Bartoszek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni – SMA, czyli straszliwą chorobę, która bez leczenia powoduje śmierć wszystkich mięśni. Uratować go może najdroższy lek świata, ale na jego zakup brakuje jeszcze ponad 6 milionów złotych. Najgorsze jest to, że terapii genowej mogą być poddawane dzieci, których waga nie nie przekracza 13,5 kilograma, więc mamy coraz mniej czasu, zostały 2 kilogramy nadziei.
Na końcu artykułu piszemy o tym, jak można pomóc Bartoszkowi
Koszmar Bartoszka Jędrasika z Łoniowa, w powiecie sandomierskim. Maleńkie dziecko zostanie skazane na kalectwo?
Rodzice 2 - letniego Bartosza Jędrasika z gminy Łoniów, w powiecie sandomierskim rok temu usłyszeli diagnozę, która rozdarła ich serca na miliony kawałków. Ich ukochany synek cierpi na SMA - bez odpowiedniego leczenia i rehabilitacji, jego mięśnie z każdym dniem będą stawać się coraz słabsze, aż w końcu mogą zupełnie przestać pracować.
Bartosz urodził się pozornie zdrowy. Nic nie wskazywało na tak poważną chorobę
Bartoszek urodził się 23 maja, niedługo będzie obchodził swoje drugie urodziny. Był pozornie zdrowy, został wypisany ze szpitala z wzorową kartą. Wszystko zaczęło się od zwykłego przeziębienia i szczepionki w 11. miesiącu życia. Z dnia na dzień zauważyliśmy, że nasz syn staje się inny... Z uśmiechniętego i aktywnego chłopca, zamienia się w apatyczne, wiotkie i nieobecne dziecko. Zamiast nabierać sił, stopniowo zaczynał je tracić - wspomina mama chłopca Anita Jędrasik.
Szokująca diagnoza. Bartosz Jędrasik z Łoniowa cierpi na SMA
Kiedy Bartoszek skończył rok, jego rodzice usłyszeli diagnozę, która rozdarła ich serca na miliony kawałków. Ich ukochany synek cierpi na SMA - bez odpowiedniego leczenia i rehabilitacji, jego mięśnie z każdym dniem będą stawać się coraz słabsze, aż w końcu mogą zupełnie przestać pracować.
2 kilogramy nadziei, aby uratować życie Bartoszka Jędrasika z Łoniowa. Zrozpaczona mama błaga o pomoc
Rodzice Bartoszka postanowili, że zrobią wszystko, żeby pomóc synkowi, ruszyła wielka akcja pomocy. Chociaż zaangażowało się w nią mnóstwo osób to zebranie 10 milionów złotych jest niezwykle trudne.
Mama Bartoszka przyznała nam, że jest zrozpaczona, czuje się jakby waliła głową w mur, pukała do zamykanych przed jej nosem drzwi.
- Zbiórka trwa już 9 miesięcy, mamy uzbierane 4 z 10 milionów. Bartosz waży 11,5 kilograma, a lek można podawać tylko dzieciom, których waga nie nie przekracza 13,5 kilograma, więc mamy coraz mniej czasu, zostały 2 kilogramy nadziei. Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud – w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka! Prosimy, bądźcie z nami w tej walce
- apeluje mama chłopca.
SMA - co to za choroba?
SMA to najgorsza i najbardziej podstępna choroba, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem.
Czym różni się terapia genowa od refundowanego leczenia w Polsce?
Do czasu aż uda się zebrać pieniądze na kurację genową dla Bartoszka, chłopiec co cztery miesiące dostaje w kręgosłup refundowany lek o nazwie Spinraza. Niestety zabiegi sprawiają ogromny ból i nie przynoszą oczekiwanych efektów.
- W kwietniu Bartoszka czeka kolejna punkcja w kręgosłup, kolejna dawka Spinrazy. Niestety mamy wrażenie, że białko, które dostał w poprzedniej dawce już się skończyło, Bartoszek z dnia na dzień traci siły, jest osłabiony, zmęczony, drżą mu rączki, pojawiła się też koślawość stóp, przez którą nasz synek musi spać w sztywnych ortezach i ciągle budzi się z płaczem - wyjaśnia mama chłopca.
Obecnie Bartosz jest już po pierwszym podaniu refundowanego leku. Jednak jedyną nadzieją, na całkowite zatrzymanie SMA u Bartoszka jest terapia genowa, której cena to ponad 10 milionów złotych. To najdroższy lek świata!
Jak pomóc?
Zbiórka pieniędzy na leczenie Bartoszka Jędrasika odbywa się na portalu SiePomaga. Wystarczy kliknąć w link i wpłacić dowolną kwotę:PILNE❗️SMA - trzy litery, które niszczą życie małego Bartosza! Ratunku❗️
Pieniądze zbiera też Fundacja kawałek Nieba. Aby pomóc kliknij w link i wpłać dowolną kwotę:LEK RATUNKIEM DLA UKOCHANEGO SYNKA
Każdy może wziąć również udział w licytacjach odbywających się na facebooku: Bartoszek kontra SMA - licytacje
Wyślij SMS i pomóż Bartoszkowi
Pomóc Bartoszkowi można też wysyłając SMS o treści 0209627 pod numer 75365 . Koszt to 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Oddaj 1 procent podatku dla Bartoszka
Każdy z nas może również przekazać Bartoszkowi 1,5 procent z rozliczenia podatkowego. Numer KRS to 0000396361; Cel szczegółowy 1,5% 0209627 Bartosz.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
