Trzyletni Krzyś Czupryn z Radomia cierpi na EB (Epidermolysis Bullosa), czyli pęcherzowe oddzielanie się naskórka. To choroba, która objawia się poprzez rozległe bolesne rany i pęcherze na całej powierzchni ciała oraz wewnątrz organizmu.
Pomogli oazowicze
Członkowie Ruchu Światło-Życie diecezji radomskiej postanowili wspomóc go, organizując koncert charytatywny w parafii świętego Wacława. Poprzedziła go Msza święta w intencji Krzysia i jego rodziców.
Przygotowania do koncertu zajęły około dwóch miesięcy, a jego organizatorzy, czyli młodzież oazowa, sami zebrali różnych wykonawców, zadbali o nagłośnienie, zaprosili też zespół ludowy Guzowianki z Guzowa w gminie Orońsko. Muzycy zaprezentowali kolędy i pastorałki, których słuchały prawdziwe tłumy, bo publiczność szczelnie wypełniała świątynię.
Wzruszający list od Krzysia
Weronika Filipowska, animatorka z Ruchu Światło-Życie, rozpoczynając koncert, przeczytała wzruszający list od Krzysia:
„Nazywam się Krzyś Czupryn. Mam 3 latka. Urodziłem się w Radomiu z rzadką chorobą genetyczną EB, pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Rani mnie dotyk ubranka, zabawek. Nie mogę jeść, bo rany mam też w środku organizmu. Rany bolą jak oparzenie drugiego i trzeciego stopnia.
Nawet nie wiem, jak to jest, kiedy nie boli. Nie ma lekarstwa na EB. Ale dzięki specjalnym opatrunkom jestem w stanie bawić się i cieszyć się życiem. Śpię i chodzę w opatrunkach cały czas. Zwyczajny ruch gołą stópką po prześcieradle zdarłby moją skórę. Marzę tylko o zdrowiu, bo resztę mam. Ze wszystkim innym też sobie poradzę.
Kiedyś znajdzie się lek na tę najboleśniejszą chorobę na świecie. Do tego czasu potrzebuję bardzo drogich opatrunków. Koszty mojej pielęgnacji to około 6 tysięcy złotych miesięcznie. Wierzę, że jeszcze będę biegał boso, zjem bułeczkę z masłem, będę bawił się z bratem, a tata podrzuci mnie wysoko, łapiąc pod paszki, a z mamą pójdę na spacer i złapię ją za rączkę. Będę wam wdzięczny za każdą pomoc.”
Każdy może pomóc
Osoby, które chcą pomóc Krzysiowi mogą przekazać darowiznę na subkonto: Caritas Diecezji Radomskiej ul. Kościelna 5, 26-604 Radom, numer 45 1240 3259 1111 0000 2989 1757 z dopiskiem „Krzysio Czupryn”. Caritas nie pobiera prowizji, pieniądze w całości idą na pomoc dla dziecka.
Można też przekazać 1 procent podatku, wpisując w deklaracji podatkowej numer KRS 0000 222 733 - również z dopiskiem Krzysio Czupryn. Na facebooku działa również „Bazarek dla Krzysia EB”, to jeszcze jedna forma wsparcia dla chłopca. ą
[/i]
Osoby, które chcą pomóc Krzysiowi mogą przekazać darowiznę na subkonto:
Caritas Diecezji Radomskiej ul. Kościelna 5, 26-604 Radom,
45 1240 3259 1111 0000 2989 1757
z dopiskiem "KRZYSIO CZUPRYN"
Caritas nie pobiera prowizji, pieniądze w całości idą na pomoc dla Krzysia.
Można też przekazać 1% dla Krzysia wpisując
KRS 0000 222 733 - z dopiskiem KRZYSIO CZUPRYN.
ZOBACZ TEŻ: Koncert Cuda, wianki... Guzowianki w szkole muzycznej w Radomiu
POLECAMY PAŃSTWA UWADZE:
Powiedział mamie, że nie przyjedzie na Święta, a potem zrobił jej niespodziankę. Jak zareagowała? (STORYFUL/x-news)
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
