Dziewczynka cierpi na niezwykle rzadką, śmiertelną chorobę CLN2, objawiającą się powolnym obumieraniem mózgu. Potocznie nazywana jest demencją dziecięcą. Pierwszym objawem są zazwyczaj napady padaczki u kilkuletniego dziecka, potem stopniowo choroba cofa je całkowicie w rozwoju. Chore dziecko przestaje chodzić, mówić, widzieć, bez leczenia dożywa zwykle od 8 do 12 lat.
Rodzice dla ciężko chorej córki założyli zbiórkę na stronie pomagam.pl. Aby pomóc należy wpisać „Pomoc Alicji chorej na CLN2”. Potrzeba ponad 65 tysięcy. Pieniądze będą przeznaczone na pokrycie rachunków związanych z pobytem w Niemczech przez rok.
Ala do trzeciego roku życia rozwijała się prawidłowo.
Pomóż Ali Kosowskiej z Lipienic Dolnych w gminie Jastrząb
- Była uśmiechniętą, radosną dziewczynką. Pierwsze objawy choroby pojawiły się trzy miesiące po trzecich urodzinach dziecka. Był to atak padaczki. Dziewczynka natychmiast została przewieziona karetką pogotowia ratunkowego do szpitala w Skarżysku-Kamiennej, a stamtąd do szpitala w Kielcach, gdzie wykonano podstawowe badania - wyniki okazały się prawidłowe - mówią jej rodzice.
Po kilku dniach atak się powtórzył. W Insytucie Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie następnie trafiła Alicja, podjęto leczenie w kierunku padaczki wczesnorozwojowej. Leczenie trwało ponad rok. Gdy i ono nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, wykonano następne badania, które zostały wysłane do analizy w niemieckiej klinice. 12 lipca 2019 roku rodzice małej Ali usłyszeli, że córka choruje na śmiertelną chorobę.
- Od tego momentu trwa wyścig z czasem o uratowanie dziecka. Ta wyniszczająca choroba może zostać spowolniona dzięki bardzo kosztownej terapii lekiem Brineura. Niestety nie jest ona dostępna w Polsce. Jedyną szansą dla Ali jest poddanie jej takiej terapii w Niemczech, gdzie leczenie preparatem Brineura jest refundowane. Dawki leku są podawane bezpośrednio do kory mózgowej 2 - 3 razy w miesiącu. Koszt takiego leczenia to kilka milionów złotych rocznie - piszą rodzice.
Dlatego rodzice Ali zmuszeni byli wyjechać do Niemiec, zostawiając w Polsce 7-letniego synka, rodzinę, przyjaciół, dom i pracę. 6 września Alicja szczęśliwie przeszła operację w Giessen, celem której było wszczepienie w głowę specjalnego zbiorniczka. Następnie po 14 dniach i serii kolejnych badań Alicji do tego zbiorniczka podano pierwszą dawkę preparatu Brineura. Po kilku dniach od podania wszystko jest dobrze Ala dzielnie znosi pobyty w szpitalu. Rodzice czekają na kolejne podanie leku.
MASZ CIEKAWĄ INFORMACJĘ, ZROBIŁEŚ ZDJĘCIE ALBO WIDEO?
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego?
PRZEŚLIJ WIADOMOŚĆ NA [email protected] lub Facebook.
POLECAMY PAŃSTWA UWADZE:
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
