Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Mały Staś choruje na niezwykle rzadką i ciężką chorobę. Jedyną szansą jest bardzo kosztowne leczenie

Patryk Samborski
Patryk Samborski
Mały Staś choruje na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Jedynym ratunkiem jest dla niego lek z USA. Koszty są jednak ogromne - 15 milionów złotych. Trwa charytatywna zbiórka pieniędzy.
Mały Staś choruje na Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Jedynym ratunkiem jest dla niego lek z USA. Koszty są jednak ogromne - 15 milionów złotych. Trwa charytatywna zbiórka pieniędzy. siepomaga.pl
Mały Staś z gminy Tczów jest pogodnym chłopcem. Uwielbia chodzić do przedszkola i bawić się z innymi dziećmi. Od kilku miesięcy wiadomo też, że jest śmiertelnie chory. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a to do niedawna nieuleczalna choroba. Powoduje ona stopniowy zanik mięśni, a w końcu też śmierć. Jedyną szansą dla Stasia jest nowy, bardzo drogi lek, której nie refunduje NFZ. Koszty terapii są monstrualne, sięgają aż 15 milionów złotych. W związku z tym ruszyła zbiórka pieniędzy na leczenie. Bez tych leków chłopczyk nie ma żadnych szans na normalne życie!

Mały Staś choruje na ciężką chorobę. Trwa zbiórka pieniędzy. Każdy może pomóc!

O chorobie rodzice dowiedzieli się w lipcu zeszłego roku. Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jednak szczegółowe badania genetyczne przeprowadzone w Szpitalu Dziecięcym WUM doprowadziły nas do dużo poważniejszej diagnozy.

Chłopiec cierpi na rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Prowadzi ona do zaniku mięśni, powoduje nieodwracalne zmiany w organizmie. Wpływa negatywnie na mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz na serce. Odbiera szansę na normalne funkcjonowanie w bardzo szybkim czasie.

KLIKNIJ TUTAJ, ABY PRZEJŚĆ NA STRONĘ INTERNETOWĄ ZBIÓRKI CHARYTATYWNEJ

Ta koszmarna choroba w pierwszej kolejności atakuje mięśnie odpowiedzialne za ruch, dziecko coraz gorzej chodzi, nie ma siły wejść po schodach, szybko się męczy. Niestety to nie koniec – choroba postępuje dalej, niszcząc mięśnie odpowiedzialne za oddychania. Wtedy ratunkiem jest respirator. Na tym nie koniec, serce to też mięsień, taki którego nie można zastąpić. W konsekwencji chory umiera za życia. Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a prowadzi do najgorszej śmierci, jaką człowiek może sobie wyobrazić – powolnej, bolesnej a w dodatku w pełni świadomej.

Do tej pory dla dzieci takich jak Staś nie było ratunku. Wszystkie metody leczenia i rehabilitacji, jedynie nieznacznie spowalniały śmiertelny proces, który zachodził w ich organizmach! Dziecko zamiast się rozwijać traciło siły i kontrolę nad ciałem. W 8 roku życia większość chorych chłopców trafiało na wózek inwalidzki i zaczynało walkę zarówno z samą Dystrofią Mięśniową Duchenne'a, jak i wszystkimi chorobami towarzyszącymi.

Czy jest jakakolwiek nadzieja dla Stasia? Okazuje się, że tak. Problem w tym, że jedyne dostępne leczenie jest niewyobrażalnie drogie. 22 czerwca 2023 FDA zatwierdziła w USA nowy lek – terapię genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a.

W tym miejscu zaczyna się nasza rozpaczliwa i heroiczna walka o jeden z najdroższych leków świata. Zaczynamy wyścig z czasem, a stawką jest terapia ostatniej szansy! Jeśli nie zdołamy zebrać tych pieniędzy nasz synek zostanie skazany na długą i powolną śmierć

- mówią rodzice Stasia.

Aby uchronić Stasia przed śmiercią, potrzebna jest astronomiczna kwota 15 milionów złotych. Drugiej szansy już nie będzie – czas ucieka, mięśnie słabną, a choroba idzie po to co najważniejsze – jego życie. Pomożesz uratować Stasia?

Trwa charytatywna zbiórka pieniędzy na kosztowne leczenie Stasia. Jego rodzice wierzą, że ludzie okażą wielkie serce i uda się zebrać całą kwotę. To walka z czasem, bowiem możliwość podania leku możliwa jest wyłącznie dla dzieci między 4 a 5 rokiem życia. Wesprzeć Stasia w walce o jego życie może każdy, wystarczy, że odwiedzi stronę internetowej zbiórki i wpłaci dowolną kwotę. Każda złotówka się liczy!

KLIKNIJ TUTAJ, ABY PRZEJŚĆ NA STRONĘ INTERNETOWĄ ZBIÓRKI CHARYTATYWNEJ

od 7 lat
Wideo

Wyniki II tury wyborów samorządowych

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na echodnia.eu Echo Dnia Radomskie