Mały Olafek walczy o życie. Pomóżmy!

Oprócz niego ten typ choroby występuje jeszcze tylko u trójki dzieci, mieszkających na terenie Polski. Olafek nie chodzi, nie oddycha ani nie je samodzielnie. Państwo Adamscy opiekują się nim w domu. Gdy się ich odwiedza czuć serdeczność i miłość jakim darzą Olafka. Rozpoczęli budowę domu, dostosowanego od podstaw dla potrzeb dziecka.

W Michałowie, w powiecie pińczowskim jest niepozorna dróżka nieopodal Stadniny Koni. Jadę samochodem, skręcam w nią. Po kilkudziesięciu metrach zatrzymuję się. Parkuję. Jest ciemno, choć dopiero około godziny 17. Wysiadam, w jedną rękę biorę torebkę, w drugą dużego niebieskiego misia. Przytulankę. Bo przecież wczoraj były Mikołajki. - Dobry wieczór, zapraszamy. Tylko proszę się nie przerazić, bo u nas mało miejsca - mówi Olga Adamska, która wyszła mi na spotkanie. Jest uśmiechnięta, emanuje serdecznością - czuć ją na odległość. Wchodzę do domu, zdejmuję czarne kozaki i od razu trafiam do kuchni. Domek jest malutki, ale jasny i zadbany. Pani Olga proponuje mi kapcie i ciepłą kawę. Wchodzę dalej i spotykam Olafka. Po raz pierwszy w życiu. Po raz pierwszy i niezapomniany.

Przypadek „jeden na milion”

Bałam się, że gdy podejdę i go dotknę, to go skrzywdzę. Pani Olga i jej mąż Kamil - obydwoje uśmiechnięci: - Proszę wejść dalej i się mu pokazać. Olafek wie, kiedy przychodzi ktoś nieznany, poznaje po głosie. Proszę się pokazać, bo on bardzo lubi jak wokół niego się coś dzieje.

Podchodzę bliżej. Niebieskie oczka bacznie mnie obserwują. Olafek, 20 - miesięcznych chłopiec z Michałowa, nie może się poruszyć, nie może sam oddychać, nie może sam jeść. Choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - miopatię wrodzoną Congenital Fiber Type Disproportion. Na ten typ choroby cierpi tylko czworo dzieci, mieszkających na terenie Polski.
- Odwiedziłam dwóch różnych ginekologów w czasie ciąży, żeby się upewnić, że z dzieckiem jest wszystko w porządku. I było. Bo przecież mięśni nie można prześwietlić, zbadać. A choroba Olafka jest właśnie rzadką chorobą układu mięśniowego. Urodziłam go pięć dni przed terminem, w szpitalu w Pińczowie. Pamiętam, że się w ogóle się nie ruszał i nie płakał. Lekarze nie wiedzieli co mu jest. Zaczęli go reanimować. Przewieźliśmy go do Krakowa, przez trzy dni, był w stanie hipotermii. Nie można było zrobić badań. Później zaczęła się diagnostyka. Nie oddychał w ogóle, intubowali go. Ale próby nie przyniosły rezultatów. Zrobiono mu tracheostomię i gastrostomię - wspomina mama Olafka.

Obecnie chłopczyk cały czas podłączony jest do respiratora. Rodzice dają mu malutkie ilości pokarmu do buzi, żeby poznał smaki, ale nie może sam jeść. Karmiony jest przez sondę.

Podróże po całej Polsce

- Nie mamy dostępu do lekarza specjalisty od tej choroby. Wszystko co załatwiłam - załatwiłam sama, dowiadując się różnych rzeczy o chorobie syna od innych rodziców, których dzieci również na nią cierpią - mówi Olga Adamska.
- Jeździmy do lekarzy w Krakowie, do Warszawy, teraz pojawiła się szansa na leczenie komórkami macierzystymi w Lublinie - opowiada pan Kamil, tata Olafka.

Zapytałam ile kosztuje takie leczenie. - W przypadku Olafa jeden zastrzyk z komórkami macierzystymi będzie kosztował od 6 do 10 tysięcy złotych. Ale sam zabieg raczej nazwałbym eksperymentem. Nie mamy żadnych gwarancji, że to pomoże. Nie wiemy, czy będzie miało to jakikolwiek wpływ na Olafa. Nikt tego nie wie - nawet lekarze. Ale pojawiła się nadzieja i my będziemy walczyć. Spróbujemy - dodaje pan Kamil, biorąc do ręki pilot do telewizora. Włącza i mówi: - Szkoda, że nie ma Wojciecha Cejrowskiego.
- Wojciecha Cejrowskiego? - dziwię się.

- Dokładnie. Nasz Olafek chyba bardziej niż bajki lubi właśnie programy Wojciecha Cejrowskiego. Bo on dużo mówi, gestykuluje i ubiera się w kolorowe koszule - odpowiada z uśmiechem pan Kamil.

Cisza. Słychać tylko dialog bohaterów bajki. Po chwili pani Olga mówi:- Dzieci z miopatią wrodzoną żyją kilka lat. Ale w przypadku mężczyzny z Anglii - te kilka lat zmieniło się w 29 lat. Spróbujemy tych komórek macierzystych, choćby nie wiem co.

Radość i serdeczność są w nim

Olafek w czasie naszej rozmowy wpatruje się we mnie niebieskimi oczkami. I rusza rączkami - bo to potrafi - wyćwiczył na rehabilitacji. Czasami się uśmiecha. Głaska niebieskiego misia, którego mu przywiozłam. Potrafi też lekko ścisnąć mój palec, którym miziam go po malutkiej dłoni. Cały czas słyszę respirator, cały czas słyszę Olafka, jak oddycha.

To niezwykły chłopiec, bardzo towarzyski. Jego rodzice mówią, że wie kiedy przychodzi, ktoś „obcy”. Szuka go wtedy wzrokiem. Nie boi się, nie płacze. Jest zainteresowany. Tak jak wtedy, gdy panowie z Wolnej Grupy Motocyklowej Ponidzie wraz z Mikołajem odwiedzili go 5 grudnia.

34 metry kwadratowe

Państwo Adamscy pochodzą z Pińczowa. On jest policjantem w oddziale prewencyjnym w Kielcach, ona zajmuje się Olafem. Mają jeszcze jednego synka - Eryka. Cała czwórka mieszka obecnie w Michałowie w domku babci, na 34 metrach kwadratowych... Cała czwórka śpi w jednym pokoju.
- Początkowo mieszkaliśmy w Pińczowie. Ale, gdy urodził się Olaf, nie mogliśmy dłużej zostać w tamtym mieszkaniu. Był tam bardzo wąski korytarzyk, trzeba było go znosić po schodach. Mieszkanie było niedostosowane po prostu. Musieliśmy podjąć decyzję. Dzięki rodzicom udało nam się sprzedać mieszkanie i małą działkę. Przenieśliśmy się do Michałowa, do domku babci i postanowiliśmy zbudować dom. Od podstaw - tak żeby był dostosowany do Olafka. Bo tutaj też nie da się żyć, nie możemy nawet zakupić specjalnego łóżka dla syna, bo po prostu nie mielibyśmy, gdzie go postawić - mówi mama Olafka.

Państwo Adamscy mówią, że w ich przypadku powiedzenie „ciągle pod górkę” sprawdza się idealnie. Mieli problem z wydaniem pozwolenia na budowę domu. Nie chciano im go udzielić z uwagi na brak drogi dojazdowej. Gdy w końcu udało się je załatwić, rozpoczęła się budowa. - Wszystkie przejścia w domu będą miały 100 centymetrów, pokoje będą przestronne. Nie może zabraknąć też podjazdów - żeby w przyszłości Olafek mógł się tam poruszać na wózku elektrycznym. Ale na razie, to tylko marzenia. Budowa trochę utknęła. Wiadomo - wszystko kosztuje. Ale jesteśmy dobrej myśli. Pomału, pomału i się uda - mówi tata Olafka.
Po dwóch godzinach rozmowy, muszę wracać. Dziękuję za wszystko, żegnam się z Olafem, życzę wszystkiego dobrego rodzicom. Kawę wypiłam, ale zimną.

Malowana Niedziela dla Olafka

Akcja „Malowana Niedziela” organizowana jest przez kielecką Galerię Echo i redakcję Echa Dnia już od kilkunastu lat. Dwa razy do roku - przed Wielkanocą i Bożym Narodzeniem. Wydarzenie przyciąga wielu znanych mieszkańców regionu, którzy chętnie pomagają potrzebującym. Kolejna edycja akcji, podczas której powstaną ręcznie malowane bombki, odbędzie się w najbliższą niedzielę, 11 grudnia, w godzinach 14 -17, na poziomie -1 kieleckiej Galerii Echo.

CZYTAJ WIĘCEJ: Malowana niedziela w Kielcach. Znani pomalują bombki na pomoc chorym dzieciom

Chociaż bombki malują tylko znani mieszkańcy regionu, w późniejszej aukcji udział może wziąć każdy. Tegoroczny dochód z licytacji zostanie przekazany dla Olafka Adamskiego, podopiecznego Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Świetlik”. Część trafi do kieleckiego oddziału Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną Koło. Podczas niedzielnej akcji będzie można się przekonać o tym, że Olaf jest niezwykły. Pani Olga zapewnia, że przyjadą całą rodziną, jeśli tylko stan zdrowia Olafka pozwoli. A zapewniam, że spotkania z nim już nigdy się nie zapomni.