Radom. Aneta Stańczyk o codziennych zmaganiach z autyzmem, trudnej terapii i pierwszych symptomach

- Często błędnie mówi się o autyzmie jako chorobie.

- Autyzm jest zaburzeniem, którego nie wolno mieszać z chorobą. Prawdopodobnie dziecko ma autyzm od urodzenia. Polega na mikrouszkodzeniu w mózgu, którego nie jesteśmy w stanie zlokalizować. Nie jesteśmy też w stanie odbudować tych połączeń nerwowych. Nie ma lekarstwa na autyzm. Możemy jedynie sprawić, żeby dziecko lepiej funkcjonowało. Najważniejsza dla dziecka autystycznego jest praca terapeutyczna. To ciężka praca, którą wykonują specjaliści, a także rodzice.

- Po czym można poznać dziecko autystyczne?

- Symptomy autyzmu możemy zwykle zauważyć w kilku obszarach. Przede wszystkim dzieci autystyczne nie potrafią odnaleźć się w grupie. Kolejnym obszarem jest mowa. U większości dzieci autystycznych mowa rozwija się z dużym opóźnieniem, a czasem w ogóle się nie rozwija. Dlatego warto zwrócić uwagę na alternatywne sposoby komunikacji, które można wprowadzić. W zaburzeniach ze spektrum autyzmu cały czas pojawiają się te same problemy, a mianowicie: komunikacji z innymi osobami, odnalezienia się w nowym środowisku, akceptacji przez innych ludzi.

- Który specjalista może zdiagnozować autyzm?

- Mimo, że autyzm to nie jest zaburzenie, które wymaga silnej farmakologii, diagnozuje je lekarz psychiatra. W całej Polsce psychiatrów dziecięcych jest tylko 333. Dziecko jest pod obserwacją lekarza psychiatry i psychologa. Taka diagnostyka trwa nawet miesiącami. Powinniśmy być naprawdę wyczuleni. Lekarze pierwszego kontaktu często nie mają takiej wiedzy i uspokajają rodziców. Często mówią: niedługo zacznie mówić, wyrośnie z tego. Nie jest to prawdą. Przychodzi moment, że każde dziecko powinno rozwijać mowę. Dlatego nie możemy lekceważyć tego sygnału.

- 333 specjalistów… a ile dzieci cierpi na autyzm w Radomiu i w całej Polsce?

- Nikt nie prowadził takich statystyk w Radomiu, ale wiadomo, że tych dzieci cały czas przybywa. Mój syn był diagnozowany 5 lat temu w Radomiu. Wówczas było zarejestrowanych już ponad 300 osób. Te liczby są teraz znacznie większe. Na prośbę fundacji Jaś i Małgosia stworzono raport, w którym określono, ile funkcjonuje takich dzieci w Polsce. Ustalono, że jest to około 100 tysięcy osób. Rozmiary problemu okazują się ogromne. W Radomiu do klubu rodzica przychodzą po pomoc, czasem zostają na dłużej.

- Gdzie można szukać pomocy?

- Pomocy można szukać u specjalistów. Zapraszamy też do Klubu Rodzica Jim, w którym skupieni są rodzice osób ze spektrum autyzmu. Nasza pomoc jest bezpłatna i skierowana przede wszystkim do osób na początku drogi. Staramy się pokazać, jakie mają możliwości prawne oraz gdzie mogą uzyskać pomoc specjalistów. Jesteśmy jednym z kilkunastu klubów w całej Polsce. Dzięki temu w momencie, kiedy pojawia się jakiś problem mamy za sobą ponad 3000 rodziców w całej Polsce. Mieli te same problemy i dylematy i mierzą się z tą samą rzeczywistością. Wymieniamy się receptami na nowe zachowania i informacjami na temat specjalistów. W związku z tym jesteśmy grupą silnie opiniotwórczą. Fundacja Jaś i Małgosia sprofilowała się mocno w zaburzeniu, jakim jest autyzm. Mamy dostęp do najnowszych informacji, znamy najnowsze nurty. Mamy dostęp do raportów metod sprawdzonych i niepotwierdzonych w terapii dzieci autystycznych. Jeden rodzic często nie przebije się ze swoim problemem, a silna grupa już tak.

- Diagnozowanie to jeden z kolejnych etapów. Poprzedza go obserwacja rodzica. Jakie objawy powinny być dla rodzica niepokojące?

- Jest kilka objawów, które powinny być niepokojące dla rodzica. Rodzic powinien zwrócić uwagę na to, że jego dziecko nie utrzymuje kontaktu wzrokowego, nie potrafi bawić się funkcjonalnie zabawkami. Na przykład, gdy dziecko dostanie samochodziki, to zamiast sprawdzać, czy one jeżdżą, to na przykład będzie ustawiało je w jednym rządku. Kolejna sprawa to opóźniony rozwój mowy. Jest jedna pułapka. Zwykle dzieci bez problemu wchodzą w kontakt z rodzicem. Dlatego słuchajmy sugestii rodziny i innych osób.

- W jakich sytuacjach cechy autyzmu mogą być wyeksponowane?

- Przed nami zakupy bożonarodzeniowe, więc chyba każdy będzie miał okazję iść do centrum handlowego. Sprawdźmy w pewien sposób swoje dziecko. Dzieci autystyczne mają nadwrażliwość większości zmysłów. Wchodzimy do wielkiego marketu i nagle okazuje się, że dziecko nie umie odnaleźć się w otoczeniu kilkuset głosów czy zapachów. Jeżeli widzimy, że dziecko jest zaniepokojone, to może być to sygnał, żeby je obserwować.

- Często na chore dzieci, na przykład z ADHD mówi się, że są niegrzeczne.

Owszem. Na nasze dzieci często mówi się, że są niegrzeczne. Nasze dzieci nie są niegrzeczne! One w taki sposób reagują na świat. Jeżeli jest zbyt głośno, dziecko będzie zatykało uczy. Dzieci autystyczne często nie lubią być dotykane.

- W jakim wieku diagnozuje się autyzm?

- Już w pierwszym roku życia możemy zauważyć niepokojące symptomy. Na diagnozę nigdy nie jest za wcześnie, ale też nigdy nie jest za późno. Ważne, żeby dziecko zdiagnozować. Wtedy można mu pomoc terapeutycznie. Jeżeli wejdziemy szybko w terapię dostosowaną do dziecka, może się okazać, że w młodzieżowym i dorosłym życiu będzie całkiem sprawnie funkcjonować w społeczeństwie.