Początek imprezy o godzinie 10. O 10.10 zacznie się bieg na 15 kilometrów. Można się zapisać przez Internet, kto tego nie zrobi, to jeszcze na miejscu, przed rozpoczęciem biegu.
Gośćmi imprezy będą europoseł Bogdan Wenta, marszałek województwa Adam Jarubas, europoseł Czesław Siekierski.
Bieg i impreza ma na celu zebranie środków na sfinansowanie rehabilitacji chorej Tosi.
Tosia urodziła się zdrowa, dostała 10 punktów w skali Apgar. Rodzice dziewczynki trzymali się kurczowo tej myśli, gdy w serduszku dziewczynki usłyszano szmery. Z ramion mamy Tosię zabrano na badanie serca. Wtedy okazało się, że skóra była pierwszym celem atakującej choroby. Serce, w którym wykryto liczne zmiany w postaci pęcherzyków, było kolejnym. A to był dopiero początek… Pojawiło się podejrzenie, że jest to choroba Bourneville’a Pringle’a. To bardzo ciężka choroba neurologiczna. -Nie wiadomo, ile dziecko pożyje – oznajmiła rodzicom lekarka. Zostali sami, z życiem roztrzaskanym na kawałki, z tykającą bombą w postaci choroby córki, obezwładniającym strachem i dziesiątkami rozpaczliwych pytań.
Choroba Tosi to inaczej stwardnienie guzowate. Polega na tym, że w różnych narządach tworzą się guzy. Zmiany mogą pojawić się wszędzie – w mózgu, gałkach ocznych, nerkach, sercu, płucach, skórze, kościach... Często tworzą się z nich nowotwory. Choroba zdarza się bardzo rzadko, raz na 6 tysięcy urodzeń i spowodowana jest mutacją w obrębie jednego genu.
Guzy mogą pojawić się wszędzie, więc Tosia musi być pod opieką niemal każdej specjalności lekarskiej – okulisty, kardiologa, dermatologa, pulmonologa, neurologa... Mama Tosi modliła się tylko o jedno: aby to nie była najcięższa postać stwardnienia guzowatego. Aby nie wiązała się z lekoodporną padaczką i opóźnieniem psychoruchowym... Niestety. Pierwszy atak padaczki zdarzył się, gdy Tosia miała kilka miesięcy... Leki pomogły na chwilę, potem przestały działać. Tak samo kolejne. Gdy dziewczynka miała osiem miesięcy, podano jej sterydy. Od tego momentu jej rozwój znacznie spowolnił. Tosia regularnie przechodzi badania, sprawdzające, czy choroba nie atakuje. W przypadku wystąpienia zmian konieczne jest natychmiastowe działanie. Na szczęście większość narządów jest nienaruszona. Walka toczy się na dwóch polach – skórze Tosi i w jej głowie. Badanie w Centrum Zdrowia Dziecka wykazało, że w mózgu dziewczynki są liczne guzy. To one powodują padaczkę.
W chwilach wolnych od napadów Tosia jest jak mała iskierka, pełna radości i życia. Uwielbia muzykę, śpiew i taniec. Ale kiedy zdarza się napad, traci świadomość. Drży, opada jej główka, oczy uciekają w górę. Potem długo dochodzi do siebie. Ataki niszczą umiejętności, które Tosia wypracowuje podczas rehabilitacji. Uniemożliwiają jej rozwój. Zdarzają się w dzień i nocy, Tosi trzeba pilnować praktycznie przez całą dobę. Każdy atak to zagrożenie dla jej zdrowia i życia. Padaczka jest jak pułapka, jak sidła, które zastawiła na nią choroba. Tosia wpadła w nie i szamocze się, nie mogąc się wydostać. Z każdym atakiem słabnie. A jest ich coraz więcej. Są dni, w których jest ich po 20 dziennie, niekiedy trwają po kilka minut. Dlatego tak ważna jest pomoc, bo walka toczy się o życie trzyletniej dziewczynki.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
