Niesamowita wiadomość! Iga Kaczmarczyk z Opatowa dostała refundację na terapię genową w Niemczech!

O tym, że Igunia wraz z rodzicami wyjechała do Niemiec, informowaliśmy na początku roku. Mieli oni nikłą nadzieję, że uda im się uzyskać dla swojego dziecka refundację terapii genowej, która kosztuje ponad 9 milionów złotych właśnie w tym kraju. W Polsce niestety jedyne skuteczne leczenie rdzeniowego zaniku mięśni nie jest refundowane. Wciąż jednak trwały zbiórki dla Igi bowiem wiadomo było, że otrzymać tę pomoc obcokrajowcom, jest bardzo trudno.

W środę, 23 lutego mama Iguni- Jolanta Kaczmarczyk poinformowała, że się udało!

- Niektórzy mówią że marzenia się spełniają, My z tatą Igusi raczej jesteśmy zdania że marzenia trzeba spełniać i właśnie dziś wiemy że zrobiliśmy wszystko co w naszej mocy, by spełnić wspólne marzenie nas wszystkich. Zmieniliśmy całe nasze życie i właśnie dziś zbieramy owoce naszej decyzji. Dostaliśmy zgodę na refundację terapii genowej w Niemczech. Nadal to do nas w pełni nie dociera- informuje Jolanta Kaczmarczyk.- Ale klinika która obecnie zajmuje się Igusią obiecała jak najszybsze ustalenie terminu my z kolei pędzimy na badania.

"Wam nasi kochani Czarodzieje chcemy podziękować, za walkę i serce jakie oddaliście naszej małej bohaterce. Jesteśmy przeogromnie wdzięczni za każdą dobrą dusze która razem z nami walczyła o tak kosztowny lek dla naszego maleństwa. Jesteśmy ogromnie wzruszeni jak wielu wspaniałych ludzi udało nam się poznać... przez ostatnie miesiące nawet kiedyś zupełnie obcy dla nas ludzie, stali się naszą rodziną. Wiedzieliśmy że możemy na nich liczyć w każdej sytuacji a widząc ich zaangażowanie nasze serca rosły przywracając wiarę w człowieczeństwo. Niesamowicie boli myśl że nie jesteśmy w stanie podziękować każdemu z osobna ale ilość czarodzieje Igi przerosła nasze oczekiwania. Chcemy Wam z tego miejsca powiedzieć serdeczne DZIĘKUJEMY. WSZYSCY RAZEM I KAZDY Z OSOBNA ZOSTANIECIE W NASZYCH SERCACH NA ZAWSZE"- piszą na profilu Iguni jej rodzice.

Co dalej z pieniędzmi, które już udało się zebrać? Na pewno nie zostaną zmarnowane.

Zbiórka na portalu siepomaga będzie powoli zamykana. Pieniądze które znajdują się na koncie Igusi zarówno te widoczne na zielonym pasku, jak i te które Igusia otrzymała od rodziców Filipka będą pomagać innym dzieciom, które ich potrzebują.

- Nie zostawiamy ich dla siebie, nie będziemy z nich korzystać. Jeszcze nie wiemy które dzieci otrzymają pieniążki, damy naszą propozycje fundacji. Grupę licytacyjną również oddamy innemu dziecku, którego wybór pozostawiamy wolontariuszom. O tym kto otrzyma pieniądze oraz grupę będziemy informować w kolejnych postach- informują rodzice.

Pieniądze które były wpłacane na konto fundacji Serca dla Maluszka będą przeznaczone na sprzęt i rehabilitacje Iguni. Zaplanowane dotąd wydarzenia na jej rzecz nie będą odwoływane. Dochód z nich również zasili konto w fundacji Serca dla Maluszka, co pozwoli rodzicom spokojnie patrzeć w najbliższą przyszłość i nie martwić się o fundusze na rehabilitację, a zwłaszcza tak bardzo potrzebny sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny.

Rodzice Iguni nadal proszę o wsparcie i trzymanie kciuków, żeby wszystko poszło szybko i bezboleśnie. Przed dziewczynką terapia i rehabilitacja, która pozwoli jej na normalne, zdrowe życie i funkcjonowanie.