Trwają zbiórki dla małego Miłoszka z Makowca

Kiedy patrzy się na Miłosza, nie widać, że codziennie niemal walczy o oddech. Jego mięśnie zanikają, a chłopiec, by w miarę normalnie żyć, potrzebuje codziennej rehabilitacji - ćwiczeń ze specjalistami i na basenie. Ratunkiem i nadzieją dla niego może być lek niedostępny w Polsce, który pozwala zatrzymać rozwój strasznej choroby, jaką jest SMA - rdzeniowy zanik mięśni.

W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiedzialne za prace mięśni całego ciała. Powoduje to stopniowe zanikanie Miłosza mięśni - najpierw kończyn dolnych, później górnych, a na końcu oddechowych.

Niestety, leczenie nim wymaga wyjazdu do francuskiej kliniki i pociąga za sobą koszty, których Agata i Jakub Wasilewscy, rodzice Miłosza, nie są w stanie samodzielnie udźwignąć. Dlatego od chwili, kiedy dowiedzieli się, że ich ukochany syn jest chory, codziennie walczą o jego zdrowie i życie, organizując zbiórki pieniędzy na rehabilitację, a także na leczenie Nusinersenem we Francji.

Miłosz Wasilewski ma 2,5 roku. Radosny, śliczny, rozgadany blondynek na akcji malowania bombek, która odbyła się w sobotę w radomskiej Łaźni, tuli się do taty. Radomianie, sportowcy, politycy, artyści malują bombki właśnie dla niego. Ich dzieła zostaną zlicytowane podczas koncertu gwiazdkowego Radomskiej Orkiestry Kameralnej, który odbędzie się w sobotę, 17 grudnia.

Także restauracja Otwarta Wine Cafe włączyła się w pomoc Miłoszkowi Wasilewskiemu- 22 grudnia odbędzie się tam koncert charytatywny, na którym będzie można usłyszeć świąteczne swingi w wykonaniu Magdaleny Boduły i Bartka Czubaka, a także wylicytować obrazy Pawła Gruszki i grafiki Kamila Kucharskiego.

Wcześniej odbyły się kiermasze świąteczne, turniej siatkówki, aukcja charytatywna prac plastycznych pod hasłem „Tworzyć, by pomagać”, która przyniosła 13 tysięcy złotych, czy Archiwum Fashion Dance Night, w którą zaangażował się Paweł Burczyk, aktor znany z serialu „13 posterunek”. Rodzice cieszą się z każdej z tych akcji pomocy Miłoszowi, i bardzo mocno trzymają kciuki za powodzenie licytacji.

- Licytacja bombek ozdobionych przez znanych radomian to już kolejna akcja, która pozwala nam przybliżyć się do celu, jakim jest podanie leku na rdzeniowy zanik mięśni. Dzięki temu, że mnóstwo ludzi jest zaangażowanych w pomoc Miłoszowi, udaje nam się prowadzić intensywną rehabilitację - opowiada Agata Wasilewska, mama chłopca. - Miłosz ćwiczy z rehabilitantami, ma zajęcia na basenie, ale bez podania leku nie uda nam się zatrzymać choroby.

Kiedy w marcu 2014 roku Miłosz przyszedł na świat, nic nie wskazywało na to, że rodzice usłyszą wyrok - rdzeniowy zanik mięśni. Zdrowy i silny chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się wręcz książkowo, a rodzina cieszyła się z każdego postępu, jaki wykonywał. Przekręcał się na boczki, siadał i zaczynał wstawać przy meblach.

Po 13 miesiącu życia, gdy Miłosz nie wykonał samodzielnie ani jednego kroczku, a dodatkowo zaobserwowali nieprawidłowe stawianie stópek (na zewnątrz) i kaczkowaty chód przy meblach - zaniepokojeni trafili do rehabilitanta. Niestety, po 4 miesiącach badań dostali straszną diagnozę - SMA.

Jednak nie załamali się. Zaczęli jeździć po klinikach w Europie, szukając ratunku dla syna. Wiosną rodzina wróciła z Włoch, gdzie odbyły się konsultacje lekarskie pod kątem badań klinicznych. Tam została określona grupa choroby chłopca. Okazało się, że Miłosz cierpi na jej drugi stopień. Wtedy objawy występują przed 12 miesiącem życia. Postęp choroby jest wolniejszy niż w 1, jednak jakość i długość życia dziecka zależy od stałej rehabilitacji, odpowiedniego zaopatrzenia ortopedycznego i medycznego.

W Europie trwają badania kliniczne leku Nusinersen. Obecnie zostały zakończone fazy badań dla typu 1 - i lek ma zostać przygotowany do rejestracji i wydania tylko dla dzieci z SMA typ 1. Miłosz mając typ 2 mógłby brać udział w badaniach, które rozpoczną się niebawem dla tej grupy.

- Czekamy na wiadomość z francuskiej kliniki, o ewentualnej dacie przyjazdu do nich na leczenie. Nusinersen to lek, który hamuje rozwój choroby, podaje się go do rdzenia pręgowego - najpierw 3 razy w miesiącu co 15 dni, a potem co cztery miesiące do końca życia- opowiada Agata Wasilewska. - W czasie leczenia na początku będziemy musieli być z Miłoszem na miejscu, więc czeka nas przeprowadzka, bo lek jest nowy, nieznany, dziecko musi być ciągle w pobliżu specjalistów.

Takie wyjazdy, a także samo leczenie nie są refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia, dlatego w całej Polsce trwa akcja uświadamiająca, jak ważne dla tych dwóch tysięcy osób, które w kraju chorują na rdzeniowy zanik mięśni, byłoby wprowadzenie tej formy leczenia, tym bardziej, że wiele z nich to dzieci, które leżą podłączone pod respirator. W akcję walki o leczenie SMA w Polsce włączyli się znani ludzie, między innymi aktorka Aldona Orman.

Trzeba działać szybko, bo widać postęp choroby. Miłosz nie przekręca się w czasie snu na boki, porusza się przy meblach i balkoniku. Nigdy nie chodził samodzielnie. Od dłuższego czasu nie może się już podnieść do pozycji stojącej oraz bardzo dużo problemów sprawia mu podniesienie się do siadu.

- Aby zatrzymać postęp choroby i nie dopuścić do zanikania kolejnych partii mięśniowych, Miłoszek rehabilitowany jest codziennie po 2 godziny przez terapeutów i dodatkowo wykonujemy sporo pracy w domu. Miłosz jeździ na basen, na masaże- tylko dzięki tym wszystkim ćwiczeniom i wyjazdom na turnusy rehabilitacyjne stan Miłoszka jest zadowalający. Codziennie ciężko pracuje w czasie rehabilitacji, krzyczy, złości się, płacze, ale jest to niezbędne, by nadbudować zanikające mięśnie, także te odpowiadające za oddychanie - mówi Agata Wasilewska. - Te ćwiczenia kosztują co miesiąc 2,5 tysiąca złotych, ale są konieczne, by walczyć z chorobą.

Na razie nie są znane koszty leczenia we Francji. Dużą nadzieję rodzice wiążą także z inną formą terapii - w Stanach Zjednoczonych trwają pracę nad lekiem genowym, który może być szansą na wyleczenie.

- Na razie codziennie walczymy o Miłosza, a jego uśmiech i każdy ruch jest dla nas nagrodą - mówi pani Agata.

Walka Miłosza z rdzeniowym zanikiem mięśni - jak pomóc?

2,5-letni Miłosz Wasilewski z Makowca pod Radomiem zmaga się z SMA. Pomóc można przekazując wpłaty na konto Fundacji Avalon: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 z dopiskiem Wasilewski 5223, Caritas Diecezji Radomskiej: 45 1240 3259 1111 0000 2989 1757, tytuł przelewu: Miłosz Wasilewski, wysyłając SMS pod numer 75165 o treści POMOC 5223. Koszt to 5 zł +VAT. Pomoc może być również przekazana w ramach 1 procenta. Numer KRS to 0000270809 Wasilewski, 5223.