Otwórz drzwi chorym na porażenie mózgowe

Januszem Wendorff jest kierownikiem Kliniki Neurologii Dziecięcej Instytutu Matki Polki w Łodzi.

"* Panie profesorze dlaczego tak wielu znakomitych specjalistów zdecydowało się mówić o porażeniu mózgowym właśnie w Kielcach?

- Na terenie województwa świętokrzyskiego, żyje dość dużo dzieci dotkniętych porażeniem mózgowym, które jest zespołem objawów chorobowych związanym z różnorodnym uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Poza tym działa tu tak prężna kadra medyczna, że udało się tę konferencję, przygotowywaną prawie rok zorganizować na naprawdę wysokim poziomie.

* Jak często rodzi się dziecko z porażeniem mózgowym?

- Raz na 1000 urodzeń, a więc wcale nierzadko. Mimo istniejącego postępu w diagnostyce i leczeniu, schorzenie to nadal nie jest wyleczalne, dlatego bardzo ważna jest profilaktyka. Trzeba robić wszystko, żeby nie dopuścić do urodzenia dziecka z porażeniem mózgowym. Chorobie towarzyszy często niski wzrost, refluksowa choroba przełyku, osteopenia i osłabienie mięśni i mnóstwo innych dolegliwości. Ważna jest współpraca z położnikami, zwracanie uwagi stan narządu rodnego, na wszelkie infekcje w ciąży, które mogą prowadzić do uszkodzenia mózgu, a także właściwy przebieg porodu.

* Na czym polega postęp w leczeniu choroby?

- Od jakiegoś czasu z powodzeniem stosujemy toksynę botulinową, która jest pomocna w terapii zaburzeń chodu, zaburzeń pozycji siedzącej, terapii kończyny górnej i wielu innych wskazaniach. Mamy skuteczniejszą rehabilitację, pomoc psychologiczną. Pojawiło się też wiele nowoczesnych leków pomocnych w leczeniu padaczki, tak często towarzyszącej porażeniu. Dziecko może mieć nawet kilkanaście ataków na dzień, dlatego istotny jest jak najlepszy dobór leków. Ponadto bardzo ważne jest, aby ujednolić metody diagnostyczne, niekiedy lekarze rozpoznają upośledzenie umysłowe tam gdzie go nie ma. Na świecie standardem jest praca z całą rodziną, u nas zdarza się dość rzadko.

* Jakie efekty przynosi stosowanie nowoczesnych leków?

- To przekłada się na znacznie lepsze funkcjonowanie osób z porażeniem mózgowym. W tej grupie chorych 22 proc. kończy studia wyższe, a więc nawet więcej, niż wśród ludzi zdrowych. 70 proc. dzieci chodzi, 60 proc. mówi, jedynie 10 proc., mających najcięższą postać, leży. Chore osoby coraz lepiej radzą sobie w świecie, są samodzielne, zależy nam jednak na tym, aby spotykały się z lepszym zrozumieniem w społeczeństwie.

* Co możemy zrobić, aby pomóc takim osobom?

- Pracodawcy powinni przełamywać swoje opory i częściej zatrudniać takie osoby. Wielu chorych jest sprawnych intelektualnie, mogą pracować przy komputerze, w księgowości, w organizacjach pozarządowych. Z drugiej strony dla rodzin bardzo ważne jest stworzenie ośrodków dziennego pobytu, aby można było tam zostawiać chorych na kilka godzin, gdzie mieliby rehabilitację i właściwą opiekę. Mam nadzieję, że taki ośrodek wkrótce w Kielcach powstanie.