5-miesięczny Kubuś bardzo cierpi. Jest za słaby, by samodzielnie oddychać i jeść

5-miesięczny Kubuś z Sandomierza to bardzo pogodne, uśmiechnięte dziecko. Jest oczkiem w głowie całej rodziny, która bardzo go kocha. - Wszystko zaczęło się 2 marca 2019 roku. Miałam w końcu poznać swojego synka, ale coś poszło nie tak – wspomina pani Marta. - Ten poród miał się niczym nie różnić od innych porodów. Od kilku dni leżałam w szpitalu czekając, aż w końcu na świecie pojawi się moje drugie dziecko. Wspomniana data na zawsze pozostanie w mej pamięci. O godzinie 19 zapadła decyzja o cesarskim cięciu z powodu zanikającego tętna synka. Kilka godzin później przewieziono mnie na salę pooperacyjną. Nie wiedziałam co jest z moim dzieckiem. Dopiero później okazało się, że Kubuś urodził się z zapaleniem płuc, jego ciałko było całkiem wiotkie – mówi mama chłopca i dodaje, że od razu został podłączony pod respirator.

4 miesiące w szpitalu
O godzinie 4 nad ranem Kubuś został przewieziony do Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Kielcach na Oddział Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka. - Synek znalazł się pod opieką wspaniałych lekarzy i pielęgniarek. Do końca życia będę im wdzięczna za serce okazane mojemu synkowi, szczególnie doktor Marcie. To niezwykły lekarz i człowiek. Jestem szczęśliwa, że los postawił ją na naszej drodze – podkreśla pani Marta.

Później Kubuś trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. - Tam przeszedł biopsję mięśnia, potem powrót do Kielc i długie czekanie na wyniki. Przez cały ten czas synek był pod respiratorem, a karmienie odbywało się poprzez sondę do żołądka. Odłączanie go nie powiodło się. Za każdym razem kończyło się zapaleniem płuc – opowiada mama chłopczyka.

Diagnoza, która zawaliła cały świat
Decyzja zapadła bardzo szybko. Kubuś ponownie pojechał do Centrum Zdrowia Dziecka w celu wykonania tracheostomii i gastrostomii. Diagnoza pojawiła się niedawno i sprawiła, że świat rodziny się zawalił – miopatia miotubularna. To bardzo rzadka i ciężka choroba genetyczna. - Dzieci na nią cierpiące nie są w stanie same jeść i oddychać, ich mięśnie są bardzo słabe. Nie da się opisać słowami tego, co czułam po porodzie – ból psychiczny, żal do świata, morze wylanych łez, strach i pytanie „dlaczego to spotkało naszego synka?”. Teraz wzięliśmy się w garść i cieszymy się tym, co dał nam los. Mamy dwójkę wspaniałych dzieci, które kochamy ponad życie – przekonuje pani Marta.

Od kilku tygodni Kubuś jest już w domu, wśród kochającej rodziny. Dzięki systematycznej rehabilitacji mięśnie chłopczyka wzmocniły się, jednak nie na tyle, by można było go odłączyć od aparatury. Wciąż jest pod opieką specjalistów. - Jedyną szansą dla Kubusia jest eksperymentalne leczenie we Francji i kosztowne rehabilitacje. Zbieramy pieniądze na wyjazd oraz niezbędny sprzęt medyczny. Potrzebny jest między innymi ssak przenośny, abyśmy mogli z synkiem wychodzić na spacery, a w niedalekiej przyszłości specjalistyczny wózek inwalidzki – wylicza mama.

By Kubuś mógł wyjść na spacer...
- Każdego dnia walczymy o lepsze jutro dla naszego synka i wierzymy w to, że kiedyś będzie mógł się bawić ze swoją siostrą Lenką. Jeżeli ktoś chciałby pomóc naszemu maluszkowi, to będziemy bardzo wdzięczni wszystkim i każdemu z osobna. Koszt 1 rehabilitacji to 60 złotych, ssaka około 2,5 tysiąca, a koszt wózka inwalidzkiego to 15 tysięcy złotych. Bardzo prosimy o pomoc w zebraniu pieniędzy, żeby Kubuś chociaż troszkę mógł funkcjonować jak zdrowe dzieci – prosi pani Marta.

Aby pomóc pieniądze należy wpłacać na konto Fundacji „Kawałek Nieba”. Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto: Santander Bank 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374,
Tytułem:“2300 pomoc dla Kubusia Pilszaka”. Wpłaty zagraniczne: PL31109028350000000121731374, swift code: WBKPPLPP, Santander Bank, Title: “2300 Help for Kubus Pilszak”. Lub na stronie https://www.kawalek-nieba.pl/kubus-pilszak/.

Największe zagrożenia dla zdrowia w 2019

Bohaterska akcja 11 – latka. Uratował babcię	Możesz żyć nawet 120 lat - tylko nie rób tych rzeczy!
Ile kosztuje zdrowie w Polsce?	Jak widzą świat osoby z wadą wzroku?

ZOBACZ TAKŻE: Flesz – FOMO, groźne uzależnienie Polaków

Źródło: vivi24