Każdy dotyk powoduje rany. Pomóżmy zmniejszyć cierpienia Krzysia

Krzyś choruje na EB (Epidermolysis bullosa) - pęcherzowe oddzielanie naskórka. Jego ciało jest niezwykle delikatne. Dotyk powoduje, że na jego ciele tworzą się pęcherze, podobne do tych przy oparzeniach, a później rany. Nowe pęcherze tworzą się codziennie, także w buzi.

- Każdy z nich muszę przekuć, bo bardzo szybko rośnie. Muszę znaleźć na to siłę. Płaczę ja i płacze Krzysio - mówi Agnieszka Czupryn, mama Krzysia. - Musimy być nawet nie lekarzami, a chirurgami.
Rodzice musieli nauczyć się, jak dotykać Krzysia. Ranki może spowodować metka kaftanika, szew, guzik.

Nawet zaciśnięcie maleńkiej dłoni przez dziecko. Każda zmiana pieluszki jest wyzwaniem, żeby nie uszkodzić delikatnej skóry dziecka.

- Na ręce bierzemy go tylko do karmienia. Przytulamy, kiedy leży, żeby tylko nie przysporzyć mu kolejnych cierpień - mówi pan Marcin, tata Krzysia .

Na razie na EB nie ma lekarstwa. Ale są środki, które pomagają w pielęgnacji skóry. Krzysio cały czas jest w specjalnych opatrunkach z pianki poliuretanowej, która nie przykleja się do ran, zmiana opatrunków nie powoduje ponownego oderwania podgojonego naskórka. Zdrową skórę też trzeba zabezpieczyć opatrunkami. Potrzebne są dermokosmetyki, jałowe gaziki, igły, bandaże, kilogramy maści. Miesięczny koszt pielęgnacji to wydatek 4 tysięcy złotych.

W Polsce nie ma też ośrodka, który zajmuje się chorymi na EB. Jest za to specjalistyczna klinika w austriackim Salzburgu. Wyjazd do niej to kolejne koszty.

Rodzice Krzysia nie poradzą sobie z takimi wydatkami bez pomocy i wsparcia.

Osoby, które chcą pomóc chłopcu mogą wpłacać pieniądze na konto: 45 1240 3259 1111 0000 2989 1757, z dopiskiem "KRZYSIO CZUPRYN", Caritas Diecezji Radomskiej ul. Kościelna 5, 26-604 Radom, KRS 0000 222 733 - KRZYSIO CZUPRYN.

Caritas nie pobiera prowizji, pieniądze w całości idą na pomoc dla Krzysia.