Amelka nie chodzi, nie mówi i nie widzi. Pomóżmy jej przeżyć kolejny rok

Można pomóc

Wszyscy, którzy chcieliby pomóc Monice w leczeniu Amelki, rehabilitacja, leki, wyjazdy, na konsultacje i turnusy rehabilitacyjne bardzo dużo kosztują, są proszeni o wpłacanie nawet drobnych kwot na konto Bank Zachodni WBK 20 1090 2040 0000 0001 0887 3169 "Fundacja z Uśmiechem" 25-01 Kielce ul. Paderewskiego 11/39 z dopiskiem dla "Amelii Kasperek ". Dla osób, które chciałyby odpisać 1 proc. od podatku Numer KRS: 00000298436.

- Nigdy wcześniej nie słyszałam o zespole Patau - mówi Monika Kasperek, mieszkanka Wyrowców koło Kielc. - Przeżyłam potworny szok, gdy dowiedziałam się, że moja córeczka urodziła się z takim schorzeniem. W Polsce żyje tylko kilkoro dzieci z tą chorobą.

Dopiero teraz, po pięciu latach Monika może w miarę spokojnie opowiedzieć o tym co jej się przydarzyło. Wcześniej była pogrążona w żalu, rozpaczy i bólu. Miała już czteroletniego synka Michała i marzyła o córce. Całą ciążę czuła się bardzo dobrze i nawet na myśl jej nie przyszło, że coś z dzieckiem będzie nie tak. Po porodzie poczuła się zdruzgotana, bo okazało się, że dziecko ma chorobę genetyczną. Dziś jej córka nie chodzi, nie mówi i nie widzi. Wymaga całodobowej opieki. Czekają ją kolejne operacje.

Monika mówi, że nie przeczuwała zbliżającego się nieszczęścia. Cieszyła się tak jak inne kobiety, że nadchodzi termin rozwiązania.

LEKARZE BYLI ZASKOCZENI

- W czasie ostatniej wizyty ginekologicznej, lekarza prowadzącego ciążę zaniepokoiło, że dziecko jest zbyt małe - wspomina. - Polecił niezwłocznie zgłosić się do szpitala. Następnego dnia zostałam przyjęta na Oddział Patologii Ciąży, gdzie przez dwa tygodnie próbowano ustalić co się dzieje i ostatecznie wywołano poród - pamięta tamten ciężki okres. Córka urodziła się w szpitalu na kieleckim Czarnowie, ale nie była taka jak inne dzieci. Ważyła niewiele ponad dwa kilo, miała lekko wypukłe czółko, stwierdzono u niej rozszczep podniebienia miękkiego. Lekarze, pielęgniarki byli bardzo zaskoczeni, nie wiedzieli co mają mi powiedzieć, bo nie byli pewni co małej jest - opowiada.

- Aby przyspieszyć diagnozę zasugerowano, by mąż zawiózł próbkę krwi do Zakładu Genetyki Medycznej do Krakowa. Po kilku dniach przyszedł wynik, który brzmiał jak wyrok: potwierdzono podejrzenie - zespół Patau.

Kobieta wspomina, że lekarze mówili wprost, że zwykle takie dzieci nie dożywają roku. Była zrozpaczona. Nikt w ich rodzinie nie miał takiej choroby. Amelia dwa tygodnie leżała w inkubatorze, a potem wróciła z nią do domu. Monika dobrze pamięta, że był to jeden z najgorszych okresów w jej dotychczasowym życiu.

- Przede wszystkim miałam poczucie ogromnej porażki, obwiniałam siebie, że zawiodłam rodząc chore dziecko - pamięta własne myśli.

- W jednej chwili runęły moje marzenia, o tym, że córka będzie moją przyjaciółką, wsparciem, pomocą. Wtedy nic nie wiedziałam o tej chorobie, informacji szukałam w Internecie. Przez 9 miesięcy odciągałam własny pokarm. Dziecko było karmione sondą, miało ataki padaczki, nie widziało, często było hospitalizowane. Co miesiąc jeździliśmy z Amelką na konsultacje do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. Tam zdiagnozowano u córeczki wrodzoną zaćmę i nieprawidłowości w budowie gałek ocznych, obustronny niedosłuch, epilepsję. W tym czasie synkiem opiekowali się moi rodzice, którzy też byli tym co się stało bardzo przygnębieni. Michałek czuł się odrzucony, bo cała nasza energia była skierowana na ratowanie Amelki. Mąż nie mógł podjąć pracy, bo stale byliśmy w rozjazdach. A ja byłam skrajnie wyczerpana, fizycznie, psychicznie i emocjonalnie, zdarzało się, że godzinami płakałam przy łóżeczku, nie wiedziałam co wydarzy się jutro.

Zespół Patau

Jest jedną z najrzadziej występujących oraz najcięższych postaci trisomii chromosomalnej. Głównym objawem choroby jest obecność dodatkowego trzeciego chromosomu w 13 komórkach. Nieznane są przyczyny tego schorzenia. Uszkodzeniu ulega układ neurologiczny, krążeniowy, ruchowy. Czasami dzieci mają serce po prawej stronie, albo nie dochodzi do pełnego podziału na półkulę lewą i prawą w mózgu. Najczęściej chore dzieci umierają w pierwszych latach swojego życia, najstarsza osoba na świecie z tą chorobą dożyła 33 roku życia.

PO NOCY PRZYCHODZI DZIEŃ

Obecnie wiele się zmieniło. Monika opowiada, że wróciła do pracy do jednego z kieleckich urzędów. Córkę zawozi każdego dnia do ośrodka dla niepełnosprawnych dzieci przy ulicy Chęcińskiej w Kielcach. Jestem o nią spokojna - mówi mama Amelki - ma tam serdeczną, troskliwą i fachową opiekę.

- Bierze udział w zajęciach z hipoterapii, dogoterapii, pracuje z nią logopeda, psycholog i rehabilitant. Mała jest też podopieczną Fundacji z Uśmiechem. Dziadkowie mogą nieco odetchnąć od ciągłej pomocy w opiece nad wnuczką. - Przekonałam się, że nasze problemy są jak deszczowe chmury - mijają i zawsze wychodzi słońce - mówi dziś.

-W tym najgorszym okresie najbardziej pomogli rodzice, wspaniali ludzie napotkani na mojej drodze i wiara w Boga. Chociaż zastanawiałam się dlaczego mnie to spotkało, to jednak winą nigdy nie obarczałam Boga, który przecież jest miłością i nie mógłby w ten sposób nikogo karać ani doświadczać. Raczej odbierałam to jako przypadek, wynik ludzkiej niedoskonałości, dzieci chore po prostu się rodzą, urodziło się również mnie. Ale wierzę, że doczekam czasów, kiedy moja córka będzie zdrowa. Choć choroba Amelki to dla mnie ciężkie przeżycie, to ona sama wiele mnie nauczyła - dodaje Monika.

- Teraz umiem cieszyć się z małych rzeczy, doceniać to co kiedyś było oczywiste, w większej mierze przejawiać empatię i akceptować to na co nie mamy wpływu. Stałam się silniejsza, wiem że potrafimy znieść więcej, niż nam się wydaje.

Mieszkanka Wyrowców mówi, że w ciągu ostatnich lat spotkała się z ogromną dobrocią i życzliwością ludzi.

- Na początku bardzo pomogła mi sąsiadka, która przychodziła do Amelki żeby ją masować a mnie pocieszać, moi kochani rodzice, na których zawsze mogę liczyć, teściowie którzy nigdy nie odmówili pomocy, także serdeczne wsparcie i zrozumienie okazane przez przełożonych i koleżanki w pracy pomogły mi na nowo zorganizować sobie życie osobiste i zawodowe - wylicza.

Wspaniała doktor Krystyna Kanigowska z Warszawy skontaktowała nas z inną rodziną, która ma też córeczkę z zespołem Patau i synka w wieku Michasia, mieszkają koło Tarnobrzega, mamy się spotkać w styczniu. Poznałam mężczyznę po wypadku, na wózku inwalidzkim, który uczył mnie jak poruszać się w świecie osób niepełnosprawnych, wskazywał gdzie mogę szukać pomocy dla córeczki i ciągle powtarzał, że muszę być silna, bo matki tak chorych dzieci muszą być twarde.

Przez ostatnie cztery i pół roku Amelka przeszła kilka zabiegów. - Miała operowane oczy, ale nadal nie widzi, rozszczep podniebienia, a niedługo czeka ją operacja serca - wymienia Robert, ojciec dziewczynki. - Na szczęście coraz lepiej się z nami komunikuje, reaguje na głosy, śmieje się, rozpoznaje miejsca w których czuje się bezpiecznie, choć bywa i tak, że nieraz woli sama leżeć w łóżeczku, niż przebywać z nami.

MARZENIA NA NOWY ROK

Na pytanie czego teraz Monika najbardziej się boi, odpowiada, że chyba czasu kiedy córka podrośnie, będzie cięższa, a ona nie będzie miała siły jej dźwigać. Tym bardziej, że z racji swoich schorzeń Amelka jest dość sztywna. Albo tego, że zaszwankuje jej zdrowie i nie poradzi sobie z tą trudną opieką. Narzeka, że już teraz ma kłopoty z kręgosłupem, od ciągłego noszenia małej. Dlatego docenia to, że obecnie Fundacja z Uśmiechem buduje ośrodek w Józefowie dla takich dzieci jak jej córka. Gdy zabraknie rodziców nie będą pozostawieni na pastwę losu, będą miały opiekę. Przyznaje, że mimo większego optymizmu, często czuje się bardzo zmęczona.

- Kilka razy w tygodniu Amelka budzi się o trzeciej, czwartej nad ranem i jest gotowa do zabawy - opowiada mama. - Muszę wtedy wstać, zmienić pieluszkę, nakarmić ją - nadal je z butelki. Dzień rozpoczynam o świcie, karmię i ubieram małą, przygotowuję śniadanie synowi, sama szykuję się do pracy. Najpierw zawożę córkę do ośrodka przy Chęcińskiej, a potem sama jadę do pracy na godzinę 7. W opiece nad synkiem, uczniem drugiej klasy, nadal pomagają mi rodzice, którzy mieszkają niedaleko nas. Leki, konsultacje, wizyty kontrolne, sprzęt i turnusy rehabilitacyjne bardzo dużo kosztują, ale są efekty, bo po pobytach nad morzem Amelia przestała zapadać na zapalenia płuc. Przez pierwsze 3 lata życia z powodu nawracających infekcji górnych dróg oddechowych, była stałą pacjentką Szpitala Dziecięcego. Bez pomocy innych, także finansowej trudno byłoby mi sobie poradzić, tak ciężko chore dziecko wymaga ogromnych kosztów utrzymania, rehabilitacji i leczenia.

Monika mówi, że marzenia na Nowy Rok ma dość przyziemne. - U córki wszystko przychodzi później, siadać zaczęła wieku 3,5 roku, chwytać grzechotkę, gdy skończyła cztery latka. Chciałabym, aby w przyszłym roku nauczyła się jeść łyżeczką - mówi. - Ale przede wszystkim pragnę tego, żeby udało nam się przeżyć razem w spokoju kolejny rok. Aby Amelka ciągle była z nami, bo wiem że jest szczęśliwa w swoim świecie.