Ada i Pawełek z Masłowa walczą z podstępną chorobą. Trwa zbiórka. Pomóżmy!

KLIKNIJ I PRZEJDŹ DO ZBIÓRKI NA SIEPOMAGA.PL

KLIKNIJ I DOŁĄCZ DO GRUPY

- W maju ubiegłego roku okazało się, że oboje naszych dzieci Adrianna i Paweł Gil cierpią na bardzo rzadką i ciężką chorobę genetyczną - encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu. Nasze życie zawaliło się a plany legły w gruzach. W Polsce jest nas niewiele, bo tylko 30 przypadków tej choroby. Na świecie też niewiele osób na nią cierpi - mówią rodzice Ady i Pawełka.

Choroba ma charakter postępujący i dość szybki przebieg. Prowadzi do utraty wzroku, zaniku mowy, braku możliwości przełykania pokarmów i samodzielnego poruszania się. Większość dzieci w krótkim czasie, bo ok 10 - 13 roku życia nie jest już w stanie usiąść na wózku inwalidzkim. Leżą a wskutek wzmożonego napięcia mięśniowego cierpią, bo ich mięśnie napinają się tak mocno, że potrafią wyłamywać kości. Dzieci odchodzą przedwcześnie w wielkim cierpieniu. Uwięzione we własnym ciele zachowują całkowitą świadomość tego, co się z nimi dzieje.

- Nasze dzieci są jeszcze na początku tej drogi. Adusia ma 6,5 roku a Pawełek 4,5. Na razie jedynymi objawami choroby jest częste przewracanie się, bez odruchu obronnego, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z mową i krztuszenie się. Dzieci nie potrafią samodzielnie chodzić, najbezpieczniej za rękę. Objawy niezbyt widoczne dla innych a jednak nas smucą, bo to podstępna choroba. Rehabilitujemy się 5 razy w tygodniu, podajemy suplementy, lecz to za mało - przyznaje Marta Gil, mama Ady i Pawełka. - Wspólnie ze Stowarzyszeniem NBIA Polska, które zrzesza rodziców dzieci chorych na NBIA, walczymy i szukamy metody leczenia naszych dzieci. Wraz z lekarzami IPIN w Warszawie oraz CZD w Warszawie opracowaliśmy program Terapii Enzymatycznej. Odkryto, że nie tylko gromadzenie żelaza w mózgu ma neurotoksyczny wpływ na komórki, lecz także gromadzenie jonów wapnia a także ubytki energii ATP w komórkach. Suplementacja leków, witamin może rozpocząć się już od nowego roku. Potrzebujemy na nią 55 tysięcy złotych, gdyż NFZ nie zrefunduje naszej terapii. Tylko jak to wytłumaczyć dziecku które pyta "kto mi popsuł nogi i ręce?" albo pyta czemu nie może chodzić. Postanowiliśmy działać i zbierać środki na leczenie dzieci. Jednak takich zbiórek jest mnóstwo i już nie każdy nawet czyta nasz apel o pomoc.

- W ubiegłym tygodniu napisały do mnie na Facebooku panie z Grupy Natanka Licytacji Charytatywnych i zaoferowały swoją pomoc. Prowadzą licytacje na tej Grupie dla Adusi i Pawełka. Trafiają tam różne rzeczy. Czy to samodzielnie przygotowane dania, przepiękne rękodzieła, ozdoby świąteczne, elektronarzędzia, vouchery do salonów fryzjerskich, kosmetycznych, vouchery na torty, biżuteria, książki, nawet pelet... Ludzie są wspaniali. Dziękujemy im za to. Na zbiórce mamy już ponad 50 procent kwoty, lecz czasu niewiele, do połowy grudnia musimy mieć 100 procent, by dać naszym dzieciom szansę na normalne życie. Apelujemy do wszystkich którzy mają w domu rzecz której nie potrzebują lub mogą przekazać voucher na daną usługę, by wstawili je na naszą Grupę z licytacjami. Nie muszą to być drogie rzeczy, bo każda złotówka ma znaczenie i przybliża nas do celu - proszą rodzice.

KLIKNIJ I DOŁĄCZ DO GRUPY