Chore dzieci wciąż czekają na naszą pomoc...

Pomóżmy dzieciom

Pomóżmy dzieciom

Przekazując jeden procent swojego podatku możesz po-móc Jackowi i Julii. Wystarczy w zeznaniu podatkowym wpisać: Nazwa OPP: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą w Rabce-Zdrój; Numer KRS 0000064892 z dopiskiem: Julia i Jacek Świątek.
Można również przekazać darowiznę i wpłacić pieniądze na numer konta Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 z dopiskiem Julia i Jacek Świątek w tytule wpłaty.

Kilka dni temu Julia obchodziła swoje piąte urodziny. To jej pierwsze święto odkąd rodzice dowiedzieli się, że choruje. A jej marzeniem jest to, żeby ona i jej 15-miesięczny braciszek mogli żyć jak normalne dzieci. Uśmiechają się jednak, bo wierzą, że wszystko będzie dobrze.

OPÓŹNIONA DIAGNOZA

Najpierw chorobę wykryto u małego Jacusia, potem okazało się, że choruje również starsza siostra Julia.

- To był dla nas cios - opowiada pani Katarzyna, mama dzieci. - Tym bardziej, że zaraz po urodzeniu Julki sugerowałam lekarzom, że mała może mieć mukowiscydozę. Mówili mi, że panikuję, a kilka lat później okazuje się, że miałam rację. Po prostu widziałam te same objawy u niej i u Jacka.

Mukowizcydozy nie da się wyleczyć.

- Leczenie polega na zatrzymaniu postępu choroby i jej złagodzeniu - tłumaczy kobieta. - Ważne jest tez wczesne rozpoznanie, a u córki jest już kilka lat opóźnienia.

Co to za choroba?

Co to za choroba?

Mukowiscydoza to ciężka i nieuleczalna choroba genetyczna wyniszczająca cały organizm. Objawia się tym, że organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia między innymi płucach i układzie pokarmowym. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawiającą życie jest transplantacja płuc, niestety dla wielu polskich chorych nierealna.

KOSZTOWNE LECZENIE

Leczenie jest bardzo kosztowne. Dzieci codziennie przed każdym posiłkiem muszą przyjmować enzymy. Jedno opakowanie starcza na dwa dni dla obu dzieci.

- Niestety nie są refundowane - wyjaśnia pan Paweł, tata maluchów. - Do tego dochodzą antybiotyki, bo maluchy często chorują. Przez mukowiscydozę szybko łapią infekcje.

Pani Katarzyna nie pracuje. Musi zajmować się trójką dzieci, bo oprócz Julii i Jacka mają jeszcze 7-letniego syna Kubę.

- Na szczęście Kubuś jest zdrowy - mówi mama i czule tuli całą trójkę do siebie.

Kobieta musi pilnować diety chorych dzieci, nie mogą za bardzo schudnąć, bo to niebezpieczne. Kilka razy dziennie oklepuję ich plecki, żeby nie zbierał się śluz - opowiada. - Pracuje tylko mąż, otrzymujemy też świadczenie pielęgnacyjne, ale to mało.

Miesięcznie koszt leczenia dzieci to około tysiąca złotych.
Do tego dochodzą koszty innych leków w przypadku infekcji oraz stabilizatorów do inhalatorów. Co kilka miesięcy państwo Świątkowie jeżdżą też z dziećmi do instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

APEL O POMOC

- Chcemy walczyć o każdy dzień życia Julki i Jacka, ale zdajemy sobie sprawę, że bez pomocy z zewnątrz jest to niemożliwe - mówią zniżonym głosem rodzice dzieci.
Dlatego zwracają się z prośbą o wsparcie ich w tej nierównej walce z chorobą dzieci.
- Przekazanie jednego procenta nic nie kosztuje a ma ogromne znaczenie dla życia naszych dzieci - tłumaczy pani Katarzyna.