Pomóżmy im! Pilnie potrzebne pieniądze na kosztowne terapie

Urodzili się zdrowi
Bartuś ma 20 miesięcy. Jest bardzo pogodnym chłopcem, często się uśmiecha, zaczepia osoby w swoim otoczeniu. Malec nie chodzi, nie rusza rączkami, oddycha za pomocą respiratora.
- Bartuś urodził się zdrowy, dostał 10 punktów w skali Apgar. Przez pierwsze tygodnie nic nie wskazywało na to, że dziecko jest chore - opowiada mama Bartusia, Joanna. - Podejrzewamy, że gwałtowny postęp choroby nastąpił po szczepionce, którą dostał Bartuś. Miał zaledwie trzy tygodnie, kiedy nagle przestał ruszać nóżkami. Od tego czasu zaczęła się nasza wędrówka po lekarzach, przychodniach, szpitalach, która trwa już prawie dwa lata. Bartuś miał zaledwie 2,5 miesiąca, kiedy był intubowany. Teraz oddycha z pomocą respiratora. Jego mięśnie oddechowe są za słabe, aby mógł dłuższy czas oddychać samodzielnie. Osłabia go każda, nawet najmniejsza, niegroźna dla zdrowego dziecka infekcja. Po infekcji przestał ruszać rączkami, na szczęście udało nam się wyćwiczyć odruch połykania i Bartuś umie samodzielnie jeść - opowiada pani Joanna.

Zdrowa urodziła się także Maja. Do 1,5 roku rodzice nie mieli żadnych powodów do obaw, Maja zaczęła raczkować, potem chodzić trzymana za rękę.
- Na początku zarzucała trochę nogą. Poszliśmy z tym do lekarza, ale usłyszeliśmy, że dzieci rozwijają się w indywidualnym tempie i żeby dać jej trochę czasu. Ale czas mijał, a Maja nie chciała chodzić samodzielnie. Zaczęliśmy szukać odpowiedzi na pytanie, co się dzieje. Zakładaliśmy, że jest to problem ortopedyczny. Po tygodniu w szpitalu wypisano nas do domu bez rozpoznania. W karcie wyczytaliśmy, że lekarze podejrzewają SMA, potem sprawdziliśmy w Internecie co to znaczy - mówi Karolina, mama Mai.

Pani Karolina potwierdza to, co mówi mama Bartusia - każda infekcja to ogromne zagrożenie. Po lekkiej chorobie Maja straciła władzę w nogach. Dziś samodzielnie siedzi, rusza rączkami, rozmawia, je, pije, bawi się. Na pierwszy rzut oka dziewczynka wygląda jak okaz zdrowia.
- Ale jej mięśnie ciągle stają się słabsze. Zauważyliśmy, że pochyla się do przodu podczas siedzenia, bo mięśnie nie są w stanie utrzymać pionowej postawy. Do tego dołączyła postępująca skolioza. Drżymy na myśl o zwykłym katarze, bo może pogorszyć stan córki. Nikt nie jest w stanie przewidzieć, jak zachowa się organizm, czy nie pojawi się potrzeba wsparcia oddechu Mai respiratorem.

Eksperymentalne leczenie
Rdzeniowy zanik mięśni to choroba genetyczna, na ten moment nieuleczalna. Jest jednak nadzieja - leczenie komórkami macierzystymi i jeszcze jedna nadzieja - lek, który jest jeszcze w fazie badań klinicznych.
Rodzice Mai i Bartka o eksperymentalnych metodach leczenia dowiedzieli się sami. W klinikach, gdzie próbowali znaleźć pomoc, usłyszeli, że choroba jest nieuleczalna i żeby walczyli. Od Wojtka Kowalskiego, chorującego na SMA dowiedzieli się o terapii komórkami macierzystymi - drogiej, ale skutecznej, która spowalnia chorobę i daje czas, dopóki badacze nie znajdą leku.

- Terapia składa się z 10 zastrzyków, podawanych po dwie serie. Jeden zastrzyk to koszt około 12 tysięcy złotych, ale do tego należy doliczyć bardzo intensywną rehabilitację, która musi być prowadzona przez specjalistę w czasie terapii - mówi pani Joanna. - Łączy koszt leczenia to około 150 tysięcy złotych. W przypadku Bartka już wiemy, że koszt się obniży, bo komórki macierzyste będą podawane przez klinikę w Lublinie. Mamy obiecane, że terapia rozpocznie się w sierpniu, a za dwa tygodnie mamy poznać termin rozpoczęcia terapii przez Maję.

Potrzebne pieniądze
Bartuś ma już zgromadzone pieniądze na leczenie komórkami macierzystymi, dla Mai pieniędzy jest ciągle za mało.
- Mamy około 30 tysięcy złotych, a potrzeb całe mnóstwo. Maja pilnie potrzebuje ortez, dzięki którym będzie mogła być pionizowana. Chodzi o powstrzymanie postępującej skoliozy, żeby zapobiec operacji kręgosłupa. Wiadomo, że taka operacja oznacza usztywnienie ciała, a to z kolei wykluczy rehabilitację. Mięśnie będą dalej słabły. Ortezy są już zamówione. Będą kosztowały 16,5 tysiąca złotych. Potrzebujemy też kaflatora, czyli asystenta kaszlu, który pomaga odkrztusić wydzielinę z dróg oddechowych - wylicza pani Karolina.

Pieniądze potrzebne są ciągle, bo tylko codzienna rehabilitacja może powstrzymać rozwój choroby. Nawet jeden dzień przerwy w ćwiczeniach powoduje, że mięśnie słabną coraz bardziej, pojawiają się przykurcze. A wizyty rehabilitantów kosztują. W dodatku podanie komórek macierzystych to nie koniec terapii. Kolejny etap leczenia to terapia genowa lub podanie dzieciom leku, który jest jeszcze w fazie badań klinicznych. Być może badania zakończą się w drugim półroczu 2016 roku, ale nie wiadomo, ile lek może kosztować.

- Na razie jest więcej pytań niż odpowiedzi. Nie wiemy, czy lek będzie można kupić i podać w Polsce, czy nie będziemy musieli szukać pomocy dla naszych dzieci za granicą - mówią rodzice Mai i Bartka i dodają, że mocno wierzą, że terapia komórkami macierzystymi pozwoli przynajmniej na zatrzymanie postępu choroby.

Impreza charytatywna w przyszłą niedzielę
Maję i Bartka można wspomóc podczas imprezy charytatywnej, która odbędzie się w niedzielę 14 sierpnia w Starachowicach. Na ten dzień zaplanowano bieg charytatywny, podczas którego będą zbierane pieniadze dla chorych dzieci.
Zaplanowano kilka tras w zależności od kondycji uczestników. O 14 na stadionie miejskim odbedą się biegi dla dzieci, o 15.30 coś dla pań, czyli bieg w szpilkach. Główny bieg na trasie 5 kilometrów odbędzie rozpocznie się o godzinie 17. Będzie to bieg trasą uliczno-leśną. Zapisywać się na start można na stronie datasport.pl. Wpisowe wynosi 15 złotych, a pieniądze zostaną przekazane na leczenie chorych dzieci. Zapisać się będzie można także w dniu zawodów, ale liczba osób będzie ograniczona.
Dla zwycięzców będą nagrody, dla pierwszych stu osób na mecie - pamiątkowe medale. Podczas imprezy odędzie się także zbiórka datków do puszek oraz licytacja przedmiotów. Do udziału w biegu zapraszają organizatorzy: Miejskie Centrum Rekreacji i Wypoczynku, stowarzyszenie „Bezpieczny Powiat starachowicki”, stowarzyszenie „Nasze świętokrzyskie”, grupa osób tworząca „Zabiegane Starachowice”

Maja Kowalska to śliczna, pogodna i ciągle uśmiechnięta trzylatka. Jej rodzice Karolina i Łukasz proszą o pomoc dla córki. Aby pomóc Mai można wpłacić dowolną kwotę na Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z tytułem: 27422 Kowalska Maja darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Bartuś Banakiewicz urodził się zdrowy, ale w ciągu 20 miesiecy choroba zabrała bardzo wiele. Na zdjęciu z mamą Joanną. Pomóc Bartusiowi można wpłacając kwotę na konto Fundacja „Dorośli Dzieciom”, ul. Staszica 10, 27-200 Starachowice ING Bank Śląski S.A. o/Starachowice 64 1050 1432 1000 0023 2758 5606 z tytułem: darowizna dla Bartosza Banakiewicza