Mała Stella z Kielc cierpi na niezwykle rzadką chorobę. Pomóżmy zebrać pieniądze na operację

Jak pomóc?

Jak pomóc?

Wszyscy, którzy chcą pomóc w leczeniu dziewczynki mogą wpłacić darowiznę na konto: FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ", ulica Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Bank BPH SA 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660, z dopiskiem: 19881 Łagan Stella - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

U ich 4-letniej córki lekarze zdiagnozowali bardzo rzadką wadę wrodzoną. Na tę przypadłość cierpi zaledwie kilkoro dzieci w Polsce. Rodzice Stelli proszą o pomoc w zebraniu pieniędzy na pilną operację, która uratuje wzrok dziewczynki i umożliwi jej swobodne oddychanie nosem.

- Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy musieli w ten sposób błagać o pomoc, ale sami nie damy sobie rady. Tylko jeden lekarz w Polsce podjął się operacji. Wyznaczył termin na koniec sierpnia. Jak najszybciej musimy zebrać około 11 tysięcy złotych, a to przekracza nasze możliwości - mówi Agnieszka Tarnowska z Kielc, mama chorej Stelli.

TO JEDYNA SZANSA

Stella zmaga się ze szczeliną skośną twarzoczaszki i rozszczepem podniebienia. Jej kręgosłup jest poważnie uszkodzony. Dopiero w wieku 3 lat zaczęła stawiać pierwsze kroki.
Dziewczynka nie ma wykształconych nerwów i przewodów słuchowych. Dzięki implantowi wszczepionemu do pnia mózgu powoli uczy się rozpoznawać dźwięki i wypowiadać pierwsze słowa.

- Gdy zdiagnozowano chorobę, dowiedzieliśmy się, że jest osiemnastym dzieckiem na świecie dotkniętym tą przypadłością - mówi mama dziewczynki.

Mimo, że batalia o słuch Stelli nie jest jeszcze zakończona, rodzice musieli podjąć kolejną walkę: na szali jest wzrok dziewczynki. Dziecko nie może swobodnie oddychać nosem, ponieważ ma bardzo skrzywioną przegrodę nosową i przerośniętą małżowinę. Skutkuje to nawracającymi infekcjami oka, które grożą poważnymi kłopotami ze wzrokiem. Podawane miesiącami antybiotyki nie tylko źle wpływają na oczy, ale też mocno nadwerężają domowy budżet.

Kilkanaście razy dziennie dziewczynka ma wykonywany masaż oka, ponieważ jej kanały łzowe nie funkcjonują tak, jak powinny. Jedyną szansą dla Stelli jest z trudem wywalczona operacja w Warszawie. Za zabieg w prywatnej klinice trzeba jednak słono zapłacić.

WALKA Z CZASEM

Do niedawna życie Stelli było ciągłym poszukiwaniem odpowiedzi na pytanie: co jej tak naprawdę dolega? Dziewczynka jeździła od szpitala do szpitala, badali ją różni specjaliści i dopiero po dwóch latach znalazł się ktoś, kto wreszcie postawił trafną diagnozę. Pomoc znaleźli w Światowym Centrum Słuchu Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach.

- W trakcie ciąży wszyscy zapewniali, że wada nie będzie miała dużego wpływu na jej życie. Nikt nie umiał wytłumaczyć, skąd wzięły się problemy ze słuchem. My sami myśleliśmy, że Stella reaguje na niektóre dźwięki. Wiedziała na przykład, że ktoś zamyka drzwi. Później dowiedzieliśmy się, że głuche dzieci są po prostu bardziej wyczulone na dotyk. Ona tylko czuła drganie, które kojarzyła z drzwiami. Nie słyszała nic - mówi Agnieszka Tarnowska.
Wiadomość o tym, że Stella nie ma nerwów słuchowych było dla rodziców potwornym ciosem.

SPRAWDŹ najświeższe wiadomości z powiatu KIELECKIEGO

- Został nam rok na znalezienie lekarza, który podejmie się operacji wszczepienia implantu, dzięki któremu córka będzie mogła słyszeć. Razem z procesorem kosztował 25 tysięcy euro. Jedynym wyjściem była kosmicznie droga operacja w Niemczech. Po ośmiu miesiącach starań uzyskaliśmy refundację z Narodowego Funduszu Zdrowia - kontynuuje opowieść mama dziewczynki.

Kolejnym wyzwaniem stała się rekonstrukcja nosa. Przy operacji muszą być lekarze kilku specjalności. Żadna odwiedzona klinika nie miała takiego zaplecza. Wreszcie z trudem dotarli do lekarza, który jest jednocześnie chirurgiem ogólnym, chirurgiem plastykiem i laryngologiem. Podjął się operacji, ale trzeba za nią zapłacić.

PROSZĄ O POMOC

- Stella wymaga stałej opieki. Muszę uważać, żeby nie doznała urazu głowy, bo przesunięcie implantu grozi porażeniem nerwów twarzy. Ciągłe operacje i badania kontrolne w klinikach uniemożliwiają mi podjęcie stałej pracy. Na rehabilitację jeździmy do ośrodka w Kajetanach, ponieważ tylko tam jest specjalista, który może ustawiać parametry procesora. Moi rodzice nie żyją, więc pomagali nam tylko rodzice męża. Jednak koszty leczenia nas w końcu przerosły - tłumaczy mama dziewczynki.

- Podczas pobytów w szpitalach spotykaliśmy rodziny, które zaciągały ogromne kredyty, żeby ratować zdrowie swoich dzieci. Jeśli będzie trzeba, zrobimy to samo. Wierzymy jednak, że znajdą się ludzie, którzy pomogą nam zebrać tę sumę - mówi Agnieszka Tarnowska.