Szukają pieniędzy na rehabilitację chorych synów przez internetowy blog

Trzy lata później dołączyli do tego kolejne zmagania - o zdrowie Bartosza, "dziecka - zagadki". Ci dwaj synowie, oraz najmłodszy Kubuś, są dla nich całym światem. To dla trzech muszkieterów założyli bloga, dzięki któremu starają się zebrać pieniądze na rehabilitację.

W mieszkaniu Starzomskich panuje ruch. Pięcioletni Bartosz podbiega, podaje rękę, tuż za nim wita się Kacperek. To dwaj starsi synowie Agnieszki Starzomskiej. Chłopcy są poważnie chorzy: Kacper ma zespół Downa, wadę serca, problemy urologiczne. Bartosz także nie rozwija się prawidłowo. Najmłodszy Kubuś jest zdrowy. Razem tworzą trzech muszkieterów - największy skarb rodziców.

DŁUGA LISTA CHORÓB

- Kacper urodził się jako wcześniak. Okazało się, że ma zespół Downa, a do tego złożoną wadę serca pod postacią całkowitego kanału przedsionkowo-komorowego oraz przetrwały przewód tętniczy. W 10 dobie życia został przewieziony z oddziału patologii noworodka do Centrum Zdrowia Dziecka. Przebywał tam cztery miesiące - zaczyna swoją opowieść mama chłopców. - W między czasie przeszedł banding tętnicy płucnej - był to zabieg ratujący życie. W pierwszych czterech miesiącach życia Kacperek dwukrotnie przeszedł zapalenie płuc, sepsę. Miał wylew krwi do mózgu, silną anemię, wielokrotnie wymagał przetoczenia krwi.

Kacperek o sobie

Na blogu http://kacperek.starzomski.net/
"Mam na imię Kacperek. Moja historia zaczęła się pewnego słonecznego popołudnia, kiedy to moja Mama na ekranie monitora zobaczyła moje bijące serduszko. Miałem wtedy 5 tygodni i mieszkałem w wygodnym pokoiku tuż pod jej sercem. Jeszcze tego samego dnia Mama przedstawiła mnie Tatusiowi. (...) Mama płakała, bo urodziłem się 2 miesiące za wcześnie. Nawet nie mogła mnie przytulić - byłem malutki i musiałem zamieszkać w plastikowym inkubatorze, który zastępował mi brzuszek mamy. Zaraz po moich narodzinach Tatuś dowiedział się od Pani Doktor, że jestem bardzo chory, że nigdy nie będę taki jak inne dzieci - mam Zespół Downa. Na dodatek okazało się, że moje serduszko jest bardzo chore. Musiałem znów zamieszkać w nowym miejscu - na kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka. Mama i Tata nie odstępowali mnie na krok, ale bardzo często płakali. Ja się bardzo starałem być dzielny, ale byłem coraz słabszy. Pani Doktor mówiła, że mam zapalenie płuc, sepsę. (...)Tuż przed salą operacyjną, gdy już musiałem się z nimi pożegnać, Mama przytuliła mnie i szepnęła »Tylko wróć...«. Wróciłem! Okazało się, że jestem bardzo dzielnym małym chłopczykiem. (...)14 grudnia 2000 roku Mama i Tatuś znów żegnali mnie przed salą operacyjną. I Mama znów prosiła, żebym wrócił do niej. Tym razem też się udało! Od tego momentu zaczęło się moje nowe życie".

Potem wcale nie było lepiej. Znowu operacja serca, problemy z tarczycą, niedosłuch... - Pojawiły się też cechy autyzmu, ale nie można ich zdiagnozować - wyjaśnia pani Agnieszka. - Do tego potrzebny jest rezonans magnetyczny, niemożliwy ze względu na klamry w klatce piersiowej.

PROSIŁAM, ŻEBY WRÓCIŁ

Pierwsze miesiące życia Kacpra to walka o każdą godzinę. - Przed operacjami płakałam i prosiłam go, żeby wrócił - mama chłopców uśmiecha się smutno. - A on za każdym razem słuchał mnie. Nauczyliśmy się cieszyć jego postępami i robimy wszystko, by chłopcy mogli żyć jak najlepiej.

Nie wszystkie rodziny od razu akceptują chore dzieci. - Dużo zależy od sposobu przekazania informacji. Mnie złapała lekarka i w przelocie powiedziała, że dziecko ma Downa, chore serce, to się operuje, może przeżyje... - wspomina pan Paweł, a żona dodaje: - Mąż podszedł do mnie i powiedział, że będziemy musieli bardzo mocno kochać Kacperka - mówi. - My nie mieliśmy problemów z zaakceptowaniem chorego synka, choć dostaliśmy oburzającą propozycję, żeby go zostawić. Ale nasi znajomi różnie reagowali. Znam człowieka, który na wieść o zespole Downa u swojego dziecka wyłysiał w ciągu kilku dni.

DZIECKO - ZAGADKA

Na stronie http://kacperek.starzomski.net/ jest zakładka z informacjami o chorobie. - Jak urodził się Kacper o zespole Downa nie można było niczego się dowiedzieć. Dlatego teraz dzielę się wiedzą z innymi - mówi pani Agnieszka. - Dzięki tej wiedzy wiem, czego się spodziewać, choć i tak im dłużej leczymy synów, tym lepiej odkrywamy nasze dzieci, a co za tym idzie, ich choroby. Tak odkryliśmy problemy z pęcherzem u Kacpra.

Jednak Bartosz, który przyszedł na świat pięć lat temu, nie daje się łatwo zdiagnozować. Rodzice mówią o nim, że to "dziecko - zagadka". - Kiedy się urodził, był praktycznie zdrowy, miał tylko wzmożone napięcie mięśniowe, ale był rehabilitowany. Dwa lata później zasugerowano wadę genetyczną, ale do tej pory nic nie udało się potwierdzić - opowiadają rodzice. - Teraz jest opóźniony psychoruchowo, nadpobudliwy, bardzo niewyraźnie mówi, nie wiemy dlaczego. Rezonans głowy nic nie wykazał.