Stwardnienie rozsiane to nie wyrok. Jak z nim żyć? - radzą specjaliści

Dawniej choroba atakowała najczęściej osoby przed czterdziestym rokiem życia, teraz pojawia się już przed dwudziestym, a w województwie świętokrzyskim żyje chłopiec, u którego wystąpiła w ósmym roku życia.

- Przyczyny tej choroby, która objawia się zwykle między 20, a 40 rokiem życia są nadal nieznane - podkreśla Violetta Pak, pracownik stowarzyszenia. - Pierwszymi jej symptomami jest zapalenie gałki ocznej, chory przestaje nagle na jedno oko widzieć, czuje jakby po nogach lub rękach chodziły mu mrówki, ciężko jest się mu skupić, odczuwa ogromne zmęczenie, z euforii szybko można popaść w rozpacz. Zanim lekarz zdiagnozuje chorobę może upłynąć kilka miesięcy.

Trzeba walczyć z rzutami

Sprawdziliśmy

W Polsce żyje około 60 tysięcy chorych na stwardnienie rozsiane. W samych Kielcach na tę chorobę cierpi około 400 osób, województwie świętokrzyskim ponad 800, kolejni chorzy mogą być nie zdiagnozowani, albo się nie ujawniają. Zarząd Stowarzyszenia serdecznie zaprasza wszystkich chorych na spotkanie z doradcą zawodowym, na grilla i miłe pogawędki 8 czerwca o godzinie 14 na plac przed Zespołem Szkół Spożywczych w Kielcach przy ulicy Zagórskiej 14. Zwykle spotkania odbywają się zawsze w drugą sobotę każdego miesiąca o godzinie 14. Można zasięgnąć informacji pod numerem 41 368 24 80.

Elżbieta Jasińska, specjalista neurolog ze Świętokrzyskiego Centrum Neurologii, która specjalizuje się w leczeniu stwardnienia dodaje, że objawy choroby są zależne od miejsc w centralnym układzie nerwowym, w którym na skutek uszkodzeń mieliny pojawiają się stwardnienia - blizny. Te blizny utrudniają lub uniemożliwiają przewodzenie informacji zawartej w impulsie nerwowym. Objawy często narastają w wyższej temperaturze, chorzy muszą uważać na to, żeby się nie przegrzewać, zbyt długo nie przebywać na słońcu, ponieważ wtedy spada przewodnictwo nerwów.

W następnych latach chory czuje się na przemian dobrze i źle. Bywają miesiące, gdy funkcjonuje normalnie, aż do czasu, kiedy wystąpi kolejny rzut choroby. Często zdarza się on na wiosnę lub na jesieni, przy osłabieniu, po silnym stresie czy zmęczeniu. Podczas pogorszenia pacjent może przestać chodzić, widzieć, mieć problemy z mówieniem, utrzymaniem szklanki, czasem przełykaniem. Gdy rzut mija człowiek wraca do sprawności. Byłoby o wiele lepiej, gdyby chory miał dostęp do nowoczesnego leczenia. Tak jest w wielu krajach i dzięki temu chorzy mogą pracować, zakładać rodziny i żyć normalnie do późnych lat. A nas nie dość, że brakuje dobrych leków nowej generacji, to dostęp do tych, które są jest mocno utrudniony. Żeby zakwalifikować się do leczenia trzeba spełnić bardzo wyśrubowane kryteria. Prezes Stefan Duś dodaje, że w styczniu minister zdrowia powiadomił, że do Polski mają wejść dwa nowoczesne leki o nazwie Gilenya i Tysabr, ale jak do tej pory tak się nie stało. A chorzy bardzo na nie czekają.

Nie można się zamartwiać

Paweł Pólrola, specjalista neurolog, który też pomaga członkom stowarzyszenia uczula, że korzystając z farmakoterapii warto stosować także inne metody walki z chorobą. - Po-mocne jest głębokie oddychanie, bo dotlenia organizm, medytacja, która wycisza, ćwiczenia Qui Qong, witaminy i minerały, aktywność ruchowa, nie zamartwianie się, spożywanie gotowanych posiłków, wykonywanie cięższych zadań rano, gdy jesteśmy mniej zmęczeni - wylicza. - Człowiek poprzez swój styl życia może wpływać na to, jak się czuje.

A dla wielu osób diagnoza, że ma się stwardnienie rozsiane to nadal tragedia. - Najgorzej przeżywają to ludzie młodzi, którym nagle wali się świat - mówią członkowie stowarzyszenia. - Przekonujemy ich, że tak nie jest. Jak w końcu wywalczymy dostęp do nowoczesnego leczenia w Polsce, to będą mogli zachować sprawność, kończyć studia, zakładać rodziny, żyć normalnie. Teraz mentalność naszego społeczeństwa jest taka, że w wielu wypadkach, zwłaszcza na początku choroby, lepiej jest się nie przyznawać do swojego schorzenia, bo można zostać zwolnionym z pracy. I w tej kwestii też widać różnicę między nami, a Zachodem. Tam pracodawcy wspierają chorych i ułatwiają im pracę, a nas są dyskryminowani.

Prezes Stefan Duś, cieszy się z tego, że teraz Stowarzyszenie weszło do programu "Działanie szansą na przyszłość i dzięki otrzymanym środkom mogli zorganizować debatę, zaoferować swoim członkom pomoc psychologa i doradcy zawodowego, a w sierpniu będą obchodzić 20 lecie istnienia Stowarzyszenia. - Misją wszystkich stowarzyszeń w Polsce, także naszego jest poprawa jakości życia chorych, oferujemy im co-dzienną rehabilitację, najnowsze wiadomości ze świata w tej kwestii, wsparcie psychiczne całą dobę, zabiegamy również o zwiększenie świadomości społeczeństwa, żeby traktowali chorych normalnie, tak jak innych.