Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

"Highway to Hel". Kamil z Włostowa w gminie Lipnik chce przejechać 800 kilometrów na rowerze dla zdrowia 5-letniego Adasia

Paula Goszczyńska
Paula Goszczyńska
"Highway to Hel" - czyli prawie 800 kilometrów rowerem bez snu z Zakopanego do Helu. Taką trasę od poniedziałku pokonuje Kamil Gołąbek z Włostowa w gminie Lipnik w powiecie opatowskim. A wszystko w ramach pomocy dla chorego na bardzo rzadką chorobę genetyczną i degeneracyjną ośrodkowego układu nerwowego tak zwany zespół Leigha - 5-letniego Adasia Cieplińskiego.

Celem rowerowej wyprawy jest zwrócenie uwagi specjalistów, którzy mogliby pomóc chłopcu, jak i ludzi dobrej woli, którzy mogliby wesprzeć finansowo jego leczenie. Start miał miejsce w poniedziałek, 13 maja, o godzinie 8 spod Wielkiej Krokwi.

Mimo kontuzji trwa walka
Trasa jest bardzo długa i wymagająca, zwłaszcza, że pogoda nie dopisuje. Na facebookowym profilu „Highway to Hel” organizatorzy na bieżąco relacjonują przebieg akcji. Niestety, nie obyło się bez trudności. „Niestety Kamil Gołąbek po przejechaniu 387 kilometrów doznał poważnej kontuzji partii mięśni brzuchatych łydki i przywodzicieli kończyny dolnej. Nasz fizjoterapeuta pracuje nad tym, żeby wszystko wróciło do normy. Oczywiście Tomasz Kudela kontynuuje trasę” - pisali.

Zamieścili również film, że na razie Kamil nie może wrócić na rower, choć bardzo chciałby wesprzeć kolegę. Teraz niezbędne jest nasze duchowe wsparcie oraz pokazanie, że los Adasia nie jest nam obojętny.

Choroba zaatakowała podstępnie
Adaś Ciepliński urodził się 24 grudnia 2013 roku zdrowy. Do pewnego czasu rozwijał się prawidłowo. Kiedy skończył rok i 6 miesięcy wykryto u niego Zespół Leigha – rzadką, genetyczną chorobę neurometaboliczną i degeneracyjną ośrodkowego układu nerwowego polegającą na mutacji genu SURF 1.
Początek objawów tej choroby przypada na okres niemowlęctwa i pierwszych dwóch lat życia. Jako pierwsze zazwyczaj pojawiają się trudności w ssaniu, utrata zdolności „trzymania” głowy oraz innych umiejętności ruchowych.
W związku z postępem choroby Adaś od 2 lat jest karmiony przez PEG-a, a od Wigilii 2017 roku jest na stałe podłączony do respiratora w ramach wentylacji w warunkach domowych. Wymaga 24-godzinnej opieki i obecności drugiej osoby. Na co dzień opiekuje się nim mama – Pani Anna Cieplińska. Tata Adasia pracuje na utrzymanie rodziny. Stan zdrowia chłopca wymaga częstych konsultacji medycznych i niestety pobytów w szpitalu. Stałe leczenie, ciągła rehabilitacja, bardzo dobra opieka i ogromna miłość rodziców oraz brata sprawiają, że chłopiec rozwija się pomimo choroby.

Potrzeby są ogromne
Opiekę nad Adasiem ułatwiłby wózek rehabilitacyjny dostosowany do respiratora, specjalistyczne krzesełko do kąpieli, sprzęt rehabilitacyjny, pionizator. Niezbędny jest również zakup agregatu prądotwórczego, który w wypadku braku prądu będzie zasilał respirator. Niestety rodziców Adasia nie stać na pokrycie kosztów zakupu tych koniecznych sprzętów i specjalistycznych leków oraz środków pielęgnacyjnych. Długotrwała choroba wyczerpała możliwości finansowe rodziny. Miesięczny koszt samych lekarstw, specjalnej diety, środków higienicznych i pielęgnacyjnych to suma rzędu ponad 1 tysiąca 200 złotych. Koszt wspomnianych sprzętów rehabilitacyjnych to około 17 tysięcy złotych.

Źródło: Agencja Informacyjna Polska Press

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wideo
Wróć na echodnia.eu Echo Dnia Świętokrzyskie