Biedna ta Marysia

- Przeżywamy wielką tragedię - mówi 39 letnia Mariola Żaczkiewicz z Wszachowa koło Łagowa. - Nasza roczna córka ma olbrzymiego naczyniaka, który zaatakował połowę jej twarzy, oko i krtań. Leczenie ma potrwać kilka lat.

Kobieta opowiada, że w czasie całej ciąży i po porodzie nic nie wskazało na to, że dziecko będzie miało jakiekolwiek kłopoty zdrowotne. Dziewczynka urodziła się zdrowa, ładnie wyglądała. - Ale po tygodniu na jej twarzy pojawiła się niewielka plamka, która na zmianę jaśniała i czerwieniała, a potem stopniowo zaczęła się powiększać - mówi Mariola. - Zaniepokojona udałam się do miejscowego lekarza w Baćkowicach, a on od razu powiedział mi, że to coś poważnego i skierował mnie na oddział hematologii do szpitala do Kielc. Tam zrobiono niezbędne badania, ale zmieniony obszar na skórze tak szybko się rozrastał, a nawet krwawił, że wkrótce odesłano nas do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy. Od tamtej pory jeździmy tam regularnie na chemioterapię.

Marian, ojciec małej Marysi dopowiada, że jak usłyszeli diagnozę - naczyniak, który trzeba leczyć na onkologii, to wpadli w panikę, bo wcześniej o takiej chorobie w ogóle nie słyszeli. Ich strach narastał z każdym dniem, budzili się i obserwowali, że czerwone nabrzmiałe płaty skóry pokrywają coraz większą część twarzy, ucho i oko Marysi. Doszło do tego, że prawe oko zostało całkiem zarośnięte. - Poza tym badania wykazały, że naczyniak umiejscowił się też w krtani córki i każdej chwili grozi jej uduszenie - mówi przygnębiona mama.

Pomóżmy Marysi

Pomóżmy Marysi

Wszyscy, którzy mogliby pomóc dziewczynce mogą wpłacać pieniądze na konto: Fundacja “Nasze Dzieci". Bank PKO.SA. oddział Warszawa 76 1240 1109 1111 0010 1163 7630 z dopiskiem: Dla Marysi Żaczkiewicz.

- Wiele nocy było nieprzespanych, lekarze ostrzegali, żeby patrzeć i czuwać czy córka nie ma kłopotów z oddychaniem. Zalecili jej kuracje antyangiogenetyczne, zaczęła dostawać chemię. Podobno choroba może mieć podłoże genetyczne, ale w naszej rodzinie nikt na nią nie chorował.

CÓRKA WZBUDZA SENSACJĘ

- Kiedy pojechaliśmy pierwszy raz na chemioterapię byłam przerażona - wspomina Mariola. - Musiałam uporać się z własnym strachem, wszystko było dla mnie nowe i jeszcze cały czas wspierać córeczkę, która bardzo cierpiała - opowiada. Zawsze modlę się, żeby wenflon przyczepiony do rączki czy nóżki wytrzymał, żeby podawane leki mogły w końcu zadziałać. W badaniach wyszło też, że córka ma powiększone serce. Z tego przejęcia niczego nie mogłam jeść, schudłam kilkanaście kilo, spodnie spinałam agrafką. Przez czas pobytu w szpitalu śpię koło Marysi na rozkładanym łóżku, muszę sama się wyżywić, trzeba tam dojechać. Moją depresję spotęgowały też reakcje ludzi na wygląd mojego dziecka. Gdziekolwiek się pojawiłam z małą, w Kielcach, czy w Łagowie było mi tak przykro, bo zawsze wzbudzała niezdrową sensację. Wszyscy jej się przyglądali, a ja jako matka bardzo cierpiałam, bo przecież chciałabym mieć normalne dziecko.

Żaczkiewiczowie mówią, że są bardzo przygnębieni z powodu choroby córki. Ich życie wróciło się do góry nogami, a w domu przewija się tylko jeden temat, zdrowie Marysi. - Mamy jednego 13 letniego syna i nie planowaliśmy więcej dzieci, także z powodu trudnej sytuacji finansowej, a tu nagle przydarzyła nam się córka i chcielibyśmy zrobić wszystko, aby jej pomóc - mówi Marian. Ja po grypie dostałem zapalenia mięśnia sercowego i musiałem przejść na rentę, miesięcznie dostaję 560 złotych. Żona wcześniej jeździła sezonowo, od czasu do czasu do Niemiec, teraz jest to niemożliwe, bo nie może nawet na moment zostawić dziecka samego.

Przed urodzeniem syna pracowała przez 10 lat w zakładach papierniczych w Niewachlowie, a później w Piórkowie i Wszachowie, gdzie zamieszkaliśmy ciężko było jej znaleźć pracę. Mariola opowiada, że jest bardzo zmęczona, mała budzi się codziennie przed piątą i trzeba na nią bez przerwy uważać, bo niebezpieczny może być każdy uraz. Rana wymaga ciągłego smarowania, powinna być stale nawilżona, żeby nie pękła, miesięcznie zużywają 20 tubek maści, a to kosztuje. Trzeba bardzo dbać o higienę, uważać na słońce, na wiatr. Oboje dziękują Bogu, że naczyniak nie umiejscowił się w sercu czy mózgu, bo wtedy córka nie mogłaby w ogóle funkcjonować. Ale w ich przypadku, gdyby tylko pojawiła się krew na zmienionej skórze muszą od razu wzywać karetkę i jechać z dzieckiem do Warszawy, żeby nie doszło do większego krwotoku. - W sumie cały czas jestem spakowania, żyję w pogotowiu, co też mnie wykańcza - żali się kobieta. - A jak córka zacznie chodzić, to trzeba będzie ją pilnować, żeby się w coś nie uderzyła. Oprócz tego co najmniej raz w miesiącu muszę jeździć z nią na badania krwi do Opatowa. Przed nami rehabilitacja oka Marysi, bo nie wiadomo, jaki jest jego stan, zostało zarośnięte naczyniakiem.

Ze szkoły wraca Kamil, 13 letni brat chorej Marysi i też mówi o tym że przejmuje się zdrowiem siostry. - Jak patrzę na ciągle strapionych rodziców, to chciałbym, żeby było już dobrze - zwierza się. - Kiedy jeżdżą do Warszawy, to wstają o trzeciej w nocy i tata ciągle się martwi czy dojedzie 12 letnim fiatem punto bez problemu na miejsce.

POTRZEBNA POMOC

Doktor Olga Gryniewicz z oddziału onkologicznego Centrum Zdrowia Dziecka potwierdza, że naczyniak, który usytuował się na prawej połowie czaszki, dolnej i górnej powiece, małżowinie usznej i jamie ustnej jest rzeczywiście bardzo duży. Rodzinie potrzebne jest wsparcie, bo leczenie jest w toku i nie można go przerywać.

Kilka dni temu Marysia wróciła z dziesiątej już chemii, przed nią następne. Miesięczne leczenie Marysi kosztuje około 1000 zł, brakuje im na nie pieniędzy. - Bardzo długo zastanawiałam się czy poprosić ludzi dobrej woli o pomoc, ale teraz nie mamy już wyjścia - kobieta płacze. - Zanim przytrafiło mi się to nieszczęście zawsze użalałam się nad innymi schorowanymi dziećmi, dawałam pieniążki, jak na coś zbierano i nigdy nie przypuszczałam, że ja sama znajdę się w potrzebie. Bardzo proszę o pomoc, żeby moja córka mogła wrócić do zdrowia.