Rusza nowa akcja pomocy dla 20-miesięcznego chorego na SMA Bartoszka Jędrasika
Dziś 20 miesięczny Bartoszek Jędrasik waży 11 kilogramów. Warunkiem podania terapii genowej jest waga chłopca, która nie może przekroczyć 13,5 kilograma. Dlatego tak bardzo liczy się każda zebrana złotówka.
Wszyscy uczestnicy wydarzenia muszą mieć ubrane elementy stroju, które upodobnią ich do królików, w trakcie trwania rekordu. Obowiązkowe elementy stroju uczestników to: wąsy, uszy, ogon oraz ubranie w stonowanym kolorze.
Podczas bicia rekordu uczestnikom będzie towarzyszyć piosenka Pauliny Przybysz - "Nie bój się chcieć"
Bartosz otrzymał diagnozę, gdy miał zaledwie 12 miesięcy. Choroba, z którą żyje Bartoszek podstępem niszczy i osłabia jego system mięśniowy. Bartosz nie chodzi, mimo że ma 20 miesięcy. Jego wiek wyklucza go z refundacji na najdroższy lek świata (lek Zolgensma tj. terapia genowa, która może zatrzymać tę chorobę. Rodzina, bliscy i dobrzy ludzie zbierają od czerwca 2022 roku pieniądze, aby chłopczyk mógł samodzielnie stanąć na nóżki. Zbiórka jest walką z czasem.
Link do zbiórki Bartoszka: TUTAJ
Jak przypomina Anita Jędrasik, mama chłopca do celu brakuje około 7,5 miliona złotych. - Niestety też chcielibyśmy, żeby w powyższej kwocie było mnie zer, bo niestety, ale na tyle 7 milionów 336 złotych 525 złotych (stan na 31 stycznia to zaledwie 22,23 % wymaganej kwoty) wyceniono życie naszego dziecka - mówi mama Bartoszka. - Zapraszam wszystkich do udziału w tym wydarzeniu. Niech usłyszy nas cała Polska. Razem mamy ogromny głos.
Podczas wydarzenia odbędą się koncerty muzyczne z udziałem YAMAHA Szkoła Muzyczna Tarnobrzeg, Retro Band zespół muzyczny, Chrząszcze, Dagga, Menelaos
Będą kiermasze ciast, kiermasze z pysznościami, chleb ze smalcem i ogórem, kiermasz książek, kiermasz z zabawkami i ozdobami, licytacje na żywo, cegiełki z nagrodami, malowanie twarzy i brokatowe tatuaże w królikowym klimacie, zabawy taneczne na scenie, zabawy z Animatorami, warsztaty plastyczne dla dzieci i pokaz sprzętu Ochotniczej Straży Pożarnej
Można wesprzeć chłopca wysyłając sms dla Bartoszka
o treści: 0209627
pod numer: 75365
Cały dochód zostanie przekazany na rzecz zbiórki Bartoszka.
Dziennik Zachodni / Wybory Losowanie kandydatów
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
