Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Na ratunek malutkiemu Bartusiowi ze Skarżyska. Pomóżmy w walce o życie

Anna Szczykutowicz [email protected]
Bartek Banakiewicz cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Ta choroba jest wyjątkowo groźna dla życia. Rodzice chłopca nadzieję pokładają w leku, który ma wejść na rynek w 2016 roku. Mieszkańcy Skarżyska pomagają zbierać pieniądze.
Bartek Banakiewicz cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Ta choroba jest wyjątkowo groźna dla życia. Rodzice chłopca nadzieję pokładają w leku, który ma wejść na rynek w 2016 roku. Mieszkańcy Skarżyska pomagają zbierać pieniądze. archiwum
Ośmiomiesięczny chłopiec ze Skarżyska cierpi na rzadkie schorzenie. Rodzice walczą o życie synka.

Bartek Banakiewicz urodził się w grudniu ubiegłego roku. Lekarze po badaniu noworodka przyznali mu 10 punktów na 10 możliwych w skali Apgar. Rodzice chłopca nie mogli podejrzewać, że z ich dzieckiem może dziać się coś niedobrego. Niestety, w przeciągu zaledwie trzech tygodni stan chłopca zaczął się szybko pogarszać. Doszło do sytuacji, że wieczorem jednego dnia Bartek ruszał jeszcze rączkami, a rankiem następnego już tylko oczami. Chłopiec niedługo skończy osiem miesięcy. Choć los boleśnie go doświadczył, jest spokojny, radosny. Bardzo lubi ludzi.

Diagnoza jak wyrok

Lekarzom szybko udało się ustalić przyczynę postępującego pogarszania się stanu zdrowia dziecka. Zdiagnozowali u Bartka rzadką chorobę - rdzeniowy zanik mięśni (używane są również nazwy SMA, oraz w najgroźniejszej formie - choroba Werdniga-Hoffmanna). Jest genetycznie uwarunkowana, ma kilka postaci. SMA typu I, czyli postać niemowlęca , rokuje najgorzej. Typ "A" zwykle prowadzi do śmierci przed upływem dwóch lat. Chorzy na typ "B" mogą dożyć dorosłości. Objawy SMA to osłabienie mięśni szkieletowych, niemożność siadania samodzielnie, skolioza, podatność na infekcje układu oddechowego, oraz niewydolności oddechowa i krążenia. Naukowcy wciąż szukają sposobu na zwalczenie choroby.

Wciąż jest nadzieja

Rdzeniowy zanik mięśni na razie leczy się objawowo - przez operacje chirurgiczne, polegające na korygowaniu zmian w kręgosłupie. Na tyle skutecznie, że w niektórych przypadkach dzieci cierpiące na SMA żyją dłużej. W Tychach pod opieką lekarzy jest dziecko, które ma już siedem lat. Schorzenie niesie ze sobą ból, dlatego bardzo ważna jest opieka paliatywna. - Badania naukowe prowadzone są w klinikach w Danii i Stanach Zjednoczonych. Skuteczny lek ma wejść na rynek już w 2016 roku. Dopóki nie zostanie wprowadzony, choroba postępuje tylko w jedną stronę. Cały czas czekamy. W każdej chwili stan synka może ulec pogorszeniu. - mówi Joanna Banakiewicz, mama Bartka.

Walka z czasem

Ogromne znaczenie dla spowolnienia rozwoju choroby i utrzymania chorego w dobrym stanie fizycznym ma fizjoterapia. Dwa razy w tygodniu chłopiec uczęszcza na ćwiczenia rehabilitacyjne, finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Poza tym są prywatne wizyty u specjalistów. Niedawno Banakiewiczowie wrócili ze szpitala. - Po powrocie Bartek ruszał się bardzo mało. Ale widać efekty rehabilitacji. Teraz porusza stópkami, rączkami. Dzięki ćwiczeniom wzmacniamy mięśnie, które osłabia choroba - informuje pani Joanna.

Nie chcę o tym myśleć

Każdy dzień to baczna obserwacja dziecka. - Trzeba się baczniej przyglądać jego zachowaniu. Patrzeć, czy coś się z nim nie dzieje. Odsysać na czas wydzielinę z rurki tracheotomijnej. Bo Bartuś przeszedł operację tracheostomii. Dzięki niej jest zabezpieczony, nie grozi mu już niewydolność oddechowa. Jedyne co się teraz może stać, to, nie daj Boże, zatrzymanie akcji serca. Nawet nie chcę o tym myśleć - martwi się mama. - Na początku było ciężko. Trzeba było się wszystkiego nauczyć. Ale jest coraz lepiej. Starsze córki też już się nie boją pomagać - dodaje Joanna Banakiewicz.

Liczy się każda złotówka

W rodzinie pracuje tylko tata chłopca, mama poświęca się opiece nad maleństwem. W tej sytuacji problemem jest zakup niezbędnego sprzętu - stołu rehabilitacyjnego i pionizatora. Jest też szansa na wyjazd do kliniki w Kopenhadze. Do tego dochodzi wiele innych rzeczy - wszystkie dużo kosztują. Na szczęście z pomocą ruszyli dobrzy ludzie. 26 lipca w Miejskim Centrum Kultury w Skarżysku - Kamiennej zorganizowano charytatywny maraton zumby. Podczas imprezy prowadzonej przez instruktorów tańca zbierane były pieniądze dla Bartusia. Kolejna okazja, by pomóc, nadarzy się już 15 sierpnia, podczas Pikniku Obywatelskiego, który odbędzie się na Placu Staffa. Jej szczegóły podamy za tydzień. Tam również odbędzie się zbiórka pieniędzy na rehabilitację, która przynosi efekty. Widać je w każdym ruchu małej stópki, samodzielnym oddechu i szczerym uśmiechu Bartka.

Osoby i instytucje, które chciałyby wesprzeć szczytny cel ratowania życia dziecka, mogą skontaktować się z rodziną Bartka mailowo, pod adresem [email protected]. Chętni mogą również wpłacać pieniądze na specjalne konto - jego numer to 64105014321000002327585606. Datki pomogą w rehabilitacji.

SPRAWDŹ najświeższe wiadomości z powiatu SKARŻYSKIEGO

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na echodnia.eu Echo Dnia Świętokrzyskie