Przybywa dzieci z dysfunkcjami i wadami genetycznymi. Mamy z Kielc zakładają fundację Świętokrzyskie

Dzieci z problemami

Dzieci z problemami

Dziecko z zespołem Downa rodzi się raz na 600 porodów. Po 36 roku życia ryzyko urodzenia dziecka obciążonego tą wadą genetyczną wzrasta 10-krotnie. Ale 80 procent dzieci z zespołem Downa rodzą kobiety do 35 roku życia.
W Świętokrzyskiem, gdzie średnio rodzi się 11 tysięcy dzieci rocznie, dzieci z zespołem Downa mogłoby rodzić się nawet do 20 rocznie. Większość kobiet dowiadując się, że płód jest obciążony wadą genetyczną, decyduje się na usunięcie ciąży. Daje im do tego prawo ustawa o planowaniu rodziny.

- Będziemy razem zmieniać świat - mówi Aleksandra Gładyś-Jakubczyk, neonatolog z Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Kielcach. Prywatnie mama 8-miesięcznego Olka z zespołem Downa. Impulsem do założenia fundacji były jej własne przeżycia.

Kochaj mnie po prostu

- Każdy marzy, żeby jego dziecko było najpiękniejsze, najmądrzejsze, najlepsze. Taka jest presja społeczna. I nagle urodził się Olek, który miał skośne oczy i wyglądał inaczej niż wzorzec dziecka sukcesu - opowiada Aleksandra Gładyś-Jakubczyk. - Pierwsze dni przepłakałam. Przytulałam Olka, ale nie umiałam go zaakceptować. Pomogła mi ordynator oddziału neonatologicznego pani doktor Grażyna Pazera. Powiedziała, że Olek sobie mnie wybrał, bo wiedział, że będę go kochać najlepiej ze wszystkich. Przestałam się zastanawiać "dlaczego ja", postanowiłam działać, żeby innym mamom było łatwiej - mówi. _- Te dzieci mają prawo być kochane tak samo jak wszystkie, a ich rodzice zasługują na normalne, szczęśliwe życie - podkreśla. Razem z grupą podobnie myślących rodziców rozpoczyna kampanię edukacyjną w Świętokrzyskiem.

Zespolaki, falstarty i porażeni miłością

- Podstawowym problemem rodzin posiadających dzieci z wadami genetycznymi i różnego rodzaju dysfunkcjami jest brak akceptacji społecznej - tłumaczą mamy - założycielki fundacji. Dzieci z chorobami genetycznymi wciąż budzą niezdrowe zainteresowanie, niechęć. Nie są przyjmowane do żłobków, przedszkoli z obawy, że będą wymagać specjalnej opieki. Rodziny unikają miejsc publicznych, żeby nie narażać się na przykre docinki, ciekawskie spojrzenia. Dzieci żyją w izolacji, ukrywane przed światem. Dopiero w wieku szkolnym trafiają do szkół specjalnych, na warsztaty terapii zajęciowej. - To już za późno. One powinny od pierwszych dni życia być rehabilitowane, żeby poprzez odpowiednie stymulowanie pobudzać ich rozwój - tłumaczą Aleksandra i Karina. W planach mają stworzenie ośrodka wczesnej interwencji, w którym takie dzieci będą mogły przechodzić odpowiednią terapię wspomagającą rozwój. - Przy odpowiednim prowadzeniu te dzieci mogą być samodzielne, a jako dorośli wykonywać proste prace - wyjaśniają.

Prowadzą swoją stronę kochajmniepoprostu.pl, na której mamy i ojcowie opowiadają o swoich dzieciach, organizują spotkania grup wsparcia dla rodziców. Starają się oswoić chorobę. Dlatego dzieci z zespołem Downa są określane jako "Zespolaki", bo grają w zespole Downa, wcześniaki to falstarty, a dzieci z mózgowym porażeniem - porażeni miłością. Lada dzień plakaty pokazujące szczęśliwych rodziców i takie dzieci pojawią się w szpitalach i innych miejscach publicznych w Świętokrzyskiem.

Będzie ich więcej

- Dzieci z wadami genetycznymi, różnego rodzaju dysfunkcjami będzie przybywać, bo kobiety coraz później zostają matkami. Urodzenie dziecka po 40 roku życia nie jest rzadkością - mówi profesor Wojciech Rokita, konsultant wojewódzki w dziedzinie ginekologii i położnictwa. - Poprawia się też diagnostyka prenatalna, więc kobiety są świadome, że ciąża nie zawsze skończy się szczęśliwie.
Wzrasta też odsetek uratowanych wcześniaków, które niosą bagaż schorzeń przebytych w czasie walki o ich życie.