Dwaj chłopcy codziennie walczą o życie

Można pomóc

Można pomóc

Wszystkich, którzy chcieliby pomóc chłopcom bardzo prosimy o odpisywanie 1 procenta od podatku na numer KRS: 0000064892 koniecznie z dopiskiem "Norbert i Sebastian Gil". Prosimy także o wpłacanie nawet drobnych kwot na konto Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Bank PKO BP S.A. Rabka Zdrój 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 z dopiskiem " Norbert i Sebastian Gil".

- Nie wyobrażam sobie tego, że miałabym za kilka lat umrzeć - mówi dojrzale 11 letni Norbert. - Ale chyba nie mamy innego wyjścia - dopowiada jego brat 15 letni Sebastian. - Bo na naszą chorobę nie ma jeszcze leku. Obaj chłopcy chorują od urodzenia na mukowiscydozę.

Bracia razem z rodzicami mieszkają na kieleckim osiedlu Świętokrzyskie. Są bardzo dojrzali, wiedzą, że przy obecnym stanie wiedzy medycznej nie mają zbyt wieku szans na osiągnięcie pełnej dorosłości. Nie ukrywają, że się tym bardzo martwią. - Ja nawet nie zaglądam do Internetu, żeby się za dużo złych rzeczy nie dowiedzieć - mówi starszy Sebastian. - A ja skupiam się tylko na tym, że na taką chorobę jak ja chorował prawdopodobnie Chopin - dodaje Norbert. - Może naukowcy coś jednak wymyślą. A jak nie, to nawet jak umrzemy to może nie będzie to taki całkowity koniec. Wierzymy w Boga, że ma dla nas jeszcze jakąś niespodziankę. A może będzie raj.

A na razie muszą walczyć ze swoją chorobę codziennie. Młodszy Norbert czuł się na tyle źle, że od listopada ma nauczanie indywidualne w domu. - Syn został zainfekowany pałeczką ropy błękitnej i teraz musimy bardzo ostro zmagać się z chorobą opowiada mama. - Norbert ma cztery inhalacje dziennie, przyjmuje bardzo drogie antybiotyki, bo ta pałeczka wyniszcza dodatkowo płuca i jak na razie nie chce zniknąć. Starszy Sebastian chodzi do gimnazjum numer 7 i też nie jest mu łatwo. - Nie żyję tak jak inni - ubolewa. - Nie mogę pojechać na żadną wycieczkę z klasą, na rajd, bo ciągle musimy być inhalowani, ćwiczyć na specjalnym urządzeniu flutterze, przyjmować mnóstwo leków. Na początku koledzy dziwili się, że ja przed każdą kanapką muszę brać pastylki, teraz już się do tego przyzwyczaili. Już nikt się zemnie nie wyśmiewa.

DIAGNOZA BYŁA SZOKIEM

Małgorzata, mama chłopców mówi, że gdy dowiedziała się, że jej synek ma mukowiscyzozę była w szoku. - My z mężem nawet tego słowa dobrze wymówić nie mogliśmy - przypomina sobie. - A zaczęło się od tego, że Sebastian, gdy miał półtora miesiąca zachorował na zapalenie płuc, z którego w ogóle nie mógł wyjść. Prawie trzy miesiące był w szpitalu i w końcu lekarka wpadła na pomysł, żeby go polizać i okazało się, że ma bardzo słony pot. Dodatkowo zaniepokoił ich zapach stolców. Zrobiono testy, wysłano badania do Warszawy, które potwierdziły mukowiscydozę. Potem my z mężem zrobiliśmy sobie badania genetyczne i okazało się, że jesteśmy nosicielami genu, który powoduje chorobę. Po kilku latach ciągłych działań, aby uratować nasze dziecko w ogóle nie planowaliśmy drugiego, ale jak to w małżeństwie bywa, przytrafiło się. I chociaż istniała 25 procentowa szansa, że będzie zdrowe, to zaraz po urodzeniu okazało się, że też jest chore. Obaj synowie już kilkanaście razy byli w szpitalu, dbają o to, żeby się nie przeziębiać, chociaż nie zawsze jest to łatwe. Z tego powodu, że śpią w jednym, wspólnym pokoju, jak jeden chłopiec coś złapie, to drugi zaraz się od niego zaraża. Ale na kupno większego mieszkania nas nie stać.

Z całej rodziny Gilów na życie zarabia Mirosław, który właśnie wrócił z pracy. Z tej racji, że ma drugą grupę inwalidzką i też nie jest zdrowy, został zatrudniony w zakładzie pracy chronionej, nie zarabia kokosów. - A ja nie mogę w ogóle pójść do pracy, na obydwu synów otrzymuję tysiąc złotych zasiłku, a leki są bardzo drogie - dopowiada Małgorzata. - Już od wczesnych godzin rannych zaczynamy rehabilitację, która ciągnie się przez cały dzień. Muszę przygotowywać też wysokokaloryczne posiłki, bo przy tym schorzeniu trzeba takie jeść. Z tych codziennych zmartwień i stresów nabawiałam się nadciśnienia i muszę regularnie przyjmować leki. Jako matka przejmuję się chyba najbardziej tym co nas spotkało. Na szczęście chłopcy są zdyscyplinowani jeśli chodzi o leczenie. Sami wiedzą, że muszą ćwiczyć na flutterze, który powoduje usuwanie wydzieliny płucnej czy podłączać się do inhalatora. Sebastian wie, że nie może chodzić po dyskotekach, musi na wszystko uważać, godzą się na wiele ograniczeń.

A wcześniej małżonkowie mieli piękne plany na życie. Chcieli mieć zdrowe dzieci i spokojne życie. Małgosia, która pochodzi spod Lublina przyjechała do Kielc na wesele syna przyjaciółki. I tam od razu wypatrzyli się z Mirkiem. Zaczęło się od tańca, potem długo dyskutowali, w końcu wymienili się telefonami i adresami. - Przez dwa lata pisaliśmy do siebie, raz na jakiś czas jeździłem do Małgosi, a potem się pobraliśmy i zamieszkaliśmy w Kielcach. - Ja od dziecka marzyłam, o tym, żeby zamieszkać w górach, byłam zachwycona Górami Świętokrzyskimi i moje marzenie, chociaż pod tym względem się spełniło. W tym rzeczywistym, trudnym życiu starają się dzielić obowiązkami, żeby nie wszystko było na głowie Małgorzaty. - O gotowaniu to ja w ogóle nie mam pojęcia, ale zakupy robię sam, a sprzątamy razem z synami - wylicza Mirek.

ZACHOWUJĄ POGODĘ DUCHA

Cała rodzina nie poddaje się w walce z chorobą. Obaj chłopcy są kibicami Korony i Vive Targów Kielce. - Cieszymy się, że mamy takie dobre drużyny, mają wzloty i upadki, ale tak jest w życiu - mówi Sebastian. - Chętnie chodzilibyśmy na mecze, ale byliśmy tylko na kilku, bo mama się bardzo o nas boi - mówi Sebastian. - Mnie oprócz tego interesują zwierzęta i przyroda - dodaje Norbert. - Podziwiam świat, że jest taki piękny. A najbardziej kocham wieś, bardzo chciałbym mieszkać na wsi. Jestem też miłośnikiem chomików, mam cztery, wszystkie takie sympatyczne. Na pytanie kto z rodziny jest najbardziej pogodny wszyscy wykrzykują, że Norbert. To rodzinny śmieszek, chodzi po mieszkaniu i wszystkich rozśmiesza.

Ten humor syna najbardziej przydaje się Małgosi. - Wiele razy byłam już u kresu wytrzymałości, zwłaszcza jak sobie pomyślę o tym, jaka jest długość życia dzieci z mukowiscydozą - mówi ze smutkiem. - Ale gdybym ja się całkiem załamała, to nie mogłabym opiekować się moimi chorymi dziećmi. Na dziś ratunkiem dla synów byłby przeszczep w Wiedniu, ale u nas lekarze kwalifikują na niego za późno, dopiero w ostatnim stadium choroby, gdy wydolność płuc wynosi tylko 20 procent. Trzeba to koniecznie zmienić, aby dać chorym szanse na życie. Moi synowie nadawaliby się do przeszczepu teraz, gdy samodzielnie oddychają. Sama jedna nie przeforsuje tych zmian. Dlatego muszę się trzymać za wszelką cenę. Jeśli czytelnicy mogliby nam pomóc w leczeniu dzieci, byłoby to dla nas ogromne wsparcie.