Poruszająca historia Stasia Zielińskiego z gminy Tczów. Rodzice chłopca opowiedzieli o codziennym życiu, walce z chorobą i rodzinie

KLIKNIJ TUTAJ, ABY PRZEJŚĆ NA STRONĘ INTERNETOWĄ ZBIÓRKI CHARYTATYWNEJ

Ewelina i Piotr Zielińscy są rodzicami Stasia, który niedawno skończył 4 latka i cierpi na poważną chorobę genetyczną o nazwie Dystrofia Mięśniowa Duchenn'a i Jasia, młodszego brata, który jest wesołym rocznym maluszkiem. Mieszkają w Rawicy Starej, małej miejscowości położonej między Radomiem a Zwoleniem. Oboje z mężem są aktywni zawodowo.

Ja od kilku lat pracuję jako nauczyciel przedszkolny. Jestem pedagogiem z powołania. Jest to trudna praca, ale nie zamieniłabym jej na nic innego. Sama pracuje również z dziećmi z niepełnosprawnościami, które są wspaniałe. Potrafią cieszyć się każdą chwilą i najmniejszym sukcesem, a ja razem z nimi. Mąż aktualnie odbywa kurs w szkole podoficerskiej w Dęblinie. Przez wiele lat pracował jako spawacz, by utrzymać rodzinę

- mówi Ewelina Zielińska.

Mama Stasia przyznaje, że od początku swojej znajomości z mężem oboje wiedzieli, że pragną zostać rodzicami. Jednak droga do rodzicielstwa nie była łatwa i przeszli wiele trudności.

W 2017 roku przeżyliśmy ogromną traumę. Z wielkim smutkiem i żalem pożegnaliśmy nasze maleństwa, dwie córeczki, które urodziły się dużo za wcześnie, by przeżyć. Świat nam się rozpadł na kawałki w tamtym momencie, ale po pewnym czasie udało się wrócić do normalnego życia. Oczywiście dziewczynki są nadal w naszych sercach, ale po pewnym czasie podjęliśmy decyzje, że spróbujemy powalczyć o to by zostać rodzicami po raz kolejny

- mówi mama Stasia.

W 2020 roku na świecie pojawił się Staś. Jego rodzice przyznają, że była to jedna z najpiękniejszych chwil w ich życiu. Wydawało się, że Staś urodził się jako zdrowy chłopczyk. Ważył 4 kilogramy, przyszedł na świat o czasie i nic wtedy nie wskazywało, że coś może być nie tak. W 2022 roku pojawił się drugi syn Jan, a radość była ogromna.

Wiele razy dziękowaliśmy Bogu, że się udało. Wydawało się, że mamy wspaniałą rodzinę i niczego więcej do szczęścia nie potrzebujemy. Rodzina to najlepsze co spotkało nas w życiu. Myśleliśmy, że mamy wszystko

- opowiada pani Ewelina.

Niestety w lipcu 2023 roku życie państwa Eweliny i Piotra wywróciło się do góry nogami po raz kolejny. Staś bardzo źle się poczuł i trafił do szpitala w Radomiu. Podejrzewano u niego zapalenie mięśnia sercowego, jego stan był tak poważny, że razem z rodzicami został przewieziony transportem medycznym do Warszawy. Szczegółowo przeprowadzone badania w Szpitalu Dziecięcym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego doprowadziły do dużo poważniejszej diagnozy.

To co usłyszeliśmy mocno nas przybiło. Po wykonaniu badań genetycznych otrzymaliśmy potwierdzenie, że nasze dziecko ma rzadką chorobę genetyczną – Dystrofię Mięśniową Duchenne'a. Po powrocie ze szpitala dosłownie zamknęliśmy się w domu. Szok i niedowierzanie. W głowie słowa lekarzy, że chłopcy z tą chorobą umierają w młodym wieku, że nie ma lekarstwa, szans i nadziei, że trzeba się cieszyć każdym dniem z synem. Nie opuszczaliśmy podwórka przez miesiąc

- mówią rodzice Stasia.

Zobacz w galerii zdjęcia Stasia, małego wojownika

Państwo Ewelina i Piotr żyli także w strachu o młodszego syna, ponieważ choroba ta dotyka samych chłopców i było duże prawdopodobieństwo, że Jan również może cierpieć na Dystrofię Mięśniową Duchenne'a.

Na szczęście choroba została wykluczona u Janka, odetchnęliśmy z ulgą, ale zostaliśmy sami z masą papierów, skierowań, chorym dzieckiem bez pomocy. Pamiętam chwile załamania gdy dowiedziałam się, że musimy czekać na rehabilitacje 4-5 miesięcy, do specjalistów takich jak neurolog dziecięcy 2 lata. Zaczęliśmy od wizyt prywatnych. Nie było wyjścia. Był to bardzo trudny etap. Musieliśmy stanąć na komisję, by choć trochę ominąć kolejki do specjalistów, bo stan Stasia może ulec znacznemu pogorszeniu w ciągu kilku godzin

- mówi pani Ewelina, mama Stasia.

Rodzice Stasia mówią otwarcie, że dużą rolę w walce o niego odegrała mama chorego chłopca, z którą przypadkowo spotkali w kolejce w szpitalu. Kobieta powiedziała im, że mają dwie opcje do wyboru - załamać się i odpuścić albo zacząć normalnie funkcjonować, poszukać fundacji i starać się dla Stasia zrobić wszystko co tylko się da.

Wybraliśmy opcję drugą. Mamy dla kogo żyć. Obiecaliśmy sobie, że bez względu na przeciwności losu będziemy się zawsze wspierać i każdego dnia dawać naszym dzieciom maksymalną dawkę miłości. Staś wniósł tyle dobra do naszej rodziny, że postanowiliśmy zawalczyć o jego życie bez względu na cenę

- mówią rodzice.

Obecnie Staś wymaga regularnej rehabilitacji oraz wielospecjalistycznej opieki wielu lekarzy różnych specjalności w tym, między innymi, pediatry, kardiologa, pulmonologa, lekarza rehabilitacji medycznej, neurologa, ortopedy i dietetyka. Dlatego pierwsze działania rodziców polegały na znalezieniu najlepszych specjalistów i tak Staś niemal codziennie spędza czas na rehabilitacji, która jest jednym z wielu działań opóźniających proces choroby. Na co dzień korzysta też z ortez ortopedycznych, by mięśnie wolniej się skracały.

W czerwcu 2023 roku Amerykańska Agencja do spraw Żywności i Leków (Food and Drug Administration, FDA) wydała przyspieszoną decyzję, dotyczącą zatwierdzenia pierwszej na świecie terapii genowej do leczenia pacjentów z Dystrofią Mięśniową Duchenne’a. Zakwalifikowane do niej dzieci muszą być w wieku od 4 do 6 lat i mieć zachowaną umiejętność chodzenia.

Cena powyższego leku, który mógłby uratować życie naszego synka wyceniona jest w milionach. Będziemy potrzebować około 3,2 miliona dolarów. Jest to ok 15 milionów złotych. To cena jaką wyznaczył koncern farmaceutyczny za życie naszego ukochanego dziecka. Jest to kwota ogromna. Ciężko nam nawet sobie ją wyobrazić. Staś obecnie ma 4 laka i dużo ludzi, którzy chcą go ocalić i wierzą, że ten plan się uda. Mamy zatem niecałe 2 lata, by nasze wymarzone dziecko mogło otrzymać najdroższy lek świata i cieszyć się zdrowiem

- mówią państwo Zielińscy.

Przed oficjalną kwalifikacją Staś musi przejść badania na miejscu. Oznaczałoby to, że jako pierwszy chłopiec w Polsce ma szansę otrzymać pełną kwalifikację jednak nie jest to jeszcze powód do radości, bo cena leku przeraża i sami rodzice nie są w stanie jej zapłacić. Na szczęście jest wiele osób, które chcą pomógł chłopcu i prężnie działają w tym kierunku.

Bardzo mocno w pomoc dla Stasia zaangażowali się mieszkańcy Rawicy i okolicznych wsi, ale też całego regionu radomskiego. Powstała grupa na Facebooku gdzie działają licytacje. Trwa również zbiórka pieniędzy w fundacji "Się Pomaga". Oprócz tego prowadzona jest zbiórka nakrętek plastikowych w Radomiu, Zwoleniu i okolicach. Organizowane są kwesty w parafiach, loterie fantowe, zbiórki do puszek, inicjatywy i imprezy charytatywne. Dzięki uprzejmości radomskich drużyn sportowych organizowane są kwesty w trakcie meczów. Stasia z rodzicami można było spotkać na meczach, między innymi, Moya Radomka Radom, Enea Czarni Radom, Hydro Truck czy RKS Radomiak Radom. Na rzecz Stasia działają również Koła Gospodyń Wiejskich. Niedawno ruszył challenge #15mlndlaStasia. Rodzice chłopca zachęcają do nagrywania filmików i przekazywania symbolicznych kwot na skarbonkę dla Stasia. W challengu biorą udział Publiczne Szkoły Podstawowe, Ochotnicze Straże Pożarne, firmy otwarte na działania charytatywne oraz piłkarskie kluby sportowe - Gracja Tczów, Iłżanka Kazanów, które wyciągnęły pomocną dłoń i zorganizowały pierwsze działania charytatywne wśród sportowców i wiele innych instytucji.

Rozpędzamy się i wierzymy, że podanie najdroższego leku na świecie będzie możliwe dla Stasia. Wiemy, że nie uda się tego dokonać bez Armii wspaniałych ludzi, Armii Stasia, którzy chcą poświęcić swój wolny czas na działania wspierające zbiórkę. Potrzebujemy tylko dotrzeć do miliona ludzi o dobrych sercach. Dobro wraca, a razem możemy więcej

- mówią rodzice Stasia.

KLIKNIJ TUTAJ, ABY PRZEJŚĆ NA STRONĘ INTERNETOWĄ ZBIÓRKI CHARYTATYWNEJ

Zobacz w galerii zdjęcia Stasia, małego wojownika

Więcej o Stasiu i jego chorobie pisaliśmy: