Arek Krzemiński ze Starachowic choruje na porażenie mózgowe dziecięce i niezwykle rzadką chorobę genetyczną. Pomóż uśmiechniętemu chłopcu

Aruś Krzemiński w lipcu skończy 11 lat. Jego mama Monika opisuje swojego syna jako radosnego chłopczyka, który bardzo kocha ją, tatę Krzysztofa i młodszego brata Bartosza. - Ma swoje ulubione bajki i chociaż nie mówi, to bardzo dużo rozumie. Czasem, chociaż rzadko udaje mu się wypowiedzieć słowo „mama” - mówi Monika Krzemińska, mama Arusia. Niestety, chłopiec nie chodzi, nie mówi, nie siedzi, wymaga karmienia i opieki 24 godziny na dobę. Nasza rozmówczyni czuwa przy synu cały czas.

Arek urodził się w szpitalu w Starachowicach. Na początku wydawało się, że wszystko jest w porządku, chłopiec dostał dziesięć punktów w skali Apgar. - Ale już jako niemowlak miał mocno napięte ciałko, dużo płakał. Aruś był naszym pierwszym dzieckiem, więc nie zdawaliśmy sobie sprawy z tego, co tak na prawdę się dzieje. Miał problem ze ssaniem - myśleliśmy, że może jest głodny, dlatego te łzy. Kiedy pytaliśmy lekarza skąd to napięcie, odpowiadał, że wszystko z synem dobrze - opowiada mama dziesięciolatka.

- Jak był malutki, krzyżował swoje nóżki, wykręcał rączki, odginał do tyłu główkę, był cały napięty. Kiedy kładłam go na kocyku, nie mógł położyć się w ogóle na plecach z powodu ciągłego odginania. Podczas drugiej wizyty szczepiennej nasza pediatra zauważyła, że coś jest nie tak. Wysłała nas do poradni fizjoterapeutycznej na konsultację. Tam powiedziano nam, że jest ciężko, ale rehabilitacja pomoże i wszystko będzie dobrze. W końcu trafiliśmy do neurologa w Końskich. Tam lekarka zaopiekowała się nami, wysłała do szpitala i poinformowała nas, że przypadłość syna kierunkuje się w stronę porażenia mózgowego.

- Kiedy te dziewięć lat temu dowiedzieliśmy się z mężem o diagnozie, mieliśmy nadzieję, że syn będzie siadał, chodził, funkcjonował w miarę normalnie, tylko po prostu zacznie się to trochę później niż u jego rówieśników. Wierzyliśmy, że dzięki ćwiczeniom wszystko się poprawi.

- Długo myśleliśmy, że syn choruje na dziecięce porażenie mózgowe i jest to główna jednostka chorobowa. Niestety - dwa lata temu dowiedzieliśmy się jeszcze, że cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, która dotyka tylko kilkadziesiąt osób na świecie. To hipoplazja mostowo-móżdzkowa, dokładniej - uszkodzony jest gen TSEN54. Oprócz tego, Aruś cierpi jeszcze na padaczkę lekoodporną i małogłowie

- opowiada Monika.

Państwo Krzemińscy przeprowadzili się do Kutna w województwie łódzkim, bo Monika dojeżdża z synem do Łodzi na turnusy rehabilitacyjne. Na takie zajęcia rodzina udaje się też cztery razy w roku do Warszawy. - To nasze największe wydatki. Koszt za turnus w Łodzi, w którym Arek uczestniczy przez tydzień co miesiąc, kosztuje od 2 100 do 2 600 złotych. W warszawskim Międzynarodowym Instytucie doktor Svetlany Masgutowej Arek był ostatnio w czerwcu. Wtedy zapłaciliśmy 3 650 złotych. Pod koniec lutego wybieramy się tam ponownie - wymienia mama Monika.

Są jeszcze sprzęty rehabilitacyjne i ortezy. - Arek korzysta z ortez głównie na nogi i ręce, kosztują one około 3 tysięcy złotych, wymieniamy je co dwa lata. Syn musi mieć też wózek, pionizator, fotelik rehabilitacyjny. Sam pionizator to koszt około 7-10 tysięcy. On również musi być wymieniany cyklicznie, bo Aruś rośnie i przybywa mu kilogramów.

Na takich kosztownych turnusach chłopiec przechodzi dużą przemianę. - Dla kogoś z boku to pewnie nic, ale dla nas, kiedy widzimy, że Arek choć na chwilkę pionizuje się przy balkoniku, oczywiście wspierany i asekurowany, to ogromny krok. Syn na turnusach korzysta między innymi z fizjoterapii, zajęć z neurologopedą, ćwiczy synchronizację wszystkich odruchów. To bardzo ciężka praca. Gdy syn zachoruje i mamy przerwę w rehabilitacji, widzę jak ponownie zwiększa się ilość ruchów mimowolnych, rączki znowu się odginają, tak samo głowa. Jeśli ćwiczymy cały czas, to utrzymujemy jego postawę. Mocno walczymy o to prawdziwe pierwsze słowo, o to, by rączki się poprawiły i by w przyszłości mój synek mógł zjeść coś samodzielnie - dodaje nasza rozmówczyni. - Walczymy, by wyciągnąć od niego chociaż odrobinkę.

- Te niekontrolowane odruchy powoli się wyciszają, bo stosujemy terapię olejkami konopnymi, dzięki którym odrobinę zmniejszyła się padaczka. Przed stosowaniem olejku CBD, Arek bardzo nie lubił ćwiczeń. Teraz jest spokojniejszy i chętniej ćwiczy. To wszystko idzie jednak bardzo powoli - opowiada mama.

Chłopiec jest podopiecznym Fundacji Dzieciom - Wspólnota „Zdążyć z Pomocą”. By pomóc mu w rehabilitacji sprzętem, który nie zawsze jest refundowany, można przekazać 1,5 procenta swojego podatku. Arkowi można też przekazać dowolnej wielkości darowiznę. By pomóc i dowiedzieć się więcej, przejdź na stronę FUNDACJA DZIECIOM.

Arek na co dzień uczęszcza do szkoły w Ośrodku Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczym w Kutnie. Wspierają go mama Monika, tata Krzysztof i dziewięcioletni brat Bartosz. - Młodszy syn także cierpi z powodu naszej sytuacji, z wielu rzeczy musi rezygnować, często po szkole jedzie z nami na rehabilitację. Ale kocha swojego brata, chłopcy dobrze się rozumieją. Kiedy byli młodsi, jak to dzieci, bywali o siebie troszkę zazdrośni. Teraz to się zmieniło - dodaje nasza rozmówczyni.

Mama Arka, Monika mówi też, że syn ma swój sposób na nowo poznanych obcych. - Na początku ich ignoruje. Nie patrzy, udaje, że nie słyszy. Dopiero po kilku minutach zwraca uwagę i jeżeli polubi kogoś, to zaczyna się szczerze uśmiechać.

- Jesteśmy mimo wszystko radosną rodziną. Ja, mąż i nasi chłopcy. Kiedy syn się urodził, wiedzieliśmy, że dzieciaki chorują, ale nigdy nie spodziewaliśmy że spotka to nas. Na początku wieść o chorobie była ogromnym szokiem. Kiedy postawiono diagnozę walczyliśmy o wszystko - żeby Arek był samodzielny. W miarę upływu czasu rzeczywistość to zweryfikowała. Teraz, chociaż wiemy, że Aruś nie dojdzie do zupełnego zdrowia, chcemy osiągnąć jak najwięcej, póki się da.