Maleńki Bartuś walczy z ciężką chorobą. Możesz mu pomóc, na leczenie potrzeba milionów. W niedzielę będzie zbiórka w Starym Goździe

Izabela Kozakiewicz
Izabela Kozakiewicz
Bartuś i jego rodzice proszą o pomoc. Okazja będzie już 13 czerwca w Starym Goździe.
Bartuś i jego rodzice proszą o pomoc. Okazja będzie już 13 czerwca w Starym Goździe. archiwum prywatne
Bartuś Przychodzi ma niewiele ponad 7 miesięcy, a już toczy walkę o życie z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). Na leczenie potrzeba 9 milionów złotych. Rodzina zbiera pieniądze i prosi o pomoc. Okazja będzie w niedzielę 13 czerwca, przed kościołem w Starym Goździe będą wolontariusze z puszkami. Będzie pyszne ciasto i różne fanty do kupienia.

Więcej ciekawych i ważnych informacji znajdziesz na stronie głównej ECHODNIA.EU/RADOMSKIE

Bartuś Przychodzi urodził się 22 października 2020 roku. Wraz z rodzicami mieszka w Sandomierzu, w województwie świętokrzyskim. "Urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu jednak udało nam się szczęśliwie wrócić do domu i od tej chwili myślałam, że najgorsze mamy już za sobą. Nic bardziej mylnego..." - pisze mama chłopca w opisie zbiórki na siepomaga.pl.

W pewnym momencie rodzice zauważyli, że Bartuś nie podnosi nóżek i główki. Chłopiec trafił do szpitala, gdzie przeprowadzono badania. Diagnozę postawiono w lutym tego roku - SMA, rdzeniowy zanik mięśni. "Już po 3 dniach nasz syn otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku, który ma powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Niestety, wg dzisiejszej wiedzy trzeba go przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z terapii genowej, która jest jego największą szansą. Dlaczego? Ogromną zaletą terapii genowej jest szybkie rozpoczęcie działania. Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo. a nie przez resztę życia."

Koszt terapii to 9 milionów złotych! Kwota kosmiczna dla rodziny Bartusia. Rozpoczęła się zbiórka, jest ona prowadzona na portalu siepomaga.pl. Do tej pory jest na niej około 2,3 miliona złotych. Brakuje jeszcze bardzo dużo pieniędzy.

"Jesteśmy przerażeni, zbiórka zwolniła, a stan zdrowia naszego Synka uległ pogorszeniu. Jego oddech nie jest już tak czysty, mięśnie oddechowe są w słabszym stanie, wada kręgosłupa pogłębia się, a przykurcze są coraz większe... Choroba postępuje, codziennością dla Bartusia stało się noszenie gorsetów, ortez. Serce nam pęka za każdym razem, kiedy musimy ubierać sprzęty naszemu Synkowi..." - piszą rodzice chłopca.

Bartuś walczy z SMA, potrzebuje naszej pomocy

Każdy, kto chce pomóc Bartusiowi może to zrobić także w czasie kwesty, która odbędzie się w niedzielę 13 czerwca przed kościołem świętego Józefa w Starym Goździe w Starej Błotnicy. Wolontariusze będą czekać od godziny 8 do 17. Organizatorzy zapraszają na ciasto i po różne fanty. Cały dochód z akcji zasili konto na leczenie chłopca.

Religia i etyka w szkole. Kto ma kształcić nauczycieli etyki?

Wideo

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

C
Czytelnik

Dobrze byłoby podać w artykule link do zbiórki, tym bardziej że autor napisał "Bartuś Przychodzi", a na stronie zbiórki nazwisko brzmi trochę inaczej. Niby jedna litera, ale w przypadku nazwiska ma to znaczenie - trudniej jest znaleźć zbiórkę.

c
czytelnik

Polski Ład może pomoże?

Dodaj ogłoszenie