Pamiętacie Nikodema Sarnę z Chrobrza? Chłopca, dla którego każdy dzień jest prawdziwym darem. Który walczy o zdrowie i o życie w każdej sekundzie. Nikodem cierpi na nieuleczalną, postępującą i bardzo rzadką chorobę zwaną Sanfilippo. Obecnie nie chodzi, nie mówi, potrzebuje ciągłej opieki, którą zapewniają mu rodzice. Codziennie jest rehabilitowany. Wizyty u specjalistów, codzienna opieka, leki, rehabilitacja - to wszystko kosztuje bardzo dużo....Najgorsze jest to, że nie ma skutecznej metody leczenia tej choroby.
Próbowano przeszczepu szpiku kostnego, ale ze względu na brak zadowalających rezultatów nie jest to rekomendowane. Długość życia dzieci z mukopolisacharydozą to przeciętnie 14 lat, ale część z nich umiera znacznie wcześniej, inne znów dożywają 20 lat...
- Nie tracimy nadziei, nie poddajemy się! Nikodem jest naszym małym cudem, daje siłę i codziennie udowadnia nam, że warto walczyć o każdy kolejny dzień - mówią rodzice Nikodema, Monika i Krzysztof Sarna. Dla Nikodema każdy dzień jest darem. Chłopiec cierpi między innymi na silny ból stawów, napięcie mięśniowe, zmiany kostne.
Zagrają dla Nikodema w piłkę
To właśnie dla Nikodema Sarny razem zagramy w Chrobrzu, gmina Złota, powiat pińczowski. Już w najbliżsżą niedzielę, 9 czerwca odbędzie się wielkie wydarzenie charytatywne „Gramy dla Nikodema” na terenie stadionu Strzelec Chroberz.
Początek wydarzenia o godzinie 13.30. Przy stoisku Przedszkola Świetlik ze Skowronna dzieci moga się zgłaszać na malowanie twarzy, włosów, tatuaży. Dla fanów motoryzacji - będą motocykle członków Klubu Motocyklowego Brave Dogs Polska Chapter Pińczów oraz zabytkowa Syrena 105 od prywatnego pasjonata zabytkowych aut. Będzie też stoisko masażu i kosmetyczka oraz kiermasz różnorodności.
W turnieju piłki nożnej zagra 16 drużyn. Mecze odbędą się na dwóch boiskach o wymiarach orlikowych. Skład drużyny to 6 osób (5 i bramkarz) . Zbiórka grupy Amator o godzinie 13.10, grupa Open 13.55. Godziny i minuty meczów są orientacyjne, z różnych względów (imprezy towarzyszące) mogą one ulec nieznacznej zmianie. Uwaga kierowcy! Auta będzie można zaparkować w pobliżu stadionu.
Oprócz turnieju, częścią wydarzenia „Gramy dla Nikodema” jest też licytacja fantów. Wszystkie pieniądze, które uda się uzbierać zostaną przeznaczone na rehabilitację i leczenie chłopca. Wśród fantów są już koszulki z autografami piłkarzy, zestawy kosmetyków, torty, bony upominkowe. Licytacje są prowadzone przez media społecznościowe. Wciąż można pomóc chłopcu i przekazać coś do wylicytowania. W tej sprawie najlepiej skontaktować się z jego mamą Moniką przez facebookowy profil „Nikodem Mały Sanfilippo”.
Jak jeszcze można pomóc?
Nikodem jest podopiecznym Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym “Świetlik”. Dowolnych wpłat na konto można dokonywać wpisując w tytule płatności “Darowizna dla Nikodema Sarny”. Podajemy numer konta: Bank Spółdzielczy w Pińczowie 42 8509 0002 2001 0002 7241 0003
POLECAMY RÓWNIEŻ:
Te imiona kiedyś były obciachem, a teraz biją rekordy popularności
ZOBACZ TAKŻE: Flesz – pszczoły wymierają grozi nam głód
v1">
Źródło: vivi24
Wybory samorządowe 2024 - II tura
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
