Mała Lena potrzebuje dobrych serc. Wystarczy przekazać jeden procent podatku

Zespół Retta

Zespół Retta

A Na zespół Retta cierpią wyłącznie dziewczynki. Chłopcy dotknięci tym schorzeniem umierają jeszcze przed narodzinami lub do drugiego roku życia. Chorobę wywołuje mutacja genu na chromosomie X. Objawy choroby to normalny rozwój dziecka do 6-18 miesiąca życia. Później następuje utrata zdolności mówienia i sprawności manualnej, zauważalnie zmniejsza się przyrost obwodu głowy. Pojawiają się zaburzenia koordynacji, stereotypowe ruchy rąk (klaskanie, zaplatanie), napady epileptyczne, przykurcze mięśni, skrzywienie kręgosłupa. Dziewczynki z zespołem Retta często nazywane są Milczącymi Aniołami.

Potrzebuje nie tylko całodobowej opieki, ale też regularnej opieki rehabilitanta oraz sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego.

Urodziła się zdrowa, potem zaczęły się kłopoty

Lena przyszła na świat w maju 2009 roku. Jej mama Anna w ciąży czuła się świetnie, poród przebiegł bez żadnych komplikacji. Przez pierwsze miesiące życia
Lenki nic nie wskazywało, że dziecko może być na cokolwiek chore.

- Kiedy Lena miała kilka miesięcy zaniepokoiły nas nieznaczne opóźnienia w jej rozwoju. Poszliśmy do lekarza, gdzie usłyszeliśmy, że nie dzieje się nic złego, bo niektóre dzieci później zaczynają siadać, raczkować. Lekarz powiedział, że Lena pewnie zacznie chodzić, kiedy skończy półtora roku - opowiada pani Anna.

Czas jednak mijał, a różnice w rozwoju Leny i jej rówieśników pogłębiały się. Zaniepokojeni rodzice zaczęli jeździć od lekarza do lekarza. Początkowo nikt nie potrafił postawić diagnozy. W końcu rodzice z małą córeczką trafili do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam wykonano badania genetyczne. Aż trzy, bo dwa pierwsze nie dały odpowiedzi, co dolega Lenie. Diagnoza, którą postawiono, kiedy Lena miała trzy i pół roku brzmiała: zespół Retta.

Potrzebna opieka i ciągła rehabilitacja

Rodzice Leny podporządkowali życie chorej córce. Dziewczynką stale zajmuje się jej mama.

- Lena wymaga całodobowej opieki. Nie porusza się samodzielnie, nie mówi, nie potrafi sama zjeść. Zespół Retta to choroba, która stale postępuje. Kiedyś Lena miała sprawne rączki. Sama oglądała książeczki. Potem nastąpił regres, spadło napięcie mięśniowe. Pojawiły się też kolejne choroby. Lena cierpi na epilepsję, ma silną skoliozę. Na zespół Retta nie ma lekarstwa, ale postępy choroby można opóźnić dzięki regularnej rehabilitacji - mówi pani Anna.
Dwa razy w tygodniu do dziewczynki przyjeżdża rehabilitant. Codziennie z córką ćwiczy też mama. Lena ubrana w specjalny gorset ortopedyczny spaceruje po pokoju. Jednego dnia ma więcej siły i spacery idą całkiem sprawnie, kiedy indziej nieco gorzej. Z Leną pracują też nauczycielka oraz logopeda.

Wydatki są ogromne

Wydatki związane z chorobą dziecka są dość duże. Trzeba opłacić wizyty rehabilitanta, kupić sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny, które nie są tanie. W zeszłym roku rodzice Leny po raz pierwszy poprosili ludzi dobrej woli o jeden procent podatku.

- Dziś wszystkim serdecznie dziękujemy. Dzięki pieniądzom z jednego procenta mamy pieniądze na całoroczną opiekę rehabilitanta, kupiliśmy specjalny wózek z kamizelką stabilizacyjną, ssak, komputer - wylicza pani Anna. - Dziękujemy też członkom stowarzyszenia Wertep Brody, którzy dochód z organizowanej przez siebie imprezy charytatywnej przekazali na konto Leny.

Proszą o jeden procent

W tym roku pieniądze także będą bardzo potrzebne, a pomóc może każdy i w dodatku nie będzie to nic kosztowało. Wystarczy w rocznym zeznaniu podatkowym odpisać jeden procent podatku na Lenę Sokołowską.

Wpłaty należy kierować:

Fundacja "Dorośli Dzieciom" KRS: 0000243743 DB SA oddział Kielce 53 1910 1019 2402 7236 3121 0001 z dopiskiem: Darowizna dla Leny Sokołowskiej.aą