Marcelek potrzebuje ciągłych badań i terapii. Możemy mu pomóc

Autyzm dziecięcy

Jedną ze stereotypowych zabaw jest układanie puzzli. Mama Marcela tłumaczy, że on się nie bawi, tylko je układa i rozkłada. Mógłby to robić cały dzień, ale to nie jest dla niego dobre, dlatego musi go od tego odrywać.
(fot. Beata Kwieczko)

Autyzm dziecięcy

Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju, w którym istotną rolę odgrywa funkcjonowanie mózgu. Do typowych cech należą problemy z komunikacją uczuć i związkami społecznymi. Występują również kłopoty z integracją wrażeń zmysłowych. W typowych przypadkach pojawia się on w pierwszych trzech latach życia. Ocenia się, że występuje u 5,6 na 10000 osób, przy czym jest cztery razy częstszy u mężczyzn niż u kobiet. Autyzm może być leczony, ale nie jest wyleczalny. Wczesna diagnoza i działanie są niezbędne w celu zapewnienia jak najlepszego rozwoju dziecka.

Marcel Sztuk urodził się 4 marca 2009 roku jako czwarte dziecko Iwony Wojtasik-Sztuk. - Synek urodził się z zaburzeniami oddychania i od razu zabrano go na intensywną terapię. W wieku kilku miesięcy trzy razy przeszedł zakażenie układu moczowego. Na początku mieszkaliśmy w Kielcach, ale ze względów finansowych musieliśmy przeprowadzić się do Pińczowa - opowiada Iwona Wojtasik-Sztuk, mama Marcela.

Mimo ciągłych problemów zdrowotnych chłopiec do drugiego roku życia rozwijał się prawidłowo. - Był kontaktowym i żywym dzieckiem, uśmiechał się, mówił mama, tata, baba, dziadzia, siostrę wołał Natala. Nie widziałam różnicy między zachowaniem jego i innych dzieci - mówi pani Iwona.

ZACZĄŁ SIĘ ZMIENIAĆ

Iwona Wojtasik-Sztuk, mama Marcela:
- Marcel ma ogromne szanse na normalne funkcjonowanie, ale koszty kompleksowego leczenia całkowicie przekraczają możliwości mojej rodziny. Proszę wszystkich, którzy mogą nam w jakiś sposób pomóc o wsparcie. Z góry dziękuję za pomoc.

(fot. Beata Kwieczko)

Jak pomóc?

Marcel jest podopiecznym Fundacji na Rzecz Wspierania Rodziny oraz Dzieci i Młodzieży "Fundacja z Uśmiechem" w Kielcach. Wszyscy, którzy chcą pomóc, mogą wpłacać dobrowolne kwoty na konto Bank Zachodni WBK oddział Kielce 20 1090 2040 0000 0001 0887 3169 lub 86 1090 2040 0000 0001 1113 9744. W tytule przelewu należy wpisać "Marcel Sztuk".

W marcu 2011 roku Marcel skończył dwa latka. Jego mama zauważyła, że zaczął się zmieniać. - Był jakiś dziwny, nie cieszył się na widok dziadków, chował się. Z początku myślałam, że może to przez ciągłe choroby, że może za mało spał, jednak powoli zaczęłam się niepokoić. Pierwszy powód do tego dał mi w kwietniu. Na widok innych dzieci dostawał histerii, zaczął się coraz gorzej zachowywać, przestał wołać "mama". Mówił tylko wtedy, gdy mu się kazało powtórzyć. Kiedy coś chciał, kładł moją rękę na dany przedmiot, zaczął eliminować jedzenie do tego stopnia, że jadł tylko trzy produkty - wspomina ze smutkiem.

Zatroskana kobieta zaczęła szukać pomocy u logopedy. - W maju trafiłam do poradni psychologiczno-pedagogicznej, ale powiedziano mi, żebym się nie martwiła, bo jeszcze jest wcześnie i dziecko na pewno będzie mówiło. Wróciłam do domu, ale instynkt matki podpowiadał mi, że coś jest nie tak. Marcelek nie był taki, jak inne dzieci, sam się do mnie nie przytulał, a w sierpniu przestał reagować na swoje imię - relacjonuje mama chłopca.

Pani Iwona udała się ponownie do poradni. Później trafiła do neurologa w Ośrodku Wczesnej Interwencji w Kielcach, gdzie stwierdzono, że trzeba wykluczyć autyzm i Marcelek został skierowany do psychiatry.

JEDNAK AUTYZM

Ta informacja nie uspokoiła jednak mamy chłopca. - Zaczęłam przeglądać Internet i czytać informacje właśnie na temat autyzmu. Szukałam pełni objawów, ale Marcel nie był jak inne chore dzieci. Poszłam z nim do psychiatry, który potwierdził sugestie neurologa i skierował nas do Krajowego Towarzystwa Autyzmu w Kielcach. Tam Marcel otrzymał diagnozę - całościowe zaburzenie rozwoju ze spektrum autyzmu - mówi z łzami w oczach mama chłopca.

Marcelek natychmiast rozpoczął terapię. - Dojeżdżaliśmy busem co tydzień do Kielc. Synek płakał i chował się pod siedzenie. Ludzie patrzyli na niego, a on zachowywał się jeszcze gorzej. Równocześnie zaczęliśmy też zajęcia w poradni psychologiczno-pedagogicznej w Pińczowie. W marcu trafiliśmy do ośrodka w Radomiu, gdzie Marcel otrzymał drugą diagnozę - autyzm dziecięcy.

- Przez jakiś czas nie dowierzałam temu i miałam nadzieję, że ktoś się gdzieś pomylił. Dziś nie mam wątpliwości. Autyzm jest chorobą nieuleczalną, ale wszyscy terapeuci mówią, że synek jest ponadprzeciętnie inteligentny, szybko się uczy, nie jest upośledzony, wykonuje zadania, przeznaczone dla ośmiolatków i w tym upatruję jego furtki do normalności. Autyzm porównuję do raka, tylko że rak zabiera ciało, a autyzm zabiera duszę. Zrobię jednak wszystko, żeby wyprowadzić synka tak, by w przyszłości mógł funkcjonować w miarę normalnie - załamuje jej się głos.

OGROMNE WYDATKI

I tu pojawia się ogromny problem, bo sześcioosobową rodzinę państwa Sztuk utrzymuje tylko mąż pani Iwony. - Skończyłam studia pedagogiczne, ale nie mogę nigdzie podjąć pracy, bo Marcelek wymaga stałej opieki. Zarobki męża nie wystarczają na nasze wydatki. Często muszę wybierać, czy zapłacić rachunek, czy opłacić dziecku terapię. Dodatkowo jest na diecie bezmlecznej, bezcukrowej i bezglutenowej, musi przyjmować suplementy i nosi pampersy - wylicza pani Iwona.

Tłumaczy, że miesięczne wydatki tylko na leczenie dziecka wynoszą około dwóch tysięcy złotych. - Jedna godzina terapii kosztuje 60 złotych, a powinien mieć ich kilka tygodniowo, dieta to około 300 złotych, a wyjazd do homeopaty klasycznego tysiąc złotych. Konieczne są też dodatkowe badania, ale one są zbyt kosztowne. Dobrze prowadzone dziecko z autyzmem to koszt około 5 tysięcy złotych miesięcznie - stwierdza.

NIE TRACI NADZIEI

Jednak pani Iwona nie traci nadziei. Dla synka jest w stanie poświęcić wszystko. - Marcelek robi drobne postępy, ale one niesamowicie cieszą. Nie czuje bólu, ale ostatnio przewrócił się i zaczął płakać, mówi sam "tak" i "nie", patrzy w oczy, reaguje na swoje imię i powtarza "mama". Nie zapomnę nigdy, jak w Nowy Rok wyciągnął do mnie ręce. Rozpłakałam się i zadzwoniłam do koleżanki. Człowiek nie dostrzegał tego przy starszych dzieciach, a teraz zwraca uwagę na wszystko - mówi wzruszona.

Marcelku - pani Iwona woła synka. Ten spogląda na nią. - Powiedz "mama". - Mama. - Gdzie jest mama? - pyta kobieta. Chłopiec wskazuje na nią palcem. Pani Iwona uśmiecha się, a w jej oczach widać łzy.

Teraz ogromną szansą dla chłopca jest turnus rehabilitacyjny w Wiśle. Problemem są jednak pieniądze. - Będą tam najlepsi terapeuci w Polsce. Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie dofinansowało nam do wyjazdu 1,6 tysiąca złotych, ale do końca czerwca muszę zapłacić jeszcze 3 tysiące. Na razie udało nam się zebrać może tysiąc i wciąż potrzebujemy pomocy - prosi pani Iwona.

Mimo trudności, mama Marcelka wierzy, że uda mu się pomóc. - Jestem z niego dumna. Chciałabym, żeby skończył szkołę i był samodzielny. Ma ogromne szanse i zrobię wszystko, żeby mu pomóc i w przyszłości nie zarzucać sobie, że nie zrobiłam nic, bo jedyną przeszkodą były pieniądze.