- Nie tak to wszystko miało wyglądać. Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze miesiące życia naszego synka. Zamiast samochodziku musieliśmy kupić resuscytator. Zamiast misia do przytulania - gorset i ortezy. Ciągły strach, stres, walka o najmniejsze nawet etapy rozwoju. Wizyty u lekarzy, rehabilitantów, rehabilitacja domowa. Widok cierpiącego maluszka, który rozrywa serce. Próbujemy uciec przed SMA, ale choroba ciągle jest krok przed nami. A do tego wszystkiego jeszcze ta zbiórka i konieczność zebrania tak ogromnej kwoty w jak najszybszym czasie - mówią załamani rodzice Bartuusia Przychodzkiego z Sandomierza. Przypominamy, że ratunkiem dla małego Bartusa jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu specyfiku, który nazywany jest najdroższym lekiem świata. Koszt takiej kuracji to aż 9,5 miliona złotych, ale jeżeli chłopiec rozpocznie ją w ciągu najbliższych kilkunastu tygodni to otrzyma szansę na normalne życie, bo wystarczy zaledwie jedna dawka leku, aby powstrzymać rozwój choroby.
W ostatnich dniach chłopiec po raz pierwszy walczył z przeziębieniem, a niestety już sam kaszel to dla niego duże wyzwanie. -Wprowadziliśmy ćwiczenia za pomocą rescustytatora, aby pobudzić pracę płuc oraz je rozluźnić - wyjaśniają jego rodzice tłumacząc, że SMA osłabia przeponę i mięśnie odpowiedzialne za oddychanie więc taki kaszel to poważny problem. Na szczęście w poniedziałek mały sandomierzanin czuł się już lepiej i mógł być spokojnie rehabilitowany. W przypadku dzieci z SMA rehabilitacja w tak wczesnym okresie jest bardzo ważna, ponieważ "najdroższy lek świata" jest w stanie zatrzymać chorobę, ale nie cofnie uszkodzeń, które rdzeniowy zanik mięśni spowoduje przed podaniem specyfiku.
"Marzę by być jak Owsiak"
Chociaż na koncie zbiórki są już blisko 2 miliony złotych to do pełnej kwoty na zakup leku brakuje jeszcze bardzo dużo. Kilka dni temu na facebooku "Bartuś Przychodzki kontra SMA" zamieszczono poruszający wpis:
"Witajcie Kochani! To ja Bartuś! Lipa ostatnio z tymi wpłatami...Pierwszy milion zdobyty dość szybko, a walka o drugi trwa już prawie dwa miesiące... Martwi mnie to, bo w tym tempie może nie uda nam się zebrać pieniędzy na czas. Marzę dziś by być jak Owsiak! By poruszyć swą charyzmą tłumy i przekonać do siebie miliony! W sumie jakby tak na mnie popatrzeć to może i jestem trochę do Jurka podobny. Ale przy nadziei trzyma mnie fakt , że mam tu przecież już całkiem sporą orkiestrę serdecznych serduszek, które mobilizują mnie i rodziców do walki każdego dnia! A Ci panowie i panie na motorach to zagrali w mieście w niedzielę tak głośno, że chyba usłyszeli ich nawet kosmosie! I tak musi być! By poruszyć ziemię i niebo! Pamiętajcie że są dwa P R O S T E sposoby na to aby zbiórka przyspieszyła i abym był wyżej w rankingu Siepomaga i tym samym więcej osób, które odwiedza stronę fundacji poznało moją historię i zdecydowało się mi pomóc - czytamy na profilu "Bartuś Przychodzki kontra SMA".
Aby pomóc kliknij >>> TUTAJ<<<
Cenne gadżety można licytować na facebookowej grupie "Bartuś - Pogromca SMA - Licytacje"
Osoby, które nie korzystają z transakcji internetowych, mogą wspierać Bartusia przelewem tradycyjnym:
Fundacja Siepomaga; Pl. Władysława Andersa 3, 61 -894 Poznań
Numer w Alior Banku: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL89249000050000453062407892
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Tytułem: 72132 Bartłomiej Przychodzki darowizna
Możemy również dla Bartusia wysyłać SMS
NUMER: 72365
TREŚĆ: 0116442
Koszt 2,46 brutto
Można też przekazywać na rzecz chłopca 1 procent podatku. Numer KRS 0000396361. W celu szczegółowym należy wpisać 0116442 Bartłomiej.
Strefa Biznesu: Dlaczego chleb podrożał? Ile zapłacimy za bochenek?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?