Kacper Ciosek z Kielc pilnie potrzebuje operacji, by móc chodzić. Jej koszt to 900 tysięcy złotych

Chociaż miał nie przeżyć porodu, dzisiaj wszystkich zadziwia swoją radością i wolą życia. To życie jednak nie jest łatwe. 9-letni Kacperek Ciosek cierpi na karłowatość diastroficzną.

Wielka niepewność i strach
- Gdy okazało się, że będziemy mieli drugie dziecko, szczęście nie miało granic. Starszy Karolek urodził się duży i zdrowy, ciąża przebiegała wzorowo, nie mieliśmy więc powodu sądzić, że teraz będzie inaczej - opowiada Pani Dorota Ciosek. - Niestety, los przygotował dla nas bardzo trudne wyzwanie. W 12 tygodniu ciąży podczas zwykłego USG nasz świat zachwiał się w posadach - coś było nie tak! Kolejne tygodnie przeplatał nieopisany lęk i strach. Jak to możliwe? To na pewno pomyłka! Miliony myśli w głowie nie dawały spać, jeść, normalnie funkcjonować - mówi mama chłopca.

W 17 tygodniu przyszedł czas na amniopunkcję, która nie wykazała nieprawidłowości. - Znów radość! To na pewno była pomyłka, na pewno z synkiem wszystko jest dobrze. Nosiłam go pod sercem, wierząc, że jestem w stanie ochronić go przed wszystkimi zagrożeniami. Nie sądziłam jednak, że to zagrożenie czai się wewnątrz. Nasza radość trwała tylko trzy tygodnie. Podczas badania USG 3D lekarze nie mieli już wątpliwości, że Kacperek jest bardzo chory . Kolejne informacje były tylko gorsze… - wspomina kobieta.

- Nie wiedzieliśmy, co będzie dalej i chyba ta niepewność była najgorsza. Lekarze rozmijali się w rokowaniach. Jedni pocieszali, że dzieci z tą przypadłością są inteligentne, a niepełnosprawność nie jest dokuczliwa. Inni, że może jeszcze wszystko będzie dobrze. Najgorsze były prognozy, że synek nie przeżyje porodu - tego baliśmy się najbardziej - podkreśla.
6 stycznia 2010 roku na świecie pojawił się Kacperek. Miał problemy z oddychaniem, które na szczęście szybko ustąpiły. - W końcu mogłam przytulić moje maleństwo, w końcu byliśmy razem! Niesamowita radość, bo Kacperek żył, oddychał. Jednak pojawił się też nieopisany strach: co będzie dalej? - opowiada Pani Dorota.

Operacje i kolejne cierpienie
Zaczęło się bardzo szybko, bo już w 6 dobie życia na maleńkich nóżkach Kacpra wylądował gips. Po miesiącu była już pierwsza operacja, potem druga, trzecia, czwarta. - Na zmianę ortezy i gipsy, łzy Kacperka i niezrozumienie - dlaczego to właśnie spotkało naszego synka? W międzyczasie zrobiliśmy badania genetyczne. Właśnie wtedy poznaliśmy odpowiedź - zwierza się Pani Dorota. Kacper cierpi na karłowatość diastroficzną. To choroba dziedziczona recesywnie. - Oznacza to, że i ja, i mój mąż nosimy w sobie wadliwy gen. Karolek miał szczęście - urodził się zdrowy. Choroba przypadła za to młodszemu synkowi - mówi.

Mijały lata, a Państwo Ciosek wciąż słyszeli, że jest nadzieja, że Kacperek może chodzić. Niestety, kolejne operacje nie przynosiły rezultatów. W końcu w 2015 roku usłyszeli: “Już nic więcej nie wymyślimy. Proszę pogodzić się z tym, że resztę życia Kacper spędzi na wózku inwalidzkim.”

Jest nadzieja!
- Znaleźliśmy kontakt do doktora Paley, najlepszego specjalisty na świecie, który operuje na Florydzie. Na wizycie okazało się, że całe cierpienie Kacperka, wszystkie zabiegi, które przeszedł, były niepotrzebne. Doktor Paley powiedział, że z powodzeniem operuje takie dzieci, jak Kacper. Niestety, koszty leczenia w USA to ponad 2 miliony złotych. Gdy dostaliśmy kosztorys, zrezygnowaliśmy - mówi ze smutkiem mama chłopca
W planach były jednak operacje w Polsce. - W grudniu zeszłego roku pojechaliśmy do Paley European Institute w Warszawie. Dostaliśmy wycenę dwóch operacji nóżek operacji i termin. Mamy czas do wakacji, by zebrać blisko 900 tysięcy złotych - zaznacza nasza rozmówczyni. - To nadal gigantyczna kwota, zdecydowanie poza naszym zasięgiem. To jednak też jedyna szansa i nadzieja Kacperka, że te wszystkie lata cierpienia nie pójdą na marne. Nie możemy mu jej zabrać, dlatego błagamy - pomóż naszemu synkowi. To ostatnia szansa.

Aby pomóc Kacperkowi należy wpłacić dowolną sumę na profilu Kacper Ciosek na stronie www.siepomaga.pl. Można również kierować wpłaty na numer konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytułem 15942 Kacper Ciosek darowizna.

ZOBACZ TAKŻE: Brexit, a sprawa Polska, co oznacza on dla nas? Będą wizy i cła?

Źródło:vivi24