Kiedy Zosia przyszła na świat, nic nie zapowiadało, że życie cąłej rodziny zmieni się w ciągłą walkę. Jednak kiedy dziewczynka miała 4,5 roku, jej mamę Beatę zaczął niepokoić stan zdrowiadziecka. - Zosia zaczęła mieć problemy z poruszaniem się, była niestabilna, nie pomagała rehabilitacja. Zaczęłam chodzić po specjalistach - neurolog, ortopeda... Nikt nie chciał uwierzyć, że problem mojego dziecka jest poważny, lekarze wmawiali mi, że przesadzam - opowiada pani Beata. - Kiedy pewnego dnia odmówiono nam pomocy na pogotowiu, zaparłam się i powiedziałam, że nie wyjdę, dopóki gruntownie nie przebadają Zosi. Następnego dnia już jechałyśmy karetką na sygnale do kliniki nuerologii w Warszawie, a ja modliłam się, żeby to nie był rak. Po tygodniu badań już wiedziałam, co jest Zosi. Że ta choroba jest śmiertelna, że nie ma na nią lekarstwa. Że jednak rak byłby lepszy, do wyleczenia, a choroba Zosi jest nieuleczalna, można tylko spróbować powstrzymać jej rozwój.
Co to jest leukodystrofia metachromatyczna? To choroba, w której organizm nie produkuje jednego z enzymów, istota biała w mózgu jest uszkadzana. Choroba objawić się może w niemowlęctwie, w dorosłości, czy - jak u Zosi - w wieku przedszkolnym. Objawami mogą być zahamowanie, a następnie cofanie się w rozwoju psychoruchowym, nadpobudliwość, zaburzenia chodu związane z obniżeniem napięcia mięśniowego, zaburzenia widzenia. Choroba jest dziedziczna, jeśli oboje rodzice są posiadaczami wadliwego genu, to prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u ich dzieci wynosi 1 do 4.
- Kiedy dowiedziałam się o diagnozie, to był cios, ale postanowiliśmy szukać ratunku za wszelką cenę. Wiedzieliśmy, że mamy do wyboru poddanie dziecko wyniszczającej terapii z nadzieją na poprawę, albo patrzenie, jak powoli odchodzi w cierpieniu - wspomina pani Beata. - Trafiliśmy do Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej „Przylądek nadziei” we Wrocławiu, gdzie profesor Krzysztof Kałwak zdecydował o przeszczepie szpiku. Długo czekaliśmy na odpowiedniego dawcę, i stał się cud. Zosia jest już po przeszczepie, zdrowe komórki produkują brakujący enzym, ale przed nami jeszcze długa walka o powrót do normalnego funkcjonowania - mówi pani Beata.
Historię zmagania z chorobą, drogę, jaką przeszła Zosia i jej mama, pani Beata ma zamiar opisać w książce „Leukodystrofia oczami matki”. - Chcę, by rodzice walczyli o swoje dzieci, nie dawali się zbywać, gdzie można szukać pomocy gdy nie wiemy co dzieje się z dzieckiem - zapowiada.
Zosia Skórska jest już w domu, potrzebuje kosztownej rehabilitacji. Dla dziewczynki została założona zbiórka na stronie pomagam.pl/zosiaskorska. [KLIKNIJ ABY ZOBACZYĆ ZBIÓRKĘ]
Można ją także wesprzeć, wpłacając pieniądze na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”: Spółdzielczy Bank Ludowy Zakrzewo oddział w Złotowie, Darowizny w PLN 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010; w tytule wpłaty należy wpisać: 1086/S Zofia Skórska.
- W walce o zdrowie naszej córki ważna jest dla nas każda złotówka - mówi pani Beata, mama Zosi.
MASZ CIEKAWĄ INFORMACJĘ, ZROBIŁEŚ ZDJĘCIE ALBO WIDEO?
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego?
PRZEŚLIJ WIADOMOŚĆ NA [email protected] lub Facebook
ZOBACZ TAKŻE: Radom. Pożar budynku przy ulicy Czachowskiego (film czytelnika)
Piękne WAGS podczas world cup 2018 w Rosji [zdjęcia]
Wiemy jakim jesteś typem gościa weselnego! QUIZ
Zakazane pamiątki z wakacji - tego nie przywieziecie do domu!
TOP 18 zasad postępowania w czasie burzy
To jedne z najdłuższych wakacji! Zobacz wakacyjne memy!
Jesteś świeżo upieczonym kierowcą? Tych błędów się wystrzegaj
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
