12-letni Hubert z Urzutów w powiecie kazimierskim cierpi na podstępną i bardzo groźną chorobę. Chłopiec z każdym dniem traci sprawność

Dystrofia Mięśniowa Duchenee’a charakteryzuje się znacznym osłabieniem siły mięśniowej, a także zanikiem mięśni szkieletowych, a w efekcie zanikiem mięśnia sercowego. - Choroba zabiera mi syna najokrutniej kawałek po kawałku. W obecnej chwili Hubert już nie chodzi. Porusza się jedynie na wózku inwalidzkim. I tu zaczyna się problem, gdyż Huberta muszę wnosić na rękach. Przeszkodą są schody dość strome i wysokie. Koszty podjazdu dla niepełnosprawnego dziecka są tak ogromne, że nie jesteśmy go w stanie sami z własnych środków zrobić. Dofinansowanie również nie pokrywa kosztów w 100 procentach – pisze mama Huberta.

Hubert rozwijał się prawidłowo. Był nieco wolniejszy od swoich rówieśników, ale normalnie zaczął chodzić. - Byliśmy dumni jak stawiał pierwsze kroki – mówi mama chłopca. Niestety, wkrótce zaczęły pojawiać się bardzo niepokojące objawy. - W wieku 5 lat nasz syn zaczął słabnąć, potykał się, nie mógł zwyczajnie wstać, biegać jak inne dzieci. Samo wchodzenie po schodach sprawiało mu ogromny problem. I się zaczęło – wspomina kobieta.

Najpierw ortopeda. Tu okazało się, że Hubert ma stopy płasko-koślawe, ale poza tym wszystko jest w porządku. Dziecku zalecono wkładki ortopedyczne.

- W pewnym momencie trafiliśmy do neurologa. Szeregiem badań i konsultacji specjalistycznych potwierdziło się podejrzenie i zabrzmiało dla nas jak wyrok – Dystrofia mięśniowa Duchenee’a. To wszystko, co kiedyś tak mnie cieszyło prysło jak bańka mydlana. Najpierw przeszukiwanie internetu, czytanie, łzy i przerażenie. Mięśnie to przecież podstawa, która pozwala nam żyć. Dzięki mięśniom Hubert się uśmiecha, oddycha i próbuje żyć jakoś w miarę normalnie. Dlaczego jedni rodzice bawią się ze swoimi dziećmi, a ich normalne standardowe dni przerywa katar, czy przeziębienie, podczas gdy inni walczą z okrutnymi chorobami, które niszczą ich dziecko cicho i podstępnie? - pyta zrozpaczona kobieta.

Hubert obecnie jest pod opieką wielu specjalistów: pediatry, ortopedy, rehabilitanta, kardiologa, pulmonologa, neurologa, genetyka. - Jesteśmy też po serii podań komórek macierzystych w Częstochowie. Obecnie Hubert jest rehabilitowany dwa razy w tygodniu, a dwa razy do roku wyjeżdżamy na turnus rehabilitacyjny trwający dwa lub trzy tygodnie w Busku-Zdroju. Wierzę, że wśród was są ludzie, którym nie jest obojętny los drugiego człowieka. Każda pomoc, to taka cegiełka na lepsze jutro dla Huberta – zaznacza mama chłopca.

Dodaje, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem nie jest udręką. Jest pełne miłości i szczęścia, bo choroba to nie kara. - To nie jego wina, że każdego dnia jest gorzej. Dlatego bardzo byśmy chcieli dać mu iskrę nadziei na to, by mógł częściej opuszczać dom, by mógł iść na spacer. Aby łatwiej było nam w codziennym funkcjonowaniu. Hubert jest coraz cięższy, a my niestety już opadamy z sił, by go nosić po schodach. Dlatego tak bardzo potrzebny nam jest ten podjazd – prosi kochająca matka.

Huberta pod opiekę wzięło Stowarzyszenia „Widzieć Dobro”. - To słowa zrozpaczonej kobiety- matki, która pragnie dać swojemu dziecku zwykłą codzienność, czyli wyjście na świeże powietrze, na kontakt z ludźmi, a nie tylko siedzenie w domu i patrzenie na innych ludzi przez okno. Pomóżmy temu chłopcu cieszyć się choćby namiastką normalnego życia, pomóżmy zbudować podjazd do domu, aby ta drobna kobieta nie musiała już pokonywać codziennie tych schodów wynosząc lub wnosząc syna na rękach. Dostrzeżmy problemy innych i pomóżmy. Kropla drąży skałę. Każda nawet najdrobniejsza wpłata przybliży do celu. Za pomoc serdecznie Państwu z góry dziękujemy – apeluje Stowarzyszenie „Widzieć Dobro”.

KLIKNIJ I PRZEJDŹ DO ZBIÓRKI NA PODJAZD DLA HUBERTA

W akcję pomocy już włącza się wiele osób. W minioną sobotę, 9 kwietnia, na placu przed budynkiem szpitala przy ulicy Partyzantów w Kazimierzy Wielkiej zorganizowany został kiermasz wielkanocny. Świąteczne ozdoby, palmy wielkanocne i wyroby cukiernicze były do nabycia na stoiskach rękodzielników, placówek oświatowych z terenu gminy Kazimierza Wielka oraz powiatowych ośrodków wsparcia. W czasie kiermaszu można było nabyć również pyszne potrawy ukraińskie – między innymi barszcz, pierogi i pielmieni. Zainteresowanie było tak ogromne, że już pierwszego dnia brakło pierogów. - Kochani to, co dzisiaj się działo na kiermaszu to było jakieś szaleństwo. Serdecznie Wam dziękujemy, że tak licznie przybyliście. Pierogów zabrakło już po godzinie, ale spokojnie jutro znów będą i pierogi i pielmieni i oczywiście barszcz – pisało Stowarzyszenie „Widzieć Dobro” po pierwszym dniu akcji. W ciągu dwóch dni zebrano 2 tysiące złotych. Kwota zasili zbiórkę na zakup podjazdu dla wózków inwalidzkich. Kiermasz odwiedził również sam Hubert z mamą.