12-letnia Mariola cierpi na nieuleczalną chorobę. Pomóżmy

Na co choruje Mariola?

Na co choruje Mariola?

Encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu spowodowana zwyrodnieniem ośrodkowego układu nerwowego jest rzadkim zespołem wieku dziecięcego, uwarunkowanym genetycznie. Jest najczęstszą i najcięższą chorobą układu odpowiedzialnego za czynności ruchowe występującą u dzieci i młodzieży. Charakteryzuje się powoli postępującym obniżeniem funkcji poznawczych, zaburzeniami chodu, mowy i połykania, zwyrodnieniem siatkówki oraz nieprawidłowymi krwinkami czerwonymi w krwi obwodowej. Postępujący przebieg choroby, w zależności od postaci może być bardzo powolny - kilkunastoletni lub bardzo szybki - dwu- lub czteroletni. Rozpoznanie jest możliwe po badaniu rezonansem magnetycznym, który uwidocznia obecność złogów żelaza w mózgu. Do chwili obecnej nie znaleziono leczenia przyczynowego choroby. Pozostają terapia objawowa, rehabilitacja i pielęgnacja chorego. Bezpośrednią przyczyną zgonu są zapalenie płuc i niewydolność oddechowa pogłębiona uszkodzeniem ośrodka oddechowego. Choroba została opisana po raz pierwszy w 1922 roku przez Hugo Spatza i Juliusa Hallervordena u pięciu sióstr. W połowie przypadków występuje rodzinnie. W Polsce jednym z lekarzy zajmujących się chorobą jest doktor Tomasz Kmieć z Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie - Międzylesiu. Lekarz ten również zajmuje się Mariolą.

- Lekarze dają jej sześć lat życia - mówi zapłakana Weronika Kuś, mama Marioli. Rodzina żyje w nędznych warunkach. W styczniu przez tydzień nie mieli prądu. Zakład Energetyczny odciął za niezapłacone rachunki.

12-letnia Mariola cierpi na chorobę Hallervordena-Spatza polegającą na zwyrodnieniu układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu. Pierwsze objawy pojawiają się między 4 a 15 rokiem życia. U Marioli jednym z symptomów było wykrzywienie stóp. Dzisiaj dziewczynka już nie chodzi.

ŚMIERTELNA PRZYPADŁOŚĆ

Choroba idzie do przodu. Jak podają lekarze, u dziecka następuje niedowład kończyn dolnych i górnych. Ze względu na osłabione mięśnie, dziewczynka pije przez rurkę. Coraz częściej posiłki przyjmuje w formie płynnej.

- Do Pierwszej Komunii Świętej było wszystko w porządku - opowiada mama Marioli. - Później zaczęło krzywić stopy.

Na początku lekarze nie rozpoznali choroby. Dopiero specjaliści w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie postawili ostateczną diagnozę.

- Dowiedziałam się, że jest nieuleczalnie chora. Rokowań nie ma. Jedynie możemy ją rehabilitować, co przedłuża sprawność - rozpacza matka.

Nie ma możliwości leczenia choroby. Leczenie jest wyłącznie objawowe. Polega między innymi na podawaniu leków przeciwdrgawkowych. Z powodu postępującej deformacji stóp, dziewczynka nie chodzi. Co prawda można byłoby deformację usunąć operacyjnie, ale: - Anestezjolodzy nie godzą się na uśpienie. Może się nie obudzić - dodaje mama.

Jedynym sposobem utrzymania sprawności 12-latki jest rehabilitacja, do której nie ma warunków. Pani Weronika mieszka z rodziną w domu z maleńką kuchnią i tak samo małym pokojem. Co prawda na działce stoi drugi dom, ale jest kompletną ruiną. Częściowo zaadaptowano go na potrzeby rehabilitacji Marioli. W pokoju stanęło specjalne łóżko, w którego zakupie pomogła fundacja Przyjaciółki. Kuchnia pełni rolę klasy. Do 12-latki przychodzą nauczyciele. Lekcje ma w domu. Wszystko w porządku jest latem. Zimą zaczyna się horror. W obydwóch domach nie ma centralnego ogrzewania, wychodzą wilgoć i grzyb. Pomieszczenia ogrzewają piecyki, tak zwane kozy. W ubiegłym roku wybuchł pożar. Zawinił nieszczelny komin. Strażacy chcieli ukarać rodzinę sporym mandatem. Zabronili ogrzewania piecykami.

LUDZIE POMÓŻCIE!

Następnym krokiem w rehabilitacji Marioli jest wanna. Nie ma jej gdzie postawić. W obydwóch domach nie ma łazienek. Pani Weronika co miesiąc z "opieki" i alimentów dostaje 1600 złotych. Jej partner pracuje dorywczo. Obecnie na karku mają niespłacone kredyty, zaciągnięte na rehabilitację dziecka i tysiąc złotych zadłużenia w Zakładzie Energetycznym. Lada dzień mogą odłączyć prąd. Pani Weronika wychowuje czworo dzieci. Trzech synów jest już na swoim. Najmłodsza córeczka Martyna ma 5 lat, potem siedmioletni Patryk, dwunastoletnia Mariola, 13-letni Dominik.

Pani Weronika prosi o wsparcie. Sama nie jest w stanie nic zrobić, by przedłużyć sprawność 12-letniej córce.

- Mamy trochę własnego materiału, może ktoś ma na zbyciu niewykorzystane cegły, pustaki, kamień. Prosimy o pomoc przy postawieniu łazienki, kotłowni, remoncie domu czy zrobieniu centralnego ogrzewania - wylicza kobieta.

Dom trzeba przystosowywać do narastającej niepełnosprawności Marioli. Dziecko porusza się na wózku inwalidzkim. W otoczeniu domu niezbędne są podjazdy.

Kobieta prosi o wsparcie finansowe. Tysiąc sześćset złotych nie starczy na utrzymanie kilkuosobowej rodziny. Przynajmniej kilka razy w miesiącu Mariola odwiedza specjalistów.

- Wyjazd do Lublina lub Warszawy kosztuje mnie pół tysiąca. Dwieście złotych daję sąsiadom za paliwo i od dwustu do trzystu złotych płacę lekarzom - podsumowuje pani Weronika. - Dlatego nie mam pieniędzy. Każdy grosz wydaję na Mariolę, a potem robią się zaległości w bieżących rachunkach.

Pani Weronika chwali pomoc szkoły, która nie zostawia jej samej. Nie narzeka też na gminną opiekę społeczną, skąd, jak twierdzi, nigdy nie została odesłana z kwitkiem. Na razie na pomoc gminy w postaci mieszkania socjalnego liczyć nie może. Gmina jest biedna i zadłużona.

Dotychczasowa pomoc jest zbyt mała. Rehabilitacja i leczenie Marioli pochłaniają majątek, którego rodzina nie ma. Dobrze, że pani Weronika może jeszcze liczyć na pomoc starszej i schorowanej matki. - Apeluję do dobrych osób. Zlitujcie się nad naszym losem. Brakuje nam na wszystko, czasami nawet na chleb - mówi.

Pani Weronika zgodziła się na podanie adresu, by ci, którzy chcą pomóc, mieli ułatwiony kontakt. Weronika Kuś, ulica Solecka 3, 27-515 Tarłów, telefon 15-838-51-16.

CIĘŻKI LOS KOBIETY

42-letnia Weronika Kuś pochodzi spod Sandomierza, niewielkiej wioski w gminie Dwikozy. Tam wyszła za mąż. Urodziła pięcioro dzieci. Odeszła od męża, który, jak mówi kobieta, pił alkohol i znęcał się nad nią psychicznie i fizycznie. Po dziadkach otrzymała spadek, małe mieszkanie pod Wrocławiem. Sprzedała je. Znalazła w gazecie ogłoszenie i w Tarłowie kupiła działkę z rozwalającymi się budynkami. Wybrała Tarłów, bo chciała uciec z rodzinnej miejscowości, jednocześnie będąc w miarę blisko matki. Kupując ruinę w Tarłowie miała nadzieję, że szybko wyremontują. Jej partner pracował w Norwegii. Pieniądze dawały nadzieję na szybką odbudowę. Mężczyzna, ojciec 5-letniej Martyny i 7-letniego Patryka, stracił pracę. Wrócił do Polski. Budynków nie wyremontowali. Teraz jest bardzo ciężko.

Pani Weronika wie, że córka prawdopodobnie nie dożyje dwudziestu lat, ale podkreśla, że wszystko robi dla córki, by zapewnić jej radość z dzieciństwa i sprawność do ostatnich chwil.