Bartuś Przychodzki z Sandomierza zyskał nowe życie, robi ogromne postępy. Tata chłopca ma wielki apel do rządzących

Bartuś Przychodzki z Sandomierza w listopadzie ubiegłego roku został poddany terapii genowej, która ma uratować jego życie. Chłopiec, aby móc zdrowo się rozwijać, został zarażony wirusem, który następnie "wprowadził" do jego organizmu gen, odpowiadający za produkcję białka potrzebnego do pracy mięśni. Pierwsze efekty kuracji były zachwycające - Bartuś po raz pierwszy siedział bez pomocy innych, a sześć dni po podaniu najdroższego leku świata, stanął na własnych nóżkach! Przypomnijmy: Bartuś Przychodzki z Sandomierza dostał w piątek najdroższy lek świata! "Spełniło się nasze największe marzenie"

Jak zmieniło się życie Bartusia i jego rodziny pół roku od podania "najdroższego leku świata"?

Chłopiec przebywa razem z rodzicami na turnusie w Działoszynie, kilka tygodni wcześniej był rehabilitowany w ośrodku w Warszawie.

-Wszyscy są pod wrażeniem naszego Bartusia i muszę powiedzieć, że turnusy w których uczestniczy powodują, że nasz syn robi ogromne postępy, teraz skupiamy się na wzmocnieniu mięśni jego kręgosłupa

- mówi tata chłopca, Łukasz Przychodzki.

Rodzice Bartusia są przekonani, że lek, który otrzymał ich syn oraz systematyczna rehabilitacja sprawią, że w przyszłości Bartuś będzie sprawnym chłopcem.

Bartuś jest już w szczęśliwej grupie dzieci, którym udało się zebrać 9, 5 miliona złotych na terapię genową, ale inne chore maluchy i ich rodzice napotkały na drodze do zebrania tak ogromnej sumy kolejny problem, ponieważ rząd nałożył VAT na "najdroższy lek świata", który będzie wynosił około 700 tysięcy złotych - mowa o samym podatku!

-Przyznam szczerze, że dzwoniło do mnie wielu dziennikarzy w tej sprawie i chciałbym powiedzieć, że jako tata dziecka, które dostało szansę, całym sercem wspieram innych rodziców, którzy walczą o ratunek dla swoich dzieci. Dla mnie rząd powinien, nie tylko znieść podatek VAT od tego leku, ale w ogóle powinien wpisać go na listę leków refundowanych

- zaznacza tata chłopca i dodaje, że w Polsce jest mama, która ma bliźniaki chore na SMA i żeby je ratować potrzebuje ponad 20 milionów złotych!

- Mój synek jest najlepszym przykładem na to, że terapia genowa działa. Dostał terapię o godzinie 12 w południe, a już wieczorem miał znacznie więcej siły, jego napięcie mięśniowe się zwiększyło. Po sześciu dniach założyłem mu ortezy, postawiłem przy łóżku, puścił się łóżka i stał sam

- wspomina Łukasz Przychodzki.

Wniosek o likwidację podatku VAT od zbiórek publicznych w czwartek, 19 maja złożyło w Sejmie Polskie Stronnictwo Ludowe - projekt leży już na biurku marszałek Elżbiety Witek.

Czym różni się terapia genowa od refundowanego leczenia w Polsce?
- Zanim udało nam się uzbierać pieniądze na kurację genową dla Bartusia, syn co cztery miesiące dostawał w kręgosłup lek o nazwie Spinraza. Największy problem nie był w tym, że zabiegi te sprawiały mu ogromny ból, najgorsze było to, że białko, które otrzymywał wraz z lekiem, w pewnym momencie się kończyło i Bartuś z dnia na dzień tracił siły. To jest trochę tak jak z tankowaniem samochodu - jak auto ma pusty bak to nie pojedzie - obrazuje tata Bartusia.

Jej ogromną zaletą jest to, że przeprowadza się ją raz w życiu, bo osoby chore dostają gen, który odpowiada za produkcję białka. Jak to możliwe? -Przed zastosowaniem terapii Bartuś przeszedł badania genowe i specjaliści ze Stanów Zjednoczonych stworzyli dla niego spersonalizowany lek, który Bartuś otrzymał kroplówką w szpitalu w Lublinie. W ten sposób nasz synek został zarażony wirusem, będącym równocześnie nośnikiem genu, którego mu brakowało. Dzięki temu już po kilku godzinach od rozpoczęcia terapii, białko w jego mięśniach zostało wyrównane - wyjaśnia Łukasz Przychodzki.

Pomóżmy
Rehabilitacja Bartusia jest bardzo kosztowna. Aby wesprzeć rodziców Bartusia w opłaceniu turnusów można przekazać chłopcu 1 procent naszego podatku. Numer KRS to 0000 3963 61. Cel szczegółowy: 011 6442 Bartłomiej.

Zobaczcie najnowsze zdjęcia Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza.

Historię rocznego Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza zna chyba każdy mieszkaniec regionu. Mały sandomierzanin choruje na najbardziej niebezpieczną postać choroby, SMA typu pierwszego. Nie sposób było nie usłyszeć o zbiórce, która trwała osiem miesięcy, a na niebotyczną kwotę ponad 9,5 miliona złotych zrzucały się setki tysięcy osób.

Przypominamy: Sukces największej zbiórki w historii regionu dla chorego na SMA Bartusia Przychodzkiego z Sandomierza. Zebrano 9,5 miliona. Ogromna radość

W piątek, 22 października 2021 roku Bartuś Przychodzki z Sandomierza skończył roczek. Chłopiec walczący z SMA otrzymał na swoje urodziny najwspanialszy prezent, jaki tylko mógł sobie wymarzyć – szansę na lepsze życie. Dzięki wspaniałej akcji pomocy udało się uzbierać 9,5 miliona złotych na “najdroższy lek świata”.

Niestety chwilę po ogłoszeniu sukcesu, nadeszły bardzo złe wieści - Bartuś złapał infekcję i trzeba było przełożyć podanie leku o kilka tygodni. Marzenie rodziny spełniło się dopiero w piątek, 26 listopada. - To właśnie dzisiaj o 11.55 spełniło się nasze największe marzenie. Marzenie i wygrana walka nas WSZYSTKICH. Bartuś dostał nową szansę na życie. Dziękujemy wszystkim którzy byli i są z nami - napisali rodzice.