Mateusz Sikorski od urodzenia cierpi na dystrofię mięśniową typu Duchenne’a. Jej skutkiem jest rozległy zanik oraz niedowład mięśni, uniemożliwiające poruszanie się. Kolejne schorzenie kardiomiopatia rozstrzeniowa, powoduje ciężką niewydolność serca.
- Każdy dzień mój i Mateusza to walka z bólem, walka o oddech - mówi Agnieszka Sikorska, mama Mateusza, która opiekuje się nim samotnie. - Zanik mięśni i kardiomiopatia rozstrzeniowa nie oznaczają jedynie skazania na wózek inwalidzki. To przede wszystkim problem z oddychaniem. Mateusz już od półtora roku nie wyszedł z domu, nie dlatego, że nie chce, ale dlatego, że nie może.
Uwięziony w czterech ścianach**
Mateusz jeszcze dwa lata temu był w stanie usiąść na wózku, był uczniem Zespołu Szkół Specjalnych. Razem z mamą wiele podróżował.
- Dzięki wsparciu dobrych osób i fundacji, byliśmy na finale Tańca z Gwiazdami - wspomina pani Agnieszka. - Pojechaliśmy nad morze, bo syn zawsze o tym marzył i znalazł się ktoś, to to marzenie spełnił. Mateusz bardzo lubi informatykę, komputer to jego okno na świat.
Przed dwoma laty stan zdrowia Mateusza bardzo się pogorszył. Właśnie wtedy, dzięki wsparciu prywatnych sponsorów i Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, udało się zamontować windę, umożliwiającą zjazd wózkiem inwalidzkim i wyjście na spacer. Co z tego, skoro młody człowiek został uwięziony w domu.
Opieka całą dobę
Po tym, jak stan zdrowia Mateusza się pogorszył, wymaga on całodobowej opieki i terapii tlenowej przy pomocy koncentratora tlenu lub respiratora.
- Musiałam zwolnić się z pracy, by opiekować się synem. Jego ojciec odszedł po jego urodzeniu, nie mam bliskiej rodziny - mówi pani Agnieszka. - Utrzymujemy się z mojego zasiłku przedemerytalnego i zasiłków, jakie otrzymuje syn. Wszystkie pieniądze, które mam, przeznaczam na rehabilitację, leki i specjalną dietę. Miesięczne wydatki na rehabilitację to około 800 złotych, do tego dochodzi specjalna dieta, która kosztuje ponad 300 złotych. Do tego trzeba doliczyć pampersy, które nie są w całości refundowane, środki czystości, leki. dwa razy w tygodniu, na dwie godziny przychodzi do nas opiekunka z ośrodka pomocy społecznej, ale za to również muszę płacić.
Pani Agnieszka dodaje, że przez trzy lata zbierała pieniądze na remont pokoju syna. Nowe drzwi i ościeżnice podarowała jej firma z Kunowa.
Pomoc w zasięgu ręki
Ciągłe przebywanie w czterech ścianach odbija się negatywnie na psychice zarówno Mateusza, jak i jego mamy.
- Chciałabym, by mógł wyjść, zaczerpnąć świeżego powietrza. Jest to niemożliwe, ponieważ koncentrator tlenu, przestarzałe urządzenie, dzięki któremu oddycha, waży ponad 30 kilogramów - mówi Agnieszka Sikorska.
Mateusz mógłby korzystać z przenośnego urządzenia, ważącego nieco ponad 3 kilogramy, którego baterie działają nawet 8 godzin. Jego koszt to ponad 16 tysięcy złotych.
- To jednocześnie mało i bardzo dużo. Mamy założone konto na stronie fundacji „Się pomaga”, gdzie już wiele osób wpłaciło pieniądze - około 5 tysięcy złotych. Wciąż brakuje około 12 tysięcy. Dla mnie jest to kwota nie do osiągnięcia.
Mateusz mimo choroby jest pogodny i chętny do rozmowy. Lubi słuchać muzyki, ogląda telewizję, ale najbardziej chciałby móc znów korzystać z komputera. Ponieważ jednak nie porusza rękami, potrzebny byłby sprzęt i oprogramowanie umożliwiające sterowanie za pomocą gałek ocznych, tak zwany eye-tracker. To kolejne 5 tysięcy złotych, których Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie nie refunduje.
Mateuszowi można pomóc i to bardzo szybko. Mieszkańcy Ostrowca nie raz już pokazali, jak wielkie mają serca gdy chodzi o czyjąś krzywdę. Wpłat można dokonywać na stronie fundacji „Się Pomaga”
POLECAMY RÓWNIEŻ:
FLESZ: WSZYSTKICH ŚWIĘTYCH - wspominamy znanych Polaków zmarłych w 2018 roku
(Źródło: vivi24)
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
