Leczenie dziewczynki i konieczność rehabilitacji są bardzo kosztowne dlatego w tym roku to właśnie dla niej organizujemy akcję „Malowana Niedziela”. Pomóżmy Ninie, która mimo innego, cięższego startu niż rówieśnicy jest pogodną, pełną życia dziewczynką. Uwielbia zwierzęta w szczególności koty, ptaki i rybki.
- Informacja o chorobie dziecka jest jak trzęsienie ziemi, powala niczym tornado. Nie da się opisać, co czuje wtedy matka. Wiele rzeczy wydaje się niezrozumiałych, trudnych do zaakceptowania, nie ma takich słów, którymi można by wyrazić ból pękającego serca. Nie ma też takich, które oddałyby siłę, z jaką podnosi się i zaczyna walczyć o każdy dzień swojego maleństwa. Wiesz, że musisz zmierzyć się z trudnymi przeżyciami, szukasz pomocy z determinacją, chwytasz się każdej „deski ratunku”, masz tylko chwilę, by się rozpaść i pozbierać na nowo, zanim wrócisz do swojego dziecka - mówi mama małej Niny, Monika Malczewska.
„Kiedy przyniesiono moją córeczkę była pięknym aniołkiem”
Nina urodziła się 10 stycznia 2017 roku przez cięcie cesarskie. Nic nie wskazywało na to, że po urodzeniu pojawią się komplikacje.
- Kiedy przyniesiono moją córeczkę, była pięknym aniołkiem. Mój niepokój wzbudziły jej lekko posiniałe usta. Od lekarzy usłyszałam, że córka zaraz po wyjęciu miała problem z oddychaniem dlatego podano jej tlen oraz umieszczono w inkubatorze – wspomina pani Monika. Dziewczynka była od początku karmiona piersią, ale niepokój mamy rósł każdego dnia. - Córeczka jadła, ale bardzo jej się ulewało, pokarm dosłownie chlustał. Byłam przerażona, bo widziałam, że inne dzieci nie miały takiego problemu – dodaje.
Wielkie problemy w piątej dobie życia
Pani Monika poprosiła o pomoc doradcę laktacyjnego obwiniając siebie, że źle karmi. Okazało się jednak, że problem leżał gdzie indziej. Ninka miała problemy ze ssaniem, na oddziale neonatologicznym fizjoterapeuta stymulował odruch ssania. Prawdziwy dramat rozpoczął się w piątej dobie życia. Dziewczynka przeszła wrodzone zapalenie płuc, wtedy też zaczęły się problemy z serduszkiem. Ostatecznie rozpoznano u niej drożny przewód tętniczy, który nie wiedzieć czemu się nie zrósł.
W lutym 2017 wykonano Ninie echo serca, zdiagnozowano zastawkowe i nadzastawkowe zwężenie tętnicy płucnej. Dziewczynka mimo karmienia piersią nadal miała problemy z przyrostem masy ciała. Jadła mało, często wymiotowała, czasami nie chciała w ogóle jeść. Decyzja lekarzy była taka, aby karmić ją często ale mniejszymi porcjami. Niestety, żaden system nie działał, na domiar złego w marcu 2017 przeszła zakażenie rotawirusem, co osłabiło jej organizm.
-W związku z wadą serca przeprowadzono badanie pod kątem choroby genetycznej. Podejrzenia na szczęście się nie potwierdziły ale wada serca mojej córeczki nadal się pogłębiała – wyjaśnia mama Niny. Tłumaczy, że w maju 2017 ponownie wykonano echo serca i okazało się, że zdiagnozowano ubytek przegrody międzyprzedsiokowej oraz zwężenie zastawki tętnicy płucnej. W międzyczasie Nina przeszła kolejne zapalenie płuc, miała problem z przyjmowaniem pokarmu i prawidłowym przyrostem masy ciała. Lekarze rozważali operację serduszka, w listopadzie Ninie założono sondę w celu rozkarmiania i lepszego przyrostu masy ciała. Sondą dożywiana jest do dnia dzisiejszego.
Każda wymiana sondy to wielka trauma
Nina bardzo często choruje, ciągle przechodzi infekcje a sonda dodatkowo potęguje bakterie w przewodzie oddechowym. Plastry podtrzymujące sondę powodują odparzenia, rany.
- Każda wymiana sondy to wielka trauma dla mojej córeczki, a dla mnie jako mamy ogromny ból widząc moją małą, waleczną księżniczkę, która cierpi – mówi mama dwulatki. Dodaje, że najbardziej obawia się, że jeżeli stan Niny się nie poprawi to lekarze będą zmuszeni założyć jej PEG-a aby żywić ją dojelitowo. – Potwornie boję się, że taki zabieg byłby dla Niny tak dużym obciążeniem jak przeprowadzona w jej pierwsze urodziny operacja serduszka. Podczas zabiegu zaszyto Ninie ubytek przegrody przedsionków oraz wykonano plastykę płatków zastawki pnia płucnego. W oddziale pooperacyjnym kontynuowano wentylacje mechaniczną, zaraz po odłączeniu zarejestrowano w zapisie EKG zmiany wskazujące na zawał mięśnia sercowego. Powrót do życia codziennego był ciężki, Nina przyjmowała pokarm i wymiotowała. Dzieci z sal obok wychodziły do domu a Ninka walczyła – wspomina pani Monika. I dodaje, że przygotowania do operacji, każdy płacz oraz pobudki Niny w nocy ze strachu co przyniesie kolejny dzień zostaną w jej pamięci na zawsze.- Utkwiły tak mocno, że nic nie jest wstanie tego wymazać, jednak nigdy jako matka się nie poddałam. Wiem, że muszę być dla niej silna, stawiać czoła wszystkim przeciwnościom – zaznacza.
Karmienie to wyzwanie
Dziś po operacji zostały traumatyczne wspomnienia ale pozostał też olbrzymi problem z karmieniem. Nina waży niecałe 8 kilogramów.
- Są dni, że Nina je łyżeczką a są tygodnie, a nawet miesiące, że je tylko przez sondę. Obecnie karmiona jest za pomocą pompy a także poprzez strzykawkę. Pompa ma na celu podaż jedzenia przemysłowego, natomiast strzykawką Nina dostaje dietę kuchenną. Karmienie córki trwa minimum godzinę, szybsza podaż pokarmu powoduje wymioty. Najdłuższy czas regeneracji do jedzenia buzią jest po wymianie sondy. Niestety im dłużej będzie na sondzie, tym ciężej będzie Ninę „rozkarmić” – obawia się Monika Malczewska.
Kosztowne leczenie
Obecnie Nina musi być objęta opieką przez zespół specjalistów, neurologopedów, dietetyków, psychologów, którzy będą mogli ocenić, kiedy będzie gotowa do samodzielnego jedzenia. Tylko systematyczna praca nad terapią ręki, buzi, nauka gryzienia i połykania jest szansą na powrót do świadomego spożywania pokarmu buzią. W powrocie do normalnego życia pomóc mogą Ninie także turnusy terapeutyczne ale koszt jednego to ponad 5 tysięcy złotych.
-Wierzę w to, że nasza historia będzie miała szczęśliwe zakończenie, a Nina pozbędzie się tej potwornej rurki, która na co dzień w pewien sposób ogranicza Ninę. Jeżeli jednak nasze starania nie przyniosą efektu to jedynym ratunkiem dla Niny będzie rehabilitacja w prywatnej klinice w Austrii, której koszty sięgają aż 40 000 złotych – obawia się mama Niny i prosi o pomoc w zebraniu pieniędzy na turnusy, a w dalszej perspektywie na specjalistyczne leczenie zagranicą.
-Bardzo proszę osoby o dobrych sercach o wpłatę na konto córeczki, tak aby Ninka mogła rozwijać się prawidłowo, jeść buzią i rosnąć jak na drożdżach – apeluje Monika Malczewska.
Jak pomóc?
Pomoc finansową można kierować na subkonto Niny:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej; ulica Narbutta 27 lokal1, 02-536 Warszawa
17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Numer konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
SWIFT BIGBPLPW
Koniecznie z dopiskiem: ZC 8336 Nina Korona
1% podatku można przekazać w rozliczeniu rocznym PIT, w którym należy podać: KRS 0000266644; a w polu informacji dodatkowych: ZC 8336 Nina Korona
Bardzo ważne jest aby przy każdej wpłacie był opis ZC 8336 Nina Korona, bez tego zapisu pieniądze zostaną wpłacone na konto fundacji, nie Niny.
POLECAMY RÓWNIEŻ:
ZOBACZ TAKŻE: FLESZ SMOG SKRACA ŻYCIE
Źródło:vivi24
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
