, a także z logopedą, psychologiem, pedagogiem. - Koszt tego wszystkiego może sięgać nawet 50 000 złotych rocznie. To są ogromne koszty dla rodziców - mówi pani Marta z fundacji.

Coraz bardziej popularną formą terapii jest kontakt ze zwierzętami, które są do tego odpowiednio przygotowane. Jurandek uwielbia zwierzęta, sam ma dwa psy. Luna (na zdjęciu), która spotkała się z chłopcem, ma na swoim koncie ogromne sukcesy w pracy terapeutycznej. Luna jest psem- terapeutą. Rodzice upatrują nadziei dla Jurandka w delfinoterapii. - Delfiny mają ultradźwięki i mocno rozluźniają nawet najbardziej napięte mięśnie - opowiada mama chłopca.
Koszty są jednak ogromne, około 12 500 złotych za dwutygodniowe sesje bez wyżywienia, noclegów i dojazdów. Taka terapia dostępna jest między innymi w Truskawcu na Ukrainie.

- Oddałabym wszystko, żeby pomóc mojemu dziecku. Wiem, że delfiny to mało realne, ale podstawą są turnusy rehabilitacyjne i diagnostyka. Jurandek był na turnusie w tamtym roku i widziałam efekt. Na przykład odrzucił smoczek, więc tak jakby wydoroślał - uśmiecha się mama chłopca. Uśmiech nie jest tym, co towarzyszy jej na co dzień, bo przesłania go troska o syna.

Każda pomoc, choćby najmniejsza, to droga ku szczęściu i zdrowiu małego Jurandka. Każdy, kto chciałby wesprzeć diagnostykę i rehabilitację chłopca może to zrobić, wpłacając pieniądze na konto Fundacji Podwójne Szczęście: 71 1020 4317 0000 5102 0360 3859 z dopiskiem "Jurand Chałubiński" lub poprzez stronę http://www.ratujmydzieci.pl/podopieczni/jurand-chalubinski
- Rodzina Jurandka robi co może, rehabilituje dziecko, ale szuka pomocy wszędzie, gdzie się da - mówi pani Marta, prezes Fundacji - W dzisiejszych realiach leczenie na Narodowy Fundusz Zdrowia to wieczne czekanie, a w przypadku Jurandka im szybciej zdiagnozujemy problem, tym szybciej możemy mu pomóc - dodaje.