- Nie jestem w stanie zrozumieć tej decyzji, że segreguje się pacjentów na lepszych i gorszych – mówi Monika. – W najcięższym okresie choroby ważyłam 36 kilo, a moje płuca były wydolne tylko w 26 procentach, ratowano mnie wtedy w tym szpitalu. Teraz wypisano z niego najcięższych chorych w trakcie terapii i odesłano do domu. W ten sposób jesteśmy skazywani na śmierć, bo gdy brakuje oddechu, droga do szpitala w Gdańsku jest zbyt długa. W warszawskim Instytucie przebywali moi przyjaciele i wiem, że są zrozpaczeni. Leczyło się tam dużo osób ze świętokrzyskiego.. Naszym głównym specjalistą jest profesor Wojciech Skorupa, pacjenci znajdowali się pod jego opieką, co gwarantowało indywidualne podejście do każdego z nas.
Wypisano w trakcie leczenia
Pacjent Kuba Sławianowski: – Dlaczego nie leczą chorych na Covid w szpitalach tymczasowych do tego przygotowanych, tylko zabiera się osobom duszącym się z mukowisczoą jeden z najlepszych ośrodków. - Tam było 150 pacjentów. Tym bardziej, że w Polsce nie ma ani jednego szpitala dla chorych na mukowiscydozę, zawsze jesteśmy podłączani do oddziałów pediatrycznych, chorób płuc, onkologicznych – ubolewa.
Bez skutecznego leczenia
Kolejna chora Aneta Wasilewska nie może pojąć decyzji wojewody mazowieckiego Konstantego Radziwiłła. – Ta decyzja jest kuriozalna –uważa.- Gdyby jakaś sławna i znana osoba miała dziecko chore na mukowiscydozę, to może ktoś by dostrzegł nasze położenie. A tak możemy umierać.
Monika Luty dodaje, że sytuacja cierpiących na mukowiscydozę w trakcie pandemii jest bardzo ciężka, a teraz staje się dramatyczna. – Pozbawiono nas ważnego ośrodka – podkreśla. – Ulica Płocka w Warszawie to miejsce wyjątkowe dla chorych, których stan się pogarszał, bo tam mogli otrzymać odpowiednie leki i tlen. Skazano nas na leczenie w domu, które jest zdecydowanie mniej efektywne. Preferuje się chorych na koronawirusa, a my też nie możemy oddychać.
Drugą istotną kwestią podnoszoną przez Monikę Luty jest fakt, że skuteczne leki przyczynowe z których ona korzysta nie są refundowane przez państwo, a roczny koszt leczenia wynosi milion złotych. – Kogo na to stać – pyta. – Leki, które leczą przyczyny tej ciężkiej choroby w wielu krajach są refundowane, a w Polsce nikt o tym nie myśli. Jesteśmy skazywani na śmierć.
Na pytanie dlaczego część szpitala, gdzie byli leczeni chorzy na mukowiscydozę przekształcono w covidową odpowiadają pracownicy biura prasowego wojewody mazowieckiego. - Uprzejmie informujemy, że Konstanty Radziwiłł, wojewoda mazowiecki wydał decyzję polecającą Instytutowi Gruźlicy i Chorób Płuc przy ulicy Płockiej realizację świadczeń opieki zdrowotnej w związku z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19 – mówi rzecznik prasowy. -Należy podkreślić, że od 24 listopada 2020 roku decyzją wojewody Instytut miał wyznaczonych 29 łóżek dla pacjentów z potwierdzonym zakażeniem SARS-CoV-2, w tym 6 łóżek respiratorowych. Ostatnia decyzja z 19 marca dotyczy zwiększenia tej liczby do 99 łóżek dla pacjentów z potwierdzonym zakażeniem SARS-CoV-2, w tym łącznie 10 łóżek respiratorowych. Wyznaczenie większej liczby łóżek „covidowych” jest tymczasowe i związane z dynamiczną sytuacja epidemiologiczną. W przypadku poprawy sytuacji epidemiologicznej łóżka te będą natychmiast przywracane dla pacjentów z innymi schorzeniami.
W Polsce żyje około dwóch i pół tysiąca osób chorych na mukowiscydozę. Leki przyczynowe są refundowane w 26 państwach Europy.
Dla Moniki Luty od 2020 roku prowadzona jest zbiórka pieniędzy na leczenie. W niedzielę 28 marca uzbierano ponad 716 tysięcy. Zobaczcie stan zbiórki oraz jak wpłacić pieniądze
Poznaj historię Moniki Luty Monika Luty z Chęcin walczy o każdy oddech. Przez mukowiscydozę jej wydolność płuc jest na poziomie 24 procent
Wiele osób włączył się tez w akcję pomocy.
Tony nakrętek dla Moniki Luty. Akcja pomocy w Chęcinach [ZDJĘCIA]
Mnóstwo osób morsowało dla Moniki Luty! Wspaniała akcja pomocy nad zalewem w Łabędziowie
Jakie są najczęstsze przyczyny biegunki u dorosłych?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
