- Dzieci chorujące na tę chorobę stopniowo tracą możliwość poruszania się, samodzielnego oddychania i jedzenia. Kornelka już nie rusza nóżkami, nie siedzi, jej rączki słabną. Z dnia na dzień niknie w naszych oczach - mówi Małgorzata Kalbarczyk, mama dziewczynki, która zorganizowała zbiórkę na portalu pomagam.pl - Istnieje lek o nazwie NUSIRENSEN hamujący postęp choroby, pod warunkiem, iż jest ona wykryta we wczesnym stadium rozwoju niemowlęcego i choroba jeszcze nie postąpiła - mówi Małgorzata Kalbarczyk.
- Nasza córeczka ma szansę na leczenie tym lekiem za granicą. Liczy się każdy dzień, gdyż lek ten nie odwraca powstałych już zmian, ale zatrzymuje dalsze postępy choroby. Kornelka słabnie ruchowo, ale wciąż prawidłowo oddycha, ma więc szanse na samodzielne życie, co najwyżej o ograniczonej sprawności ruchowej - mówią rodzice.
Rodzice aktualnie czekają na potwierdzenie możliwości leczenia córki za granicą. Samo podanie leku jest bezpłatne (w przypadku kwalifikacji), ale koszty wyjazdów i rehabilitacji przekraczają możliwości finansowe jej rodziców.
Tylko na ten rok potrzeba około 130 tysięcy złotych (minimum 6 wyjazdów od 60 do 80 tys., stymulator kaszlu - ok. 20 tys., rehabilitacja - 6 tys., specjalistyczny wózek - 15 tys., dieta i konsultacje lekarskie - 12 tys. zł).
Środki na leczenie dziewczynki zbierane są na portalu pomagam.pl.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
