Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Musimy opuścić Polskę, by ratować nasze dziecko. Pomóżmy Uli Marczak z Końskich!

Marzena Kądziela
Marzena Kądziela
Marzena Kądziela
Ula, jak każde dziecko, ma marzenia. Chciałaby skoczyć ze spadochronem, spotkać kangury w Australii, bawić się w Disneylandzie. Ale marzy także o tym, by rano wejść do pokoju rodziców, obudzić ich i skakać po ich łóżku. Albo wsiąść na rower i pojechać, gdzie oczy poniosą. Jednak dziewięcioletnia Ula Marczak z Końskich nie chodzi, nie stoi, nie może sama się uczesać, ani umyć zębów. Ale może się uśmiechać i robi to bardzo chętnie. Rodzina prawdopodobnie wyemigruje do Niemiec, bo tam dziewczynka może otrzymać lek ratujący życie, który w Polsce nie jest refundowany.

Kolor różowy tak, ale przyprószony
O fantastycznej, rezolutnej, inteligentnej, roześmianej dziewczynce pisaliśmy dwukrotnie: gdy Fundacja Dziecięca Fantazja ofiarowała jej różowego laptopa i gdy w jej małym pokoju w bloku pojawiło się różowe łóżko. – Nadal lubię kolor różowy, ale już bardziej przyprószony – śmieje się dziewięcioipółletnia Urszulka. Od tamtej pory zmieniła komputer, różowe łóżeczko stało się za małe, podobnie jak mieszkanie w bloku. W życiu Uli wiele się zmieniło. Niestety zmiany, i to na gorsze, nastąpiły także w jej stanie zdrowia.

Świat runął nam na głowę
Ula Marczak urodziła się jako dziecko zdrowe. Była pogodnym bobaskiem, z którego pojawienia się na świecie cieszyli się rodzice Magda i Krzysztof i brat Szymon. – Niestety, gdy córeczka skończyła roczek, usłyszeliśmy dramatyczną diagnozę: nasze dziecko cierpi na rdzeniowy zanik mięśni - opowiada Magda Marczak. – Świat runął nam na głowę! W drodze powrotnej z badań w Warszawie oboje z mężem płakaliśmy. Byliśmy bezradni, nie wiedzieliśmy, jak dalej żyć. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba nieuleczalna, inwazyjna, zabierająca powoli człowieka. Musieliśmy nauczyć się z nią żyć.

To już panienka. Waży 40 kilogramów
Od tamtej pory wszelkie działania rodziny Marczaków podporządkowane są Uli. Gdy dziewczynka była malutka, mogli pomagać inni członkowie rodziny. - Teraz to już panienka, która waży 40 kilogramów – mówi mama. – Nikogo nie mogę namawiać do tego, by dźwigał nasze dziecko z łóżka do toalety, do stołu, do samochodu. Mąż musiał wyjechać do pracy do Niemiec, bo z polską pensją nie stać by nas było na zakup sprzętu do codziennego użytku dla dziecka, na kolejne wózki, łóżko rehabilitacyjne, ortezy, stoliki do ćwiczeń manualnych. Sprzedaliśmy mieszkanie w bloku na drugim piętrze, wynajmujemy dom, z którego łatwiej dziecko przetransportować do auta. Ja nie mogę pracować, bo muszę być z Ulą non stop. Szczęście, że dziecko jeszcze może uczestniczyć w zajęciach szkolnych. Zawożę ją do szkoły w Stadnickiej Woli. Tam od kilku miesięcy Ula ma asystentkę, która przewozi ją z klasy do klasy.

Nieodzowny jest podnośnik transportowy
Dziewczynka przeszła trzy lata temu operację kręgosłupa w klinice w Zakopanem. Co kilka miesięcy jeździ tam na zabiegi podciągania. Od półtora roku podczas snu wspomaga dziecko w oddychaniu respirator. – Przyzwyczaiłam się już do tego urządzenia – zapewnia Ula. – Mama mnie do niego podłącza, ja się tylko przytulam do mojego ukochanego pluszaka Merdusia i szybo zasypiam.

Ula kocha malowanie, rysowanie, grę na komputerze. Niestety, coraz trudniej jest jej pracować rączką, która staje się coraz słabsza. Nie może poprawić swych pięknych włosów, nie może umyć zębów czy podrapać się po nosie. – Od tego wszystkiego jestem ja – śmieje się mama. – To nie jest trudne. Trudne jest dźwiganie Uli. Mój kręgosłup jest już w bardzo kiepskim stanie. Dlatego nieodzowny jest podnośnik transportowy, który będzie podnosił Ulę podczas przenoszenia z łóżka na toaletę, na fotelik do wanny, na wózek. Potrzebny jest wszędzie tam gdzie Ulę trzeba przenosić. To jednak nie taka prosta sprawa. Potrzebujemy na to i inne urządzenia 22 tysiące złotych.

Światełko nadziei zapaliło się i… szybko zgasło
W grudniu 2016 roku w domu Marczaków zapaliło się światełko nadziei. Wtedy dowiedzieli się, że na rynku pojawił się lek zatrzymujący rdzeniowy zanik mięśni. Dzięki spinrazie dzieci nabierają sił, mogą w miarę samodzielnie żyć. – Radość trwała krótko – dodaje pani Magda. – Okazało się bowiem, że to najdroższy lek na świecie. Proszę sobie wyobrazić, jak się poczuliśmy, gdy usłyszeliśmy, że w Polsce lek ten nie jest refundowany i kosztuje… dwa i pół miliona złotych! To dawka na jeden rok! To tak, jakby nam powiedziano: tyle kosztuje życie waszego dziecka. W niektórych krajach Europy lek ten jest już refundowany. W związku z tym podjęliśmy bardzo trudną decyzję o wyjeździe z Polski. Po zakończeniu obecnego roku szkolnego przeniesiemy się do Niemiec, gdzie wszystko rozpoczniemy od początku. Nie będzie to łatwe ani dla nas, ani dla naszego 15-letniego syna Szymona. Ale to jedyna szansa na życie dla Uli. Nie możemy patrzeć, jak dziecko powoli od nas odchodzi… Liczymy, że tam za kilka miesięcy po przeprowadzce zostanie zakwalifikowana do leczenia. Zanim jednak to nastąpi, musimy zabezpieczyć Ulę w pieniądze na początek rehabilitacji właśnie tam. Bez pomocy innych nie damy rady.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na echodnia.eu Echo Dnia Świętokrzyskie